המפגש השנתי השני של ECD לחולים ובני משפחותיהם, בת'סדה, מרילנד
תמונה קבוצתית של מפגש המטופלים ובני המשפחה בביתסדה, 2014
סיכום המפגש עם המטופלים ובני משפחותיהם
מפגש החולים ובני המשפחה (PFG) לשנת 2014 הפגיש כ-94 חולים ובני משפחה מ-13 מדינות. אל קהילת החולים ובני המשפחה הצטרפו 53 רופאים ומדענים, המוקדשים לטיפול בחולים וללימוד נוסף על מחלת ארדהיים-צ'סטר. 25 רופאים ומדענים העבירו הרצאות על מחלת ארדהיים-צ'סטר ועל צרכי התמיכה בחולים במחלה זו. התקיימה ארוחת ערב חגיגית בהשתתפות כל הנוכחים, אשר אפשרה זמן לגיבוש ולמתן הכרה למנהיגי הקהילה המקדישים את זמנם ומשאביהם לסיוע לקהילת חולי מחלת ארדהיים-צ'סטר. אנא עיינו במידע שלהלן לקבלת פרטים נוספים על פעילויות PFG והמצגות, וכן תמונות מהכנס.
תוכניות הכוללות סדר יום למפגש
מצגת
| מנחה | שקופיות מצגת | סרטון (לא צולמו סרטונים במהלך הפגישה הזו) |
|---|---|---|
| ד"ר וויליאם גאל, MD, PhD | מחלות נדירות והמכונים הלאומיים לתקווה | |
| ד"ר מארק היני, MD, PhD (יו"ר) ד"ר לורנצו דגנה ד"ר אלי דיאמונד ד"ר ז'וליאן הארוש, MD, PhD ד"ר אוגוסטו ואגליו | ועדת הטיפול ב-ECD | |
| ד"ר ג'וביאני אסטראדה-וראס (יו"ר) ד"ר ג'וליו קבלי ד"ר מארק היני, MD, PhD ד"ר ז'וליאן הארוש, MD, PhD ד"ר פיטר הילמן | ועדת המחקר והמחקרים הנוכחית בתחום ההתפתחות המוקדמת של הילד (ECD) | |
| ד"ר אוגוסטו ואגליו, MD, PhD (יו"ר) ד"ר לורנצו דגנה ד"ר אלי דיאמונד ד"ר ג'וביאני אסטראדה-וראס ד"ר פיטר הילמן ד"ר דייוויד היימן ד"ר אנדרו טאלבוט | פאנל שאלות ותשובות | |
| ד"ר אן ברגר | טיפול משולב בכאב | |
| ד"ר אן ט. אסוודו | פעילות גופנית במחלת ארדהיים-צ'סטר | |
| זברה ברנדון, MPT, DPT | התמקדות בתפקוד: תפקידה של הפיזיותרפיה | |
| טרי ד. נגוין, MOT, OTR-C | התמקדות בתפקוד: תפקידה של הריפוי בעיסוק | |
| א. קרוליין מייסון ודיאנה וארלה | הבנת תוכנית הנכות של הביטוח הלאומי | |
| פמלה גרדנר, DMD | תופעות אוראליות של ECD | |
| ד"ר אן ברגר | דאגה למטפל | |
| ד"ר מליסה מרידת', MD, MPH | בריאות מיילדותית וגינקולוגית בקרב מטופלות עם ECD | |
| ד"ר סוזן רוברטסון | הגשת בקשה לביטוח לאומי: טיפים ואסטרטגיות | |
| ד"ר אן ברגר | התעוררות הממד הרוחני שבנו | |
| קתי ברואר | העסק של יצירת תקווה – יחד איתך | |
| ד"ר אלי דיאמונד | סיפורי מטופלים | |
| ד"ר דנטה סלואן | הטיפול בילדים בעולם ההתפתחות המוקדמת של הילדים (ECD) | |
| ד"ר קרלה ד. טולדו-פראזיני | רפואת משפחה וקהילה | |
| מייגן רייט, דיאטנית מוסמכת | תזונה ומחלת ארדהיים-צ'סטר | |
| קווין אובריאן, אח מוסמך, בעל תואר שני (MS) – אחות מוסמכת מומחית (CRNP) | רעיונות שכדאי להעלות בפני הצוות הרפואי שלכם | |
| צוות ECDGA | הצטרפו אלינו כדי ליצור תקווה |
תמונות
