第二届年度ECD患者及家属联谊会，马里兰州贝塞斯达
贝塞斯达患者及家属聚会集体照 2014
患者及家属聚会总结
2014年患者及家属聚会（PFG）汇聚了来自13个国家的约94名患者及家属。此外，还有53名临床医生和科学家加入了患者及家属的行列，他们热忱致力于患者护理，并希望进一步了解埃尔德海姆-切斯特病。 25位临床医生和科学家就埃尔德海姆-切斯特病（ECD）及其支持需求进行了专题演讲。随后举行了全体与会者参加的庆祝晚宴，大家借此机会增进友谊，并表彰了那些奉献时间、 资源 以支持早期儿童发展（ECD）界。请参阅以下信息，了解有关PFG活动和演讲的更多详情，以及会议照片。.
包含聚会议程的活动
演示文稿
| 主持人 | 演示文稿幻灯片 | 视频（无 视频 （在本次会议期间作出的） |
|---|---|---|
| 威廉·加尔，医学博士、哲学博士 | 罕见病与国家希望研究所 | |
| 马克·希尼，医学博士、哲学博士（主席） 洛伦佐·达尼亚，医学博士 伊莱·戴蒙德，医学博士 朱利安·哈罗什，医学博士、哲学博士 奥古斯托·瓦廖，医学博士 | ECD 治疗小组 | |
| 朱维妮·埃斯特拉达-维拉斯 医学博士（主席） 朱利奥·卡瓦利 医学博士 马克·希尼，医学博士、哲学博士 朱利安·哈罗什，医学博士、哲学博士 彼得·希尔曼，医学博士 | 当前的早期儿童发展研究/研究小组 | |
| 奥古斯托·瓦廖，医学博士、哲学博士（主席） 洛伦佐·达尼亚，医学博士 伊莱·戴蒙德，医学博士 朱维妮·埃斯特拉达-维拉斯 医学博士 彼得·希尔曼，医学博士 大卫·海曼，医学博士 安德鲁·塔尔博特，医学博士 | 问答环节 | |
| 安·伯杰，医学博士 | 综合疼痛管理 | |
| 安·T·阿塞韦多，医学博士 | 埃尔德海姆-切斯特病的运动 | |
| 扎维拉·布兰登，物理治疗硕士（MPT）、物理治疗博士（DPT） | 聚焦功能：物理治疗的作用 | |
| 特里·D·阮，MOT，OTR-C | 聚焦功能：职业治疗的作用 | |
| E. 卡罗琳·梅森与戴安娜·瓦雷拉 | 了解社会保障残疾福利计划 | |
| 帕梅拉·加德纳，牙医学博士 | ECD的口腔表现 | |
| 安·伯杰，医学博士 | 关爱照护者 | |
| 梅丽莎·梅里迪思，医学博士，公共卫生硕士 | 早产儿患者的妇产科健康 | |
| 苏珊·罗伯逊，博士 | 社会保障申请：技巧与策略 | |
| 安·伯杰，医学博士 | 唤醒自身的灵性层面 | |
| 凯西·布鲁尔 | 创造希望的事业——与您同行 | |
| 伊莱·戴蒙德，医学博士 | 患者故事 | |
| 丹内塔·斯隆，博士 | 早期儿童发展领域的照护工作 | |
| 卡拉·D·托莱多-弗拉齐尼，医学博士 | 家庭与社区医学 | |
| 梅根·赖特，注册营养师 | 营养与埃尔德海姆-切斯特病 | |
| 凯文·奥布莱恩，注册护士（RN），临床护士专家硕士（MS-CRNP） | 可与您的医疗团队分享的建议 | |
| ECDGA 团队 | 积极参与，共创希望 |
照片
