2° Incontro annuale dei pazienti e delle famiglie dell’ECD, Bethesda, MD
Foto di gruppo dell'incontro dei pazienti e delle famiglie di Bethesda 2014
Sintesi dell'incontro con i pazienti e le famiglie
The 2014 Patient & Family Gathering (PFG) brought together approximately 94 patients and family members from 13 countries. The patient/family community was joined by 53 clinicians and scientists who are passionate about caring for patients and learning more about Erdheim-Chester Disease. Twenty-five clinicians/scientists provided talks on ECD and ECD support needs. A Celebration Dinner with all attendees was enjoyed, allowing time for fellowship and recognition of community leaders who dedicate their time and resources to aid the ECD community. Please see the information below for more on the PFG activities and presentations, as well as pictures from the conference.
Programmi con ordine del giorno dell'incontro
Presentazione
| Presentatore | Diapositive della presentazione | Video (no videos made during this meeting) |
|---|---|---|
| William Gahl, dottore in medicina, dottore di ricerca | Le malattie rare e gli Istituti Nazionali della Speranza | |
| Mark Heaney, MD, PhD (presidente) Dott. Lorenzo Dagna Dott. Eli Diamond Julien Haroche, dottore in medicina, dottore di ricerca Dott. Augusto Vaglio | Gruppo di esperti sul trattamento dell'ECD | |
| Dott.ssa Juvianee Estrada-Veras (presidente) Dott. Giulio Cavalli Mark Heaney, dottore in medicina, dottore di ricerca Julien Haroche, dottore in medicina, dottore di ricerca Peter Hillman, medico | Gruppo di studio/ricerca sull’ECD attuale | |
| Augusto Vaglio, MD, PhD (presidente) Dott. Lorenzo Dagna Dott. Eli Diamond Dott.ssa Juvianee Estrada-Veras Peter Hillman, medico David Hyman, medico Dott. Andrew Talbot | Tavola rotonda con domande e risposte | |
| Dott.ssa Ann Berger | Gestione integrativa del dolore | |
| Dott.ssa Ann T. Acevedo | L'attività fisica nella malattia di Erdheim-Chester | |
| Zavera Brandon, MPT, DPT | Attenzione alla funzionalità: il ruolo della fisioterapia | |
| Terri D. Nguyen, MOT, OTR-C | Attenzione alla funzionalità: il ruolo della terapia occupazionale | |
| E. Caroline Mason e Diana Varela | Comprendere il programma di previdenza sociale per l'invalidità | |
| Pamela Gardner, DMD | Manifestazioni orali dell’ECD | |
| Dott.ssa Ann Berger | Prendersi cura di chi presta assistenza | |
| Melissa Merideth, dott.ssa in medicina, master in sanità pubblica | Salute ostetrica e ginecologica nelle pazienti con ECD | |
| Susan Robertson, PhD | La domanda di previdenza sociale: consigli e strategie | |
| Dott.ssa Ann Berger | Risvegliare la propria dimensione spirituale | |
| Kathy Brewer | Il mestiere di creare speranza – insieme a te | |
| Dott. Eli Diamond | Storie dei pazienti | |
| Danetta Sloan, PhD | L’assistenza nel mondo dello sviluppo della prima infanzia | |
| Karla D. Toledo-Frazzini, dott.ssa in medicina | Medicina di famiglia e di comunità | |
| Megan Wright, dietista registrata | Alimentazione e malattia di Erdheim-Chester | |
| Kevin O’Brien, infermiere abilitato, MS-CRNP | Suggerimenti da condividere con il proprio team medico | |
| Il team dell'ECDGA | Partecipa per dare speranza |
Fotografie
