5वां वार्षिक ईसीडी रोगी और परिवार संगम न्यूयॉर्क, एनवाई
न्यूयॉर्क रोगी और परिवार मिलन समूह की तस्वीर 2017
रोगी और परिवार की बैठक का सारांश
2017 के रोगी एवं परिवार सम्मेलन (PFG) ने 6 देशों से आए 93 रोगियों और उनके परिवार के सदस्यों को एक साथ लाया। रोगी/परिवार समुदाय में 65 चिकित्सक और वैज्ञानिक शामिल हुए, जो रोगियों की देखभाल करने और एर्डहाइम-चेस्टर रोग के बारे में अधिक जानने के प्रति उत्साही हैं। पंद्रह चिकित्सक/वैज्ञानिकों ने ECD और ECD समर्थन आवश्यकताओं पर व्याख्यान दिए। सभी प्रतिभागियों के साथ एक उत्सव रात्रिभोज का आनंद लिया गया, जिससे साथ मिलकर समय बिताने और उन सामुदायिक नेताओं को सम्मानित करने का अवसर मिला जो अपना समय और संसाधन ECD समुदाय की सहायता करने के लिए। कृपया PFG गतिविधियों और प्रस्तुतियों के बारे में अधिक जानकारी तथा सम्मेलन की तस्वीरों के लिए नीचे दी गई जानकारी देखें।.
एकत्रित एजेंडा वाले कार्यक्रम
प्रस्तुति
निम्नलिखित प्रस्तुतियाँ इस उम्मीद में जोड़ी गई हैं कि वे अधिक जानने में रुचि रखने वाले रोगियों, परिवारों और चिकित्सकों की मदद करेंगी। ईसीडी के बारे में. ईसीडीजीए ईसीडी रोगियों की देखभाल में सुधार के लिए चिकित्सा समुदाय द्वारा किए गए प्रयासों और योगदानों के लिए आभारी है।.
| प्रस्तुतकर्ता | स्लाइडें |
|---|---|
| क्रेग ब्लिंडरमैन, एमडी, एमए, एफएएएचपीएम | एर्डहाइम-चेस्टर रोग में दर्द प्रबंधन |
| एली एल. डायमंड, एमडी | ईसीडी और ब्रेन स्लाइड्स जल्द ही आ रहे हैं |
| मैरी एलिजाबेथ डेविस, आरएन, एमएसएन, एओसीएनएस और एलिसन हाइड, आरएन, बीएसएन | क्लिनिकल ट्रायल की गुत्थी सुलझाना प्रिंट करने योग्य भी देखें ईसीडी अध्ययन एवं परीक्षण गाइड |
| रॉनाल्ड गो, एमडी | ईसीडी उपचार विकल्प |
| मार्क हीनी, एमडी | ईसीडी का एक अवलोकन |
| फिलिप जंकु, एमडी, पीएचडी | ईसीडी और नैदानिक परीक्षण प्रिंट करने योग्य भी देखें ईसीडी अध्ययन एवं परीक्षण गाइड |
| मीनल खेतरपाल, एमडी | त्वचा देखभाल मोती ईसीडी प्रबंधन |
| एंडी जे. रोथ, एमडी | दीर्घकालिक रूप से बीमार और उनके परिवारों पर मनोवैज्ञानिक प्रभाव |
| बस्टर ब्रूअर, जेसिका कॉर्क्रेन, कैथी ब्रूअर | ECDGA बंद करें |
फोटोग्राफ़
स्वागत तस्वीरें
निम्नलिखित तस्वीरें 26 अक्टूबर 2017 को न्यूयॉर्क, एनवाई में चिकित्सा पेशेवरों और ECD परिवारों के साथ आयोजित ECD रोगी एवं परिवार संगोष्ठी स्वागत समारोह के दौरान ली गई थीं। उपस्थित होने और समुदाय के साथ जुड़ने के लिए सभी प्रतिभागियों का धन्यवाद। कृपया हमसे जुड़ें फिर से 15 नवंबर, 2018 को ऑरलैंडो में!
रोगी बैठक की तस्वीरें
निम्नलिखित तस्वीरें 27 अक्टूबर 2017 को न्यूयॉर्क, एनवाई में आयोजित ECD रोगी एवं परिवार संगोष्ठी के दौरान ली गई थीं। बैठक और सामाजिक समय के दौरान भाग लेने के लिए सभी प्रतिभागियों का धन्यवाद, जिससे इस समुदाय में उत्कृष्ट समर्थन और संबंध स्थापित हो सके। कृपया हमसे जुड़ें फिर से 15 नवंबर, 2018 को ऑरलैंडो में!


