המפגש השנתי החמישי של ECD לחולים ובני משפחותיהם, ניו יורק, ניו יורק
תמונה קבוצתית של מפגש המטופלים ובני המשפחה בניו יורק, 2017
סיכום המפגש עם המטופלים ובני משפחותיהם
מפגש החולים ובני המשפחה (PFG) לשנת 2017 הפגיש 93 חולים ובני משפחה מ-6 מדינות. אל קהילת החולים ובני המשפחה הצטרפו 65 רופאים ומדענים, המוקדשים לטיפול בחולים וללימוד נוסף על מחלת ארדהיים-צ'סטר. 15 רופאים ומדענים העבירו הרצאות על מחלת ארדהיים-צ'סטר ועל צרכי התמיכה בחולים במחלה זו. השתתפו בארוחת ערב חגיגית עם כל המשתתפים, אשר אפשרה זמן לגיבוש ולמתן הכרה למנהיגי הקהילה המקדישים את זמנם ו משאבים כדי לסייע לקהילת ה-ECD. אנא עיינו במידע שלהלן לקבלת פרטים נוספים על פעילויות ה-PFG והמצגות, וכן תמונות מהכנס.
תוכניות הכוללות סדר יום למפגש
מצגת
המצגות הבאות נוספו בתקווה שיסייעו לחולים, לבני משפחותיהם ולרופאים המעוניינים ללמוד עוד על הנושא אודות ECD. ה-ECDGA מודה על המאמצים והתרומות של הקהילה הרפואית לשיפור הטיפול בחולי ECD.
| מנחה | שקופיות |
|---|---|
| ד"ר קרייג בלינדרמן, MD, MA, FAAHPM | טיפול בכאב במחלת ארדהיים-צ'סטר |
| ד"ר אלי ל. דיימונד | "ECD והמוח" – שקופיות יפורסמו בקרוב |
| מרי אליזבת דייוויס, אחות מוסמכת, בעלת תואר שני בסיעוד (MSN), מוסמכת כאחות מומחית בסיעוד אונקולוגי (AOCNS), ואלסון הייד, אחות מוסמכת, בעלת תואר ראשון בסיעוד (BSN) | הסרת ה"מסתורין" מהניסוי הקליני ראו גם: גרסה להדפסה מדריך למחקרים ולניסויים בתחום ה-ECD |
| ד"ר רונלד גו | אפשרויות טיפול ב-ECD |
| ד"ר מארק היני | סקירה כללית על ECD |
| ד"ר פיליפ ינקו, MD, PhD | ECD וניסויים קליניים ראו גם: גרסה להדפסה מדריך למחקרים ולניסויים בתחום ה-ECD |
| ד"ר מינאל קטרפל | טיפים לטיפול בעור – ניהול ECD |
| ד"ר אנדי ג'יי. רוט | ההשפעות הפסיכולוגיות על חולים כרוניים ובני משפחותיהם |
| באסטר ברואר, ג'סיקה קורקרן, קתי ברואר | ECDGA נסגר |
תמונות
תמונות מהקבלת פנים
התמונות הבאות צולמו במהלך קבלת הפנים של "מפגש מטופלים ומשפחות ECD" בהשתתפות אנשי מקצוע בתחום הרפואה ומשפחות ECD, שהתקיימה ב-26 באוקטובר 2017 בניו יורק, ניו יורק. תודה לכל המשתתפים על נוכחותם ועל מעורבותם בקהילה. אנא הצטרפו אלינו שוב, ב-15 בנובמבר 2018 באורלנדו!
תמונות ממפגש עם מטופלים
התמונות הבאות צולמו במהלך מפגש ECD למטופלים ובני משפחותיהם, שהתקיים ב-27 באוקטובר 2017 בניו יורק, ניו יורק. תודה לכל המשתתפים על השתתפותם במפגש ובאירועים החברתיים, אשר אפשרו תמיכה וקשרים נהדרים בתוך הקהילה הזו. בבקשה הצטרפו אלינו שוב, ב-15 בנובמבר 2018 באורלנדו!
