5e rencontre annuelle des patients et de leurs familles de l'ECD, New York, NY

Eli Diamond, docteur en médecine
Centre de cancérologie Memorial Sloan Kettering (MSKCC)
New York, NY
27 octobre 2017

Photo de groupe de la rencontre des patients et de leurs familles à New York, 2017

Compte rendu de la rencontre avec les patients et leurs familles

The 2017 Patient & Family Gathering (PFG) brought together 93 patients and family members from 6 countries. The patient/family community was joined by 65 clinicians and scientists who are passionate about caring for patients and learning more about Erdheim-Chester Disease. Fifteen clinicians/scientists provided talks on ECD and ECD support needs. A Celebration Dinner with all attendees was enjoyed, allowing time for fellowship and recognition of community leaders who dedicate their time and resources to aid the ECD community. Please see the information below for more on the PFG activities and presentations, as well as pictures from the conference.

Programmes avec ordre du jour de la réunion

Présentation

Les présentations suivantes ont été ajoutées dans l'espoir qu'elles aideront les patients, leurs proches et les médecins désireux d'en savoir plus À propos de l'ECD. L'ECDGA tient à remercier la communauté médicale pour ses efforts et ses contributions visant à améliorer la prise en charge des patients atteints d'ECD.
AnimateurTransparences
Craig Blinderman, docteur en médecine, titulaire d'une maîtrise, membre de la FAAHPMPrise en charge de la douleur dans la maladie d'Erdheim-Chester
Eli L. Diamond, docteur en médecineLes diapositives sur le développement de la petite enfance et le cerveau seront bientôt disponibles
Mary Elizabeth Davis, infirmière diplômée d'État, titulaire d'un master en sciences infirmières (MSN) et certifiée AOCNS, et Allison Hyde, infirmière diplômée d'État, titulaire d'une licence en sciences infirmières (BSN)Tout savoir sur les essais cliniques
Voir aussi la version imprimable Guide des études et essais cliniques sur le développement de la petite enfance
Ronald Go, docteur en médecineOptions thérapeutiques pour la malformation de l'ECD
Mark Heaney, docteur en médecinePrésentation générale de l'ECD
Filip Janku, docteur en médecine, docteur ès sciencesECD et essais cliniques
Voir aussi la version imprimable Guide des études et essais cliniques sur le développement de la petite enfance
Meenal Kheterpal, docteur en médecineConseils pour les soins de la peau – Gestion de l'ECD
Andy J. Roth, docteur en médecineEffets psychologiques sur les personnes atteintes de maladies chroniques et leurs familles
Buster Brewer, Jessica Corkran, Kathy BrewerClôture de l'ECDGA

Photographies

Photos de la réception

Les photos suivantes ont été prises lors de la réception organisée dans le cadre de la rencontre « ECD Patient & Family Gathering », qui a réuni des professionnels de santé et des familles de l'ECD le 26 octobre 2017 à New York, dans l'État de New York. Merci à tous les participants d'avoir été présents et de s'être impliqués au sein de la communauté. Veuillez Rejoignez-nous à nouveau le 15 novembre 2018 à Orlando !

Photos de la rencontre avec les patients

The following photos were taken during the ECD Patient & Family Gathering meeting on October 27, 2017 in New York, NY. Thank you to all attendees for participating during the meeting and social times, allowing for great support and connections within this community. Please join us again on November 15, 2018 in Orlando!