2° Incontro annuale dei pazienti e delle famiglie dell’ECD, Bethesda, MD
Foto di gruppo dell'incontro dei pazienti e delle famiglie di Bethesda 2014
Sintesi dell'incontro con i pazienti e le famiglie
L’Incontro dei Pazienti e delle Famiglie (PFG) del 2014 ha riunito circa 94 pazienti e familiari provenienti da 13 paesi. Alla comunità di pazienti e familiari si sono uniti 53 medici e ricercatori animati dalla passione per l’assistenza ai pazienti e dal desiderio di approfondire le conoscenze sulla malattia di Erdheim-Chester. Venticinque medici e ricercatori hanno tenuto conferenze sulla malattia di Erdheim-Chester (ECD) e sulle esigenze di assistenza relative a questa patologia. Si è tenuta una cena di gala con tutti i partecipanti, che ha offerto l’occasione per stare insieme e rendere omaggio ai leader della comunità che dedicano il loro tempo e risorse per sostenere la comunità ECD. Si prega di consultare le informazioni riportate di seguito per ulteriori dettagli sulle attività e le presentazioni del PFG, nonché per vedere le foto della conferenza.
Programmi con ordine del giorno dell'incontro
Presentazione
| Presentatore | Diapositive della presentazione | Video (no video (formulata nel corso di questa riunione) |
|---|---|---|
| William Gahl, dottore in medicina, dottore di ricerca | Le malattie rare e gli Istituti Nazionali della Speranza | |
| Mark Heaney, MD, PhD (presidente) Dott. Lorenzo Dagna Dott. Eli Diamond Julien Haroche, dottore in medicina, dottore di ricerca Dott. Augusto Vaglio | Gruppo di esperti sul trattamento dell'ECD | |
| Dott.ssa Juvianee Estrada-Veras (presidente) Dott. Giulio Cavalli Mark Heaney, dottore in medicina, dottore di ricerca Julien Haroche, dottore in medicina, dottore di ricerca Peter Hillman, medico | Gruppo di studio/ricerca sull’ECD attuale | |
| Augusto Vaglio, MD, PhD (presidente) Dott. Lorenzo Dagna Dott. Eli Diamond Dott.ssa Juvianee Estrada-Veras Peter Hillman, medico David Hyman, medico Dott. Andrew Talbot | Tavola rotonda con domande e risposte | |
| Dott.ssa Ann Berger | Gestione integrativa del dolore | |
| Dott.ssa Ann T. Acevedo | L'attività fisica nella malattia di Erdheim-Chester | |
| Zavera Brandon, MPT, DPT | Attenzione alla funzionalità: il ruolo della fisioterapia | |
| Terri D. Nguyen, MOT, OTR-C | Attenzione alla funzionalità: il ruolo della terapia occupazionale | |
| E. Caroline Mason e Diana Varela | Comprendere il programma di previdenza sociale per l'invalidità | |
| Pamela Gardner, DMD | Manifestazioni orali dell’ECD | |
| Dott.ssa Ann Berger | Prendersi cura di chi presta assistenza | |
| Melissa Merideth, dott.ssa in medicina, master in sanità pubblica | Salute ostetrica e ginecologica nelle pazienti con ECD | |
| Susan Robertson, PhD | La domanda di previdenza sociale: consigli e strategie | |
| Dott.ssa Ann Berger | Risvegliare la propria dimensione spirituale | |
| Kathy Brewer | Il mestiere di creare speranza – insieme a te | |
| Dott. Eli Diamond | Storie dei pazienti | |
| Danetta Sloan, PhD | L’assistenza nel mondo dello sviluppo della prima infanzia | |
| Karla D. Toledo-Frazzini, dott.ssa in medicina | Medicina di famiglia e di comunità | |
| Megan Wright, dietista registrata | Alimentazione e malattia di Erdheim-Chester | |
| Kevin O’Brien, infermiere abilitato, MS-CRNP | Suggerimenti da condividere con il proprio team medico | |
| Il team dell'ECDGA | Partecipa per dare speranza |
Fotografie
