5. jährliches ECD-Treffen für Patienten und Angehörige in New York, NY

Dr. med. Eli Diamond
Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSKCC)
New York, NY
27. Oktober 2017

Gruppenfoto des Patiententreffens in New York 2017

Zusammenfassung des Treffens für Patienten und Angehörige

Das „Patient & Family Gathering“ (PFG) 2017 brachte 93 Patienten und Angehörige aus sechs Ländern zusammen. Zur Patienten- und Angehörigen-Community gesellten sich 65 Ärzte und Wissenschaftler, die sich leidenschaftlich für die Betreuung von Patienten und die Erforschung der Erdheim-Chester-Krankheit einsetzen. Fünfzehn Ärzte und Wissenschaftler hielten Vorträge über die Erdheim-Chester-Krankheit und den Unterstützungsbedarf der Betroffenen. Es fand ein festliches Abendessen mit allen Teilnehmern statt, das Gelegenheit zum geselligen Beisammensein bot und bei dem führende Persönlichkeiten der Gemeinschaft gewürdigt wurden, die ihre Zeit und Ressourcen um die ECD-Community zu unterstützen. Weitere Informationen zu den Aktivitäten und Vorträgen der PFG sowie Fotos von der Konferenz finden Sie weiter unten.

Programme mit Tagesordnung für die Versammlung

Präsentation

Die folgenden Präsentationen wurden hinzugefügt, in der Hoffnung, dass sie Patienten, Angehörigen und Ärzten, die mehr darüber erfahren möchten, weiterhelfen Über ECD. Die ECDGA ist dankbar für die Bemühungen und Beiträge der medizinischen Fachwelt zur Verbesserung der Versorgung von ECD-Patienten.
ModeratorFolien
Dr. med. Craig Blinderman, MA, FAAHPMSchmerztherapie bei der Erdheim-Chester-Krankheit
Dr. med. Eli L. DiamondFolie zu „ECD und das Gehirn“ – in Kürze verfügbar
Mary Elizabeth Davis, RN, MSN, AOCNS, und Allison Hyde, RN, BSNKlinische Studien entmystifizieren
Siehe auch: Druckversion Leitfaden zu ECD-Studien und -Versuchen
Dr. med. Ronald GoBehandlungsmöglichkeiten bei ECD
Dr. med. Mark HeaneyEin Überblick über ECD
Dr. med. Filip Janku, PhDECD und klinische Studien
Siehe auch: Druckversion Leitfaden zu ECD-Studien und -Versuchen
Dr. med. Meenal KheterpalTipps zur Hautpflege – ECD-Management
Dr. med. Andy J. RothPsychologische Auswirkungen auf chronisch Kranke und ihre Angehörigen
Buster Brewer, Jessica Corkran, Kathy BrewerECDGA Schließen

Fotos

Fotos vom Empfang

Die folgenden Fotos entstanden am 26. Oktober 2017 in New York, NY, während des Empfangs im Rahmen des ECD-Treffens für Patienten und Angehörige, an dem medizinisches Fachpersonal und ECD-Familien teilnahmen. Wir danken allen Teilnehmern für ihre Anwesenheit und ihr Engagement für die Gemeinschaft. Bitte Machen Sie mit! wieder am 15. November 2018 in Orlando!

Fotos vom Patiententreffen

Die folgenden Fotos wurden während des ECD-Treffens für Patienten und Angehörige am 27. Oktober 2017 in New York, NY, aufgenommen. Wir danken allen Teilnehmern für ihre Mitwirkung während der Veranstaltung und der geselligen Runden, die zu großer Unterstützung und dem Aufbau von Kontakten innerhalb dieser Gemeinschaft beigetragen haben. Bitte Machen Sie mit! wieder am 15. November 2018 in Orlando!