2. årlige ECD-samling for pasienter og pårørende i Bethesda, MD
Gruppebilde fra pasient- og familiesamlingen i Bethesda 2014
Sammendrag av pasient- og familiesamlingen
Pasient- og familiesamlingen (PFG) i 2014 samlet rundt 94 pasienter og familiemedlemmer fra 13 land. Pasient- og familiegruppen fikk selskap av 53 klinikere og forskere som brenner for å ta vare på pasienter og lære mer om Erdheim-Chester-sykdommen. Tjuefem klinikere og forskere holdt foredrag om ECD og støttebehovene knyttet til sykdommen. Det ble avholdt en festmiddag for alle deltakerne, som ga anledning til fellesskap og anerkjennelse av ledere i fellesskapet som vier sin tid til ressurser for å støtte ECD-miljøet. Se informasjonen nedenfor for mer om PFG-aktivitetene og presentasjonene, samt bilder fra konferansen.
Programmer med møteplan
Presentasjon
| Programleder | Presentasjonsbilder | Video (ingen videoer (som ble fattet under dette møtet) |
|---|---|---|
| William Gahl, MD, PhD | Sjeldne sykdommer og de nasjonale instituttene for håp | |
| Mark Heaney, MD, PhD (formann) Lorenzo Dagna, lege Eli Diamond, lege Julien Haroche, MD, PhD Augusto Vaglio, lege | ECD-behandlingspanel | |
| Juvianee Estrada-Veras, MD (leder) Giulio Cavalli, lege Mark Heaney, MD, PhD Julien Haroche, MD, PhD Peter Hillman, lege | Nåværende ECD-studier / Forskningspanel | |
| Augusto Vaglio, MD, PhD (formann) Lorenzo Dagna, lege Eli Diamond, lege Juvianee Estrada-Veras, lege Peter Hillman, lege David Hyman, lege Andrew Talbot, MD | Spørsmål og svar-panel | |
| Ann Berger, lege | Integrert smertebehandling | |
| Ann T. Acevedo, lege | Fysisk aktivitet ved Erdheim-Chester-syndromet | |
| Zavera Brandon, MPT, DPT | Fokus på funksjon: Fysioterapiens rolle | |
| Terri D. Nguyen, MOT, OTR-C | Fokus på funksjon: Ergoterapiens rolle | |
| E. Caroline Mason og Diana Varela | Å forstå trygdeordningen for uførhet | |
| Pamela Gardner, DMD | Orale symptomer på ECD | |
| Ann Berger, lege | Omsorg for omsorgspersonen | |
| Melissa Merideth, lege, master i folkehelse | Fødselshjelp og gynekologisk helse hos pasienter med ECD | |
| Susan Robertson, dr. | Søknad om trygdeytelser: Tips og strategier | |
| Ann Berger, lege | Å vekke den åndelige dimensjonen i seg selv | |
| Kathy Brewer | Å skape håp som virksomhet – sammen med deg | |
| Eli Diamond, lege | Pasienthistorier | |
| Danetta Sloan, dr. | Omsorgsarbeid innen tidlig barndomsutvikling | |
| Karla D. Toledo-Frazzini, lege | Familie- og samfunnsmedisin | |
| Megan Wright, registrert ernæringsfysiolog | Ernæring og Erdheim-Chester-sykdommen | |
| Kevin O’Brien, sykepleier, MS-CRNP | Forslag du kan ta med til helsepersonellet ditt | |
| ECDGA-teamet | Bli med og skap håp |
Fotografier
