2. jährliches ECD-Treffen für Patienten und Angehörige in Bethesda, MD
Gruppenfoto des Patiententreffens in Bethesda 2014
Zusammenfassung des Treffens für Patienten und Angehörige
The 2014 Patient & Family Gathering (PFG) brought together approximately 94 patients and family members from 13 countries. The patient/family community was joined by 53 clinicians and scientists who are passionate about caring for patients and learning more about Erdheim-Chester Disease. Twenty-five clinicians/scientists provided talks on ECD and ECD support needs. A Celebration Dinner with all attendees was enjoyed, allowing time for fellowship and recognition of community leaders who dedicate their time and resources to aid the ECD community. Please see the information below for more on the PFG activities and presentations, as well as pictures from the conference.
Programme mit Tagesordnung für die Versammlung
Präsentation
| Moderator | Präsentationsfolien | Video (no videos made during this meeting) |
|---|---|---|
| Dr. med. William Gahl, PhD | Seltene Krankheiten und die National Institutes of Hope | |
| Dr. med. Mark Heaney, PhD (Vorsitzender) Dr. med. Lorenzo Dagna Dr. med. Eli Diamond Dr. med. Julien Haroche, PhD Dr. med. Augusto Vaglio | ECD-Behandlungsgremium | |
| Dr. med. Juvianee Estrada-Veras (Vorsitzende) Dr. med. Giulio Cavalli Dr. med. Mark Heaney, PhD Dr. med. Julien Haroche, PhD Dr. med. Peter Hillman | Aktuelle ECD-Studien / Forschungsgremium | |
| Dr. med. Augusto Vaglio, PhD (Vorsitzender) Dr. med. Lorenzo Dagna Dr. med. Eli Diamond Dr. med. Juvianee Estrada-Veras Dr. med. Peter Hillman Dr. med. David Hyman Dr. med. Andrew Talbot | Frage-und-Antwort-Runde | |
| Dr. med. Ann Berger | Integrative Schmerztherapie | |
| Dr. med. Ann T. Acevedo | Körperliche Betätigung bei der Erdheim-Chester-Krankheit | |
| Zavera Brandon, MPT, DPT | Fokus auf Funktion: Die Rolle der Physiotherapie | |
| Terri D. Nguyen, MOT, OTR-C | Fokus auf Funktion: Die Rolle der Ergotherapie | |
| E. Caroline Mason & Diana Varela | Das Programm der Sozialversicherung für Erwerbsunfähigkeit verstehen | |
| Pamela Gardner, DMD | Orale Manifestationen der ECD | |
| Dr. med. Ann Berger | Fürsorge für die Pflegeperson | |
| Dr. med. Melissa Merideth, MPH | Geburtshilfe und gynäkologische Gesundheit bei Patientinnen mit ECD | |
| Dr. Susan Robertson | Der Antrag auf Sozialversicherung: Tipps und Strategien | |
| Dr. med. Ann Berger | Die spirituelle Dimension in sich selbst erwecken | |
| Kathy Brewer | Das Geschäft mit der Hoffnung – gemeinsam mit Ihnen | |
| Dr. med. Eli Diamond | Erfahrungsberichte von Patienten | |
| Dr. Danetta Sloan | Betreuung in der Welt der frühkindlichen Bildung | |
| Dr. med. Karla D. Toledo-Frazzini | Familien- und Gemeindemedizin | |
| Megan Wright, RD | Ernährung und die Erdheim-Chester-Krankheit | |
| Kevin O’Brien, examinierter Krankenpfleger, Master of Science (MS) – Certified Registered Nurse Practitioner (CRNP) | Anregungen, die Sie Ihrem medizinischen Team mitgeben können | |
| Das ECDGA-Team | Mach mit und schaffe Hoffnung |
Fotos
