ECD Global Alliance viser frem fargene våre for å øke bevisstheten om Erdheim-Chester-syndromet på #RareDiseaseDay, 28. februar. Det er 300 millioner mennesker som lever med sjeldne sykdommer. Mangelen på vitenskapelig kunnskap og pålitelig informasjon om hver enkelt sjelden sykdom fører ofte til forsinkelser i diagnosen.
Personer med en sjelden sykdom har ofte problemer med å få tilgang til behandling og omsorg. Dette medfører ofte store sosiale og økonomiske belastninger for pasientene.
På grunn av det store mangfoldet av lidelser og relativt vanlige symptomer som kan skjule underliggende sjeldne sykdommer, er det vanlig at det stilles en feildiagnose i første omgang. I tillegg varierer symptomene ikke bare fra sykdom til sykdom, men også fra pasient til pasient som lider av samme sykdom.
Forskningen må være internasjonal for å sikre at eksperter, forskere og klinikere står i kontakt med hverandre
Hver enkelt person og hvert enkelt selskap kan bidra til å forbedre tilgangen til helsetjenester og finansiere forskning for personer med sjeldne sykdommer.
ECD Global Alliance arbeider hver dag for å overvinne disse utfordringene og støtte de som er rammet av Erdheim-Chester-syndromet og histiocytose hos voksne.
Besøk http://bit.ly/rdd2025 for å finne ut mer og #ShowYourStripes
Les mer om Dagen for sjeldne sykdommer: https://www.rarediseaseday.org/what-is-a-rare-disease/