दूसरा वार्षिक ईसीडी रोगी और परिवार मिलन, बेथेस्डा, एमडी

बेथेस्डा रोगी और परिवार मिलन समूह की तस्वीर 2014

रोगी और परिवार की बैठक का सारांश

The 2014 Patient & Family Gathering (PFG) brought together approximately 94 patients and family members from 13 countries. The patient/family community was joined by 53 clinicians and scientists who are passionate about caring for patients and learning more about Erdheim-Chester Disease. Twenty-five clinicians/scientists provided talks on ECD and ECD support needs. A Celebration Dinner with all attendees was enjoyed, allowing time for fellowship and recognition of community leaders who dedicate their time and resources to aid the ECD community. Please see the information below for more on the PFG activities and presentations, as well as pictures from the conference.

एकत्रित एजेंडा वाले कार्यक्रम

प्रस्तुति

प्रस्तुतकर्ताप्रस्तुति स्लाइडेंVideo (no videos made during this meeting)
विलियम गाल, एमडी, पीएचडीदुर्लभ रोग और राष्ट्रीय आशा संस्थान
मार्क हीनी, एमडी, पीएचडी (अध्यक्ष)
लोरेंजो डाग्ना, एमडी
एली डायमंड, एमडी
जूलियन हरोशे, एमडी, पीएचडी
ऑगस्टो वैग्लियो, एमडी
ईसीडी उपचार पैनल
जुविएनी एस्ट्राडा-वेरास, एमडी (अध्यक्ष)
जूलियो कावल्ली, एमडी
मार्क हीनी, एमडी, पीएचडी
जूलियन हरोशे, एमडी, पीएचडी
पीटर हिलमैन, एमडी
वर्तमान ईसीडी अध्ययन / अनुसंधान पैनल
ऑगस्टो वैग्लियो, एमडी, पीएचडी (अध्यक्ष)
लोरेंजो डाग्ना, एमडी
एली डायमंड, एमडी
जुविएनी एस्ट्राडा-वेरास, एमडी
पीटर हिलमैन, एमडी
डेविड हाइमन, एमडी
एंड्रयू टैलबोट, एमडी
प्रश्नोत्तर पैनल
ऐन बर्जर, एमडीएकीकृत दर्द प्रबंधन
एन टी. एसेवेडो, एमडीएर्डहाइम-चेस्टर रोग में व्यायाम
ज़ावेरा ब्रैंडन, एमपीटी, डीपीटीकार्य पर ध्यान: भौतिक चिकित्सा की भूमिका
टेरी डी. गुयेन, MOT, OTR-Cकार्य पर ध्यान: व्यावसायिक चिकित्सा की भूमिका
ई. कैरोलीन मेसन और डायना वरेलासामाजिक सुरक्षा विकलांगता कार्यक्रम को समझना
पामेला गार्डनर, डीएमडीईसीडी के मौखिक लक्षण
ऐन बर्जर, एमडीदेखभाल करने की देखभाल
मेलिसा मेरिडेथ, एमडी, एमपीएचईसीडी वाले रोगियों में प्रसूति एवं स्त्रीरोग संबंधी स्वास्थ्य
सुसान रॉबर्टसन, पीएचडीसामाजिक सुरक्षा आवेदन: सुझाव और रणनीतियाँ
ऐन बर्जर, एमडीअपने आध्यात्मिक आयाम को जागृत करना
कैथी ब्रूअरआशा सृजन का व्यवसाय – आपके साथ
एली डायमंड, एमडीरोगी की कहानियाँ
डैनेटा स्लोन, पीएचडीशिशु एवं बाल विकास की दुनिया में देखभाल
कार्ला डी. टोलेडो-फ्राज़िनी, एमडीपारिवारिक और सामुदायिक चिकित्सा
मेगन राइट, आरडीपोषण और एर्डहाइम-चेस्टर रोग
केविन ओ'ब्रायन, आरएन, एमएस-सीआरएनपीअपनी मेडिकल टीम के लिए सुझाव
ईसीडीजीए टीमआशा जगाने में शामिल हों

फोटोग्राफ़