5η Ετήσια Συνάντηση Ασθενών και Οικογενειών του ECD, Νέα Υόρκη, Νέα Υόρκη

Eli Diamond, MD
Κέντρο Καρκίνου Memorial Sloan Kettering (MSKCC)
Νέα Υόρκη, Νέα Υόρκη
27 Οκτωβρίου 2017

Ομαδική φωτογραφία από τη συνάντηση ασθενών και οικογενειών στη Νέα Υόρκη, 2017

Σύνοψη της συνάντησης ασθενών και οικογενειών

The 2017 Patient & Family Gathering (PFG) brought together 93 patients and family members from 6 countries. The patient/family community was joined by 65 clinicians and scientists who are passionate about caring for patients and learning more about Erdheim-Chester Disease. Fifteen clinicians/scientists provided talks on ECD and ECD support needs. A Celebration Dinner with all attendees was enjoyed, allowing time for fellowship and recognition of community leaders who dedicate their time and resources to aid the ECD community. Please see the information below for more on the PFG activities and presentations, as well as pictures from the conference.

Προγράμματα με ημερήσια διάταξη συγκέντρωσης

Παρουσίαση

Προστέθηκαν οι παρακάτω παρουσιάσεις, με την ελπίδα ότι θα βοηθήσουν τους ασθενείς, τις οικογένειες και τους γιατρούς που ενδιαφέρονται να μάθουν περισσότερα Σχετικά με την ECD. Η ECDGA εκφράζει την ευγνωμοσύνη της για τις προσπάθειες και τη συμβολή της ιατρικής κοινότητας στη βελτίωση της περίθαλψης των ασθενών με ECD.
ΠαρουσιαστήςΔιαφάνειες
Κρεγκ Μπλίντερμαν, MD, MA, FAAHPMΔιαχείριση του πόνου στη νόσο Erdheim-Chester
Eli L. Diamond, MDΟι διαφάνειες για το ECD και τον εγκέφαλο θα αναρτηθούν σύντομα
Μέρι Ελίζαμπεθ Ντέιβις, RN, MSN, AOCNS και Άλισον Χάιντ, RN, BSNΑπομυθοποιώντας την κλινική δοκιμή
Δείτε επίσης την εκτυπώσιμη έκδοση Οδηγός για τις μελέτες και τις κλινικές δοκιμές του ECD
Ρόναλντ Γκο, ιατρόςΕπιλογές θεραπείας της ECD
Μαρκ Χέινι, MDΜια γενική επισκόπηση της ECD
Φίλιπ Γιάνκου, MD, PhDECD και κλινικές δοκιμές
Δείτε επίσης την εκτυπώσιμη έκδοση Οδηγός για τις μελέτες και τις κλινικές δοκιμές του ECD
Μινάλ Κέτερπαλ, MDΣυμβουλές για τη φροντίδα του δέρματος – Διαχείριση ECD
Άντι Τζ. Ροθ, MDΨυχολογικές επιπτώσεις στους χρόνιους ασθενείς και τις οικογένειές τους
Μπάστερ Μπρούερ, Τζέσικα Κόρκραν, Κάθι ΜπρούερECDGA Κλείσιμο

Φωτογραφίες

Φωτογραφίες από τη δεξίωση

Οι παρακάτω φωτογραφίες τραβήχτηκαν κατά τη διάρκεια της δεξίωσης «ECD Patient & Family Gathering», στην οποία συμμετείχαν επαγγελματίες του ιατρικού κλάδου και οικογένειες του προγράμματος ECD, στις 26 Οκτωβρίου 2017 στη Νέα Υόρκη, Νέα Υόρκη. Ευχαριστούμε όλους τους συμμετέχοντες για την παρουσία τους και τη συμβολή τους στην κοινότητα. Παρακαλώ ελάτε μαζί μας και πάλι στις 15 Νοεμβρίου 2018 στο Ορλάντο!

Φωτογραφίες από τη συνάντηση των ασθενών

The following photos were taken during the ECD Patient & Family Gathering meeting on October 27, 2017 in New York, NY. Thank you to all attendees for participating during the meeting and social times, allowing for great support and connections within this community. Please join us again on November 15, 2018 in Orlando!