5η Ετήσια Συνάντηση Ασθενών και Οικογενειών του ECD, Νέα Υόρκη, Νέα Υόρκη

Eli Diamond, MD
Κέντρο Καρκίνου Memorial Sloan Kettering (MSKCC)
Νέα Υόρκη, Νέα Υόρκη
27 Οκτωβρίου 2017

Ομαδική φωτογραφία από τη συνάντηση ασθενών και οικογενειών στη Νέα Υόρκη, 2017

Σύνοψη της συνάντησης ασθενών και οικογενειών

Η Συνάντηση Ασθενών και Οικογενειών (PFG) του 2017 συγκέντρωσε 93 ασθενείς και μέλη των οικογενειών τους από 6 χώρες. Στην κοινότητα των ασθενών και των οικογενειών τους προστέθηκαν 65 κλινικοί γιατροί και επιστήμονες, οι οποίοι επιδεικνύουν πάθος για τη φροντίδα των ασθενών και την εμβάθυνση των γνώσεών τους σχετικά με τη νόσο Erdheim-Chester. Δεκαπέντε κλινικοί γιατροί και επιστήμονες παρέθεσαν ομιλίες σχετικά με τη νόσο Erdheim-Chester (ECD) και τις ανάγκες υποστήριξης των ασθενών με ECD. Πραγματοποιήθηκε επίσης ένα εορταστικό δείπνο με όλους τους συμμετέχοντες, το οποίο έδωσε την ευκαιρία για συναναστροφή και αναγνώριση των ηγετών της κοινότητας που αφιερώνουν το χρόνο τους και πόροι με σκοπό να βοηθήσει την κοινότητα της ECD. Παρακαλούμε ανατρέξτε στις παρακάτω πληροφορίες για περισσότερα στοιχεία σχετικά με τις δραστηριότητες και τις παρουσιάσεις της PFG, καθώς και για φωτογραφίες από το συνέδριο.

Προγράμματα με ημερήσια διάταξη συγκέντρωσης

Παρουσίαση

Προστέθηκαν οι παρακάτω παρουσιάσεις, με την ελπίδα ότι θα βοηθήσουν τους ασθενείς, τις οικογένειες και τους γιατρούς που ενδιαφέρονται να μάθουν περισσότερα Σχετικά με την ECD. Η ECDGA εκφράζει την ευγνωμοσύνη της για τις προσπάθειες και τη συμβολή της ιατρικής κοινότητας στη βελτίωση της περίθαλψης των ασθενών με ECD.
ΠαρουσιαστήςΔιαφάνειες
Κρεγκ Μπλίντερμαν, MD, MA, FAAHPMΔιαχείριση του πόνου στη νόσο Erdheim-Chester
Eli L. Diamond, MDΟι διαφάνειες για το ECD και τον εγκέφαλο θα αναρτηθούν σύντομα
Μέρι Ελίζαμπεθ Ντέιβις, RN, MSN, AOCNS και Άλισον Χάιντ, RN, BSNΑπομυθοποιώντας την κλινική δοκιμή
Δείτε επίσης την εκτυπώσιμη έκδοση Οδηγός για τις μελέτες και τις κλινικές δοκιμές του ECD
Ρόναλντ Γκο, ιατρόςΕπιλογές θεραπείας της ECD
Μαρκ Χέινι, MDΜια γενική επισκόπηση της ECD
Φίλιπ Γιάνκου, MD, PhDECD και κλινικές δοκιμές
Δείτε επίσης την εκτυπώσιμη έκδοση Οδηγός για τις μελέτες και τις κλινικές δοκιμές του ECD
Μινάλ Κέτερπαλ, MDΣυμβουλές για τη φροντίδα του δέρματος – Διαχείριση ECD
Άντι Τζ. Ροθ, MDΨυχολογικές επιπτώσεις στους χρόνιους ασθενείς και τις οικογένειές τους
Μπάστερ Μπρούερ, Τζέσικα Κόρκραν, Κάθι ΜπρούερECDGA Κλείσιμο

Φωτογραφίες

Φωτογραφίες από τη δεξίωση

Οι παρακάτω φωτογραφίες τραβήχτηκαν κατά τη διάρκεια της δεξίωσης «ECD Patient & Family Gathering», στην οποία συμμετείχαν επαγγελματίες του ιατρικού κλάδου και οικογένειες του προγράμματος ECD, στις 26 Οκτωβρίου 2017 στη Νέα Υόρκη, Νέα Υόρκη. Ευχαριστούμε όλους τους συμμετέχοντες για την παρουσία τους και τη συμβολή τους στην κοινότητα. Παρακαλώ ελάτε μαζί μας και πάλι στις 15 Νοεμβρίου 2018 στο Ορλάντο!

Φωτογραφίες από τη συνάντηση των ασθενών

Οι παρακάτω φωτογραφίες τραβήχτηκαν κατά τη διάρκεια της συνάντησης «ECD Patient & Family Gathering» που πραγματοποιήθηκε στις 27 Οκτωβρίου 2017 στη Νέα Υόρκη, Νέα Υόρκη. Ευχαριστούμε όλους τους συμμετέχοντες για τη συμμετοχή τους τόσο στη συνάντηση όσο και στις κοινωνικές εκδηλώσεις, γεγονός που συνέβαλε στην ενίσχυση της αλληλεγγύης και στη δημιουργία δεσμών μέσα σε αυτή την κοινότητα. Παρακαλώ ελάτε μαζί μας και πάλι στις 15 Νοεμβρίου 2018 στο Ορλάντο!