5º Encontro Anual de Pacientes e Familiares da ECD, Nova York, NY

Foto de grupo do Encontro de Pacientes e Familiares de Nova York, 2017

Resumo do Encontro com Pacientes e Familiares

O Encontro de Pacientes e Familiares (PFG) de 2017 reuniu 93 pacientes e familiares de 6 países. À comunidade de pacientes e familiares juntaram-se 65 profissionais da área clínica e cientistas, todos empenhados em cuidar dos pacientes e em aprender mais sobre a Doença de Erdheim-Chester. Quinze médicos e cientistas apresentaram palestras sobre a Doença de Erdheim-Chester (ECD) e as necessidades de apoio relacionadas a ela. Foi realizado um jantar comemorativo com todos os participantes, proporcionando um momento de confraternização e reconhecimento aos líderes da comunidade que dedicam seu tempo e recursos para apoiar a comunidade de ECD. Consulte as informações abaixo para saber mais sobre as atividades e apresentações do PFG, bem como ver fotos da conferência.

Programas com agenda do encontro

Apresentação

As apresentações a seguir foram adicionadas na esperança de que possam ajudar pacientes, familiares e médicos interessados em saber mais Sobre a ECD. A ECDGA agradece os esforços e as contribuições da comunidade médica para melhorar o atendimento aos pacientes com ECD.
ApresentadorSlides
Craig Blinderman, MD, MA, FAAHPMControle da dor na doença de Erdheim-Chester
Eli L. Diamond, médicoApresentações sobre o Desenvolvimento na Primeira Infância (ECD) e o Cérebro – em breve
Mary Elizabeth Davis, enfermeira registrada (RN), mestre em enfermagem (MSN), especialista certificada em oncologia (AOCNS) e Allison Hyde, enfermeira registrada (RN), bacharel em enfermagem (BSN)Desmistificando o ensaio clínico
Veja também a versão para impressão Guia de Estudos e Ensaios Clínicos da ECD
Dr. Ronald GoOpções de tratamento para a ECD
Mark Heaney, médicoUma visão geral do ECD
Filip Janku, MD, PhDECD e Ensaios Clínicos
Veja também a versão para impressão Guia de Estudos e Ensaios Clínicos da ECD
Dra. Meenal KheterpalDicas para cuidados com a pele – Gestão de ECD
Dr. Andy J. RothEfeitos psicológicos sobre os portadores de doenças crônicas e suas famílias
Buster Brewer, Jessica Corkran, Kathy BrewerECDGA Fechar

Fotografias

Fotos da recepção

As fotos a seguir foram tiradas durante a Recepção do Encontro de Pacientes e Famílias do ECD, com profissionais da área médica e famílias do ECD, em 26 de outubro de 2017, em Nova York, NY. Agradecemos a todos os participantes pela presença e pelo envolvimento com a comunidade. Por favor, junte-se a nós novamente no dia 15 de novembro de 2018, em Orlando!

Fotos do Encontro de Pacientes

As fotos a seguir foram tiradas durante o Encontro de Pacientes e Familiares do ECD, realizado em 27 de outubro de 2017, em Nova York, NY. Agradecemos a todos os participantes por terem comparecido ao encontro e aos momentos de confraternização, o que possibilitou um grande apoio e o estabelecimento de laços dentro desta comunidade. Por favor, junte-se a nós novamente no dia 15 de novembro de 2018, em Orlando!