2e jaarlijkse bijeenkomst voor ECD-patiënten en hun families in Bethesda, MD
Groepsfoto van de bijeenkomst voor patiënten en familieleden in Bethesda, 2014
Samenvatting van de bijeenkomst voor patiënten en familieleden
The 2014 Patient & Family Gathering (PFG) brought together approximately 94 patients and family members from 13 countries. The patient/family community was joined by 53 clinicians and scientists who are passionate about caring for patients and learning more about Erdheim-Chester Disease. Twenty-five clinicians/scientists provided talks on ECD and ECD support needs. A Celebration Dinner with all attendees was enjoyed, allowing time for fellowship and recognition of community leaders who dedicate their time and resources to aid the ECD community. Please see the information below for more on the PFG activities and presentations, as well as pictures from the conference.
Programma's met een bijeenkomstagenda
Presentatie
| Presentator | Presentatiedia’s | Video (no videos made during this meeting) |
|---|---|---|
| William Gahl, arts, doctor in de geneeskunde | Zeldzame ziekten en de National Institutes of Hope | |
| Mark Heaney, MD, PhD (voorzitter) Lorenzo Dagna, arts Eli Diamond, arts Julien Haroche, arts, dr. Augusto Vaglio, arts | ECD-behandelingspanel | |
| Juvianee Estrada-Veras, MD (voorzitter) Giulio Cavalli, arts Mark Heaney, arts, dr. Julien Haroche, arts, dr. Peter Hillman, arts | Huidig panel voor ECD-studies en -onderzoek | |
| Augusto Vaglio, MD, PhD (voorzitter) Lorenzo Dagna, arts Eli Diamond, arts Juvianee Estrada-Veras, arts Peter Hillman, arts David Hyman, arts Andrew Talbot, arts | Vraag-en-antwoordpanel | |
| dr. Ann Berger | Integratieve pijnbehandeling | |
| Ann T. Acevedo, arts | Lichaamsbeweging bij de ziekte van Erdheim-Chester | |
| Zavera Brandon, MPT, DPT | Focus op functie: de rol van fysiotherapie | |
| Terri D. Nguyen, MOT, OTR-C | Focus op functie: de rol van ergotherapie | |
| E. Caroline Mason & Diana Varela | Inzicht in de sociale zekerheid voor arbeidsongeschiktheid | |
| Pamela Gardner, DMD | Orale verschijnselen van ECD | |
| dr. Ann Berger | Zorg voor de verzorger | |
| Melissa Merideth, arts, master in volksgezondheid | Verloskunde en gynaecologische gezondheid bij patiënten met ECD | |
| Susan Robertson, dr. | De aanvraag voor sociale zekerheid: tips en strategieën | |
| dr. Ann Berger | De spirituele dimensie in jezelf ontwaken | |
| Kathy Brewer | Hoop creëren als bedrijf – samen met jou | |
| Eli Diamond, arts | Verhalen van patiënten | |
| Danetta Sloan, dr. | Zorgverlening in de wereld van de vroege kinderontwikkeling | |
| Karla D. Toledo-Frazzini, arts | Huisartsgeneeskunde en gemeenschapsgeneeskunde | |
| Megan Wright, diëtiste | Voeding en de ziekte van Erdheim-Chester | |
| Kevin O’Brien, gediplomeerd verpleegkundige, MS-CRNP | Ideeën om mee te nemen naar je medisch team | |
| Het ECDGA-team | Doe mee en help hoop te creëren |
Foto's
