2. årlige ECD-samling for pasienter og pårørende i Bethesda, MD
Gruppebilde fra pasient- og familiesamlingen i Bethesda 2014
Sammendrag av pasient- og familiesamlingen
The 2014 Patient & Family Gathering (PFG) brought together approximately 94 patients and family members from 13 countries. The patient/family community was joined by 53 clinicians and scientists who are passionate about caring for patients and learning more about Erdheim-Chester Disease. Twenty-five clinicians/scientists provided talks on ECD and ECD support needs. A Celebration Dinner with all attendees was enjoyed, allowing time for fellowship and recognition of community leaders who dedicate their time and resources to aid the ECD community. Please see the information below for more on the PFG activities and presentations, as well as pictures from the conference.
Programmer med møteplan
Presentasjon
| Programleder | Presentasjonsbilder | Video (no videos made during this meeting) |
|---|---|---|
| William Gahl, MD, PhD | Sjeldne sykdommer og de nasjonale instituttene for håp | |
| Mark Heaney, MD, PhD (formann) Lorenzo Dagna, lege Eli Diamond, lege Julien Haroche, MD, PhD Augusto Vaglio, lege | ECD-behandlingspanel | |
| Juvianee Estrada-Veras, MD (leder) Giulio Cavalli, lege Mark Heaney, MD, PhD Julien Haroche, MD, PhD Peter Hillman, lege | Nåværende ECD-studier / Forskningspanel | |
| Augusto Vaglio, MD, PhD (formann) Lorenzo Dagna, lege Eli Diamond, lege Juvianee Estrada-Veras, lege Peter Hillman, lege David Hyman, lege Andrew Talbot, MD | Spørsmål og svar-panel | |
| Ann Berger, lege | Integrert smertebehandling | |
| Ann T. Acevedo, lege | Fysisk aktivitet ved Erdheim-Chester-syndromet | |
| Zavera Brandon, MPT, DPT | Fokus på funksjon: Fysioterapiens rolle | |
| Terri D. Nguyen, MOT, OTR-C | Fokus på funksjon: Ergoterapiens rolle | |
| E. Caroline Mason og Diana Varela | Å forstå trygdeordningen for uførhet | |
| Pamela Gardner, DMD | Orale symptomer på ECD | |
| Ann Berger, lege | Omsorg for omsorgspersonen | |
| Melissa Merideth, lege, master i folkehelse | Fødselshjelp og gynekologisk helse hos pasienter med ECD | |
| Susan Robertson, dr. | Søknad om trygdeytelser: Tips og strategier | |
| Ann Berger, lege | Å vekke den åndelige dimensjonen i seg selv | |
| Kathy Brewer | Å skape håp som virksomhet – sammen med deg | |
| Eli Diamond, lege | Pasienthistorier | |
| Danetta Sloan, dr. | Omsorgsarbeid innen tidlig barndomsutvikling | |
| Karla D. Toledo-Frazzini, lege | Familie- og samfunnsmedisin | |
| Megan Wright, registrert ernæringsfysiolog | Ernæring og Erdheim-Chester-sykdommen | |
| Kevin O’Brien, sykepleier, MS-CRNP | Forslag du kan ta med til helsepersonellet ditt | |
| ECDGA-teamet | Bli med og skap håp |
Fotografier
