5वां वार्षिक ईसीडी रोगी और परिवार संगम न्यूयॉर्क, एनवाई
न्यूयॉर्क रोगी और परिवार मिलन समूह की तस्वीर 2017
रोगी और परिवार की बैठक का सारांश
The 2017 Patient & Family Gathering (PFG) brought together 93 patients and family members from 6 countries. The patient/family community was joined by 65 clinicians and scientists who are passionate about caring for patients and learning more about Erdheim-Chester Disease. Fifteen clinicians/scientists provided talks on ECD and ECD support needs. A Celebration Dinner with all attendees was enjoyed, allowing time for fellowship and recognition of community leaders who dedicate their time and resources to aid the ECD community. Please see the information below for more on the PFG activities and presentations, as well as pictures from the conference.
एकत्रित एजेंडा वाले कार्यक्रम
प्रस्तुति
निम्नलिखित प्रस्तुतियाँ इस उम्मीद में जोड़ी गई हैं कि वे अधिक जानने में रुचि रखने वाले रोगियों, परिवारों और चिकित्सकों की मदद करेंगी। ईसीडी के बारे में. ईसीडीजीए ईसीडी रोगियों की देखभाल में सुधार के लिए चिकित्सा समुदाय द्वारा किए गए प्रयासों और योगदानों के लिए आभारी है।.
| प्रस्तुतकर्ता | स्लाइडें |
|---|---|
| क्रेग ब्लिंडरमैन, एमडी, एमए, एफएएएचपीएम | एर्डहाइम-चेस्टर रोग में दर्द प्रबंधन |
| एली एल. डायमंड, एमडी | ईसीडी और ब्रेन स्लाइड्स जल्द ही आ रहे हैं |
| मैरी एलिजाबेथ डेविस, आरएन, एमएसएन, एओसीएनएस और एलिसन हाइड, आरएन, बीएसएन | क्लिनिकल ट्रायल की गुत्थी सुलझाना प्रिंट करने योग्य भी देखें ईसीडी अध्ययन एवं परीक्षण गाइड |
| रॉनाल्ड गो, एमडी | ईसीडी उपचार विकल्प |
| मार्क हीनी, एमडी | ईसीडी का एक अवलोकन |
| फिलिप जंकु, एमडी, पीएचडी | ईसीडी और नैदानिक परीक्षण प्रिंट करने योग्य भी देखें ईसीडी अध्ययन एवं परीक्षण गाइड |
| मीनल खेतरपाल, एमडी | त्वचा देखभाल मोती ईसीडी प्रबंधन |
| एंडी जे. रोथ, एमडी | दीर्घकालिक रूप से बीमार और उनके परिवारों पर मनोवैज्ञानिक प्रभाव |
| बस्टर ब्रूअर, जेसिका कॉर्क्रेन, कैथी ब्रूअर | ECDGA बंद करें |
फोटोग्राफ़
स्वागत तस्वीरें
निम्नलिखित तस्वीरें 26 अक्टूबर 2017 को न्यूयॉर्क, एनवाई में चिकित्सा पेशेवरों और ECD परिवारों के साथ आयोजित ECD रोगी एवं परिवार संगोष्ठी स्वागत समारोह के दौरान ली गई थीं। उपस्थित होने और समुदाय के साथ जुड़ने के लिए सभी प्रतिभागियों का धन्यवाद। कृपया हमसे जुड़ें फिर से 15 नवंबर, 2018 को ऑरलैंडो में!
रोगी बैठक की तस्वीरें
The following photos were taken during the ECD Patient & Family Gathering meeting on October 27, 2017 in New York, NY. Thank you to all attendees for participating during the meeting and social times, allowing for great support and connections within this community. Please join us again on November 15, 2018 in Orlando!


