2º Encontro Anual de Pacientes e Familiares do ECD, em Bethesda, MD
Foto de grupo do Encontro de Pacientes e Familiares de Bethesda, 2014
Resumo do Encontro com Pacientes e Familiares
O Encontro de Pacientes e Familiares (PFG) de 2014 reuniu aproximadamente 94 pacientes e familiares de 13 países. À comunidade de pacientes e familiares juntaram-se 53 médicos e cientistas que se dedicam com paixão ao atendimento aos pacientes e ao aprofundamento do conhecimento sobre a Doença de Erdheim-Chester. Vinte e cinco médicos e cientistas apresentaram palestras sobre a Doença de Erdheim-Chester (ECD) e as necessidades de apoio relacionadas a ela. Foi realizado um jantar comemorativo com todos os participantes, proporcionando um momento de confraternização e reconhecimento aos líderes da comunidade que dedicam seu tempo e recursos para apoiar a comunidade de ECD. Consulte as informações abaixo para saber mais sobre as atividades e apresentações do PFG, bem como ver fotos da conferência.
Programas com agenda do encontro
Apresentação
| Apresentador | Slides da apresentação | Vídeo (sem vídeos (tomadas durante esta reunião) |
|---|---|---|
| William Gahl, médico, PhD | Doenças Raras e os Institutos Nacionais da Esperança | |
| Mark Heaney, MD, PhD (presidente) Dr. Lorenzo Dagna Dr. Eli Diamond Julien Haroche, Médico, Doutor Dr. Augusto Vaglio | Painel de Tratamento da ECD | |
| Dra. Juvianee Estrada-Veras (presidente) Dr. Giulio Cavalli Mark Heaney, médico, PhD Julien Haroche, Médico, Doutor Dr. Peter Hillman | Painel de Estudos e Pesquisas Atuais sobre o Desenvolvimento na Primeira Infância (ECD) | |
| Augusto Vaglio, MD, PhD (presidente) Dr. Lorenzo Dagna Dr. Eli Diamond Dra. Juvianee Estrada-Veras Dr. Peter Hillman David Hyman, médico Dr. Andrew Talbot | Painel de Perguntas e Respostas | |
| Dra. Ann Berger | Tratamento Integrativo da Dor | |
| Dra. Ann T. Acevedo | Atividade física na doença de Erdheim-Chester | |
| Zavera Brandon, MPT, DPT | Foco na função: o papel da fisioterapia | |
| Terri D. Nguyen, MOT, OTR-C | Foco na Função: O Papel da Terapia Ocupacional | |
| E. Caroline Mason e Diana Varela | Entendendo o Programa de Benefícios por Incapacidade da Previdência Social | |
| Pamela Gardner, DMD | Manifestações orais da ECD | |
| Dra. Ann Berger | Cuidando de quem cuida | |
| Melissa Merideth, médica, mestre em Saúde Pública | Saúde obstétrica e ginecológica em pacientes com ECD | |
| Susan Robertson, Ph.D. | O Pedido de Seguro Social: Dicas e Estratégias | |
| Dra. Ann Berger | Despertando a dimensão espiritual de si mesmo | |
| Kathy Brewer | O Negócio de Criar Esperança – Com Você | |
| Dr. Eli Diamond | Histórias de pacientes | |
| Danetta Sloan, Ph.D. | Cuidados no âmbito do Desenvolvimento Infantil na Primeira Infância | |
| Karla D. Toledo-Frazzini, médica | Medicina de Família e Comunitária | |
| Megan Wright, nutricionista registrada | Nutrição e a doença de Erdheim-Chester | |
| Kevin O’Brien, enfermeiro registrado, mestre em Ciências com especialização em Enfermagem de Prática Avançada (MS-CRNP) | Ideias para compartilhar com sua equipe médica | |
| Equipe da ECDGA | Participe para criar esperança |
Fotografias
