2e jaarlijkse bijeenkomst voor ECD-patiƫnten en hun families in Bethesda, MD
Groepsfoto van de bijeenkomst voor patiƫnten en familieleden in Bethesda, 2014
Samenvatting van de bijeenkomst voor patiƫnten en familieleden
De Patient & Family Gathering (PFG) van 2014 bracht ongeveer 94 patiĆ«nten en familieleden uit 13 landen bijeen. De groep patiĆ«nten en familieleden werd vergezeld door 53 clinici en wetenschappers die zich met hart en ziel inzetten voor de zorg voor patiĆ«nten en die meer willen leren over de ziekte van Erdheim-Chester. Vijfentwintig clinici en wetenschappers hielden lezingen over de ziekte van Erdheim-Chester en de ondersteuningsbehoeften op dit gebied. Er werd genoten van een feestelijk diner met alle deelnemers, waarbij tijd was voor gezelligheid en erkenning van de leiders van de gemeenschap die hun tijd en bronnen om de ECD-gemeenschap te ondersteunen. Zie de onderstaande informatie voor meer details over de activiteiten en presentaties van de PFG, evenals fotoās van de conferentie.
Programma's met een bijeenkomstagenda
Presentatie
| Presentator | Presentatiediaās | Video (geen video's (die tijdens deze vergadering zijn gemaakt) |
|---|---|---|
| William Gahl, arts, doctor in de geneeskunde | Zeldzame ziekten en de National Institutes of Hope | |
| Mark Heaney, MD, PhD (voorzitter) Lorenzo Dagna, arts Eli Diamond, arts Julien Haroche, arts, dr. Augusto Vaglio, arts | ECD-behandelingspanel | |
| Juvianee Estrada-Veras, MD (voorzitter) Giulio Cavalli, arts Mark Heaney, arts, dr. Julien Haroche, arts, dr. Peter Hillman, arts | Huidig panel voor ECD-studies en -onderzoek | |
| Augusto Vaglio, MD, PhD (voorzitter) Lorenzo Dagna, arts Eli Diamond, arts Juvianee Estrada-Veras, arts Peter Hillman, arts David Hyman, arts Andrew Talbot, arts | Vraag-en-antwoordpanel | |
| dr. Ann Berger | Integratieve pijnbehandeling | |
| Ann T. Acevedo, arts | Lichaamsbeweging bij de ziekte van Erdheim-Chester | |
| Zavera Brandon, MPT, DPT | Focus op functie: de rol van fysiotherapie | |
| Terri D. Nguyen, MOT, OTR-C | Focus op functie: de rol van ergotherapie | |
| E. Caroline Mason & Diana Varela | Inzicht in de sociale zekerheid voor arbeidsongeschiktheid | |
| Pamela Gardner, DMD | Orale verschijnselen van ECD | |
| dr. Ann Berger | Zorg voor de verzorger | |
| Melissa Merideth, arts, master in volksgezondheid | Verloskunde en gynaecologische gezondheid bij patiƫnten met ECD | |
| Susan Robertson, dr. | De aanvraag voor sociale zekerheid: tips en strategieƫn | |
| dr. Ann Berger | De spirituele dimensie in jezelf ontwaken | |
| Kathy Brewer | Hoop creĆ«ren als bedrijf ā samen met jou | |
| Eli Diamond, arts | Verhalen van patiƫnten | |
| Danetta Sloan, dr. | Zorgverlening in de wereld van de vroege kinderontwikkeling | |
| Karla D. Toledo-Frazzini, arts | Huisartsgeneeskunde en gemeenschapsgeneeskunde | |
| Megan Wright, diƫtiste | Voeding en de ziekte van Erdheim-Chester | |
| Kevin OāBrien, gediplomeerd verpleegkundige, MS-CRNP | IdeeĆ«n om mee te nemen naar je medisch team | |
| Het ECDGA-team | Doe mee en help hoop te creƫren |
Foto's
