第二届年度ECD患者及家属联谊会，马里兰州贝塞斯达
贝塞斯达患者及家属聚会集体照 2014
患者及家属聚会总结
The 2014 Patient & Family Gathering (PFG) brought together approximately 94 patients and family members from 13 countries. The patient/family community was joined by 53 clinicians and scientists who are passionate about caring for patients and learning more about Erdheim-Chester Disease. Twenty-five clinicians/scientists provided talks on ECD and ECD support needs. A Celebration Dinner with all attendees was enjoyed, allowing time for fellowship and recognition of community leaders who dedicate their time and resources to aid the ECD community. Please see the information below for more on the PFG activities and presentations, as well as pictures from the conference.
包含聚会议程的活动
演示文稿
| 主持人 | 演示文稿幻灯片 | Video (no videos made during this meeting) |
|---|---|---|
| 威廉·加尔，医学博士、哲学博士 | 罕见病与国家希望研究所 | |
| 马克·希尼，医学博士、哲学博士（主席） 洛伦佐·达尼亚，医学博士 伊莱·戴蒙德，医学博士 朱利安·哈罗什，医学博士、哲学博士 奥古斯托·瓦廖，医学博士 | ECD 治疗小组 | |
| 朱维妮·埃斯特拉达-维拉斯 医学博士（主席） 朱利奥·卡瓦利 医学博士 马克·希尼，医学博士、哲学博士 朱利安·哈罗什，医学博士、哲学博士 彼得·希尔曼，医学博士 | 当前的早期儿童发展研究/研究小组 | |
| 奥古斯托·瓦廖，医学博士、哲学博士（主席） 洛伦佐·达尼亚，医学博士 伊莱·戴蒙德，医学博士 朱维妮·埃斯特拉达-维拉斯 医学博士 彼得·希尔曼，医学博士 大卫·海曼，医学博士 安德鲁·塔尔博特，医学博士 | 问答环节 | |
| 安·伯杰，医学博士 | 综合疼痛管理 | |
| 安·T·阿塞韦多，医学博士 | 埃尔德海姆-切斯特病的运动 | |
| 扎维拉·布兰登，物理治疗硕士（MPT）、物理治疗博士（DPT） | 聚焦功能：物理治疗的作用 | |
| 特里·D·阮，MOT，OTR-C | 聚焦功能：职业治疗的作用 | |
| E. 卡罗琳·梅森与戴安娜·瓦雷拉 | 了解社会保障残疾福利计划 | |
| 帕梅拉·加德纳，牙医学博士 | ECD的口腔表现 | |
| 安·伯杰，医学博士 | 关爱照护者 | |
| 梅丽莎·梅里迪思，医学博士，公共卫生硕士 | 早产儿患者的妇产科健康 | |
| 苏珊·罗伯逊，博士 | 社会保障申请：技巧与策略 | |
| 安·伯杰，医学博士 | 唤醒自身的灵性层面 | |
| 凯西·布鲁尔 | 创造希望的事业——与您同行 | |
| 伊莱·戴蒙德，医学博士 | 患者故事 | |
| 丹内塔·斯隆，博士 | 早期儿童发展领域的照护工作 | |
| 卡拉·D·托莱多-弗拉齐尼，医学博士 | 家庭与社区医学 | |
| 梅根·赖特，注册营养师 | 营养与埃尔德海姆-切斯特病 | |
| 凯文·奥布莱恩，注册护士（RN），临床护士专家硕士（MS-CRNP） | 可与您的医疗团队分享的建议 | |
| ECDGA 团队 | 积极参与，共创希望 |
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