2º Encontro Anual de Pacientes e Familiares do ECD, em Bethesda, MD
Foto de grupo do Encontro de Pacientes e Familiares de Bethesda, 2014
Resumo do Encontro com Pacientes e Familiares
The 2014 Patient & Family Gathering (PFG) brought together approximately 94 patients and family members from 13 countries. The patient/family community was joined by 53 clinicians and scientists who are passionate about caring for patients and learning more about Erdheim-Chester Disease. Twenty-five clinicians/scientists provided talks on ECD and ECD support needs. A Celebration Dinner with all attendees was enjoyed, allowing time for fellowship and recognition of community leaders who dedicate their time and resources to aid the ECD community. Please see the information below for more on the PFG activities and presentations, as well as pictures from the conference.
Programas com agenda do encontro
Apresentação
| Apresentador | Slides da apresentação | Video (no videos made during this meeting) |
|---|---|---|
| William Gahl, médico, PhD | Doenças Raras e os Institutos Nacionais da Esperança | |
| Mark Heaney, MD, PhD (presidente) Dr. Lorenzo Dagna Dr. Eli Diamond Julien Haroche, Médico, Doutor Dr. Augusto Vaglio | Painel de Tratamento da ECD | |
| Dra. Juvianee Estrada-Veras (presidente) Dr. Giulio Cavalli Mark Heaney, médico, PhD Julien Haroche, Médico, Doutor Dr. Peter Hillman | Painel de Estudos e Pesquisas Atuais sobre o Desenvolvimento na Primeira Infância (ECD) | |
| Augusto Vaglio, MD, PhD (presidente) Dr. Lorenzo Dagna Dr. Eli Diamond Dra. Juvianee Estrada-Veras Dr. Peter Hillman David Hyman, médico Dr. Andrew Talbot | Painel de Perguntas e Respostas | |
| Dra. Ann Berger | Tratamento Integrativo da Dor | |
| Dra. Ann T. Acevedo | Atividade física na doença de Erdheim-Chester | |
| Zavera Brandon, MPT, DPT | Foco na função: o papel da fisioterapia | |
| Terri D. Nguyen, MOT, OTR-C | Foco na Função: O Papel da Terapia Ocupacional | |
| E. Caroline Mason e Diana Varela | Entendendo o Programa de Benefícios por Incapacidade da Previdência Social | |
| Pamela Gardner, DMD | Manifestações orais da ECD | |
| Dra. Ann Berger | Cuidando de quem cuida | |
| Melissa Merideth, médica, mestre em Saúde Pública | Saúde obstétrica e ginecológica em pacientes com ECD | |
| Susan Robertson, Ph.D. | O Pedido de Seguro Social: Dicas e Estratégias | |
| Dra. Ann Berger | Despertando a dimensão espiritual de si mesmo | |
| Kathy Brewer | O Negócio de Criar Esperança – Com Você | |
| Dr. Eli Diamond | Histórias de pacientes | |
| Danetta Sloan, Ph.D. | Cuidados no âmbito do Desenvolvimento Infantil na Primeira Infância | |
| Karla D. Toledo-Frazzini, médica | Medicina de Família e Comunitária | |
| Megan Wright, nutricionista registrada | Nutrição e a doença de Erdheim-Chester | |
| Kevin O’Brien, enfermeiro registrado, mestre em Ciências com especialização em Enfermagem de Prática Avançada (MS-CRNP) | Ideias para compartilhar com sua equipe médica | |
| Equipe da ECDGA | Participe para criar esperança |
Fotografias
