2. jährliches ECD-Treffen für Patienten und Angehörige in Bethesda, MD
Gruppenfoto des Patiententreffens in Bethesda 2014
Zusammenfassung des Treffens für Patienten und Angehörige
Das „Patient & Family Gathering“ (PFG) 2014 brachte rund 94 Patienten und Angehörige aus 13 Ländern zusammen. Zur Patienten- und Angehörigengemeinschaft gesellten sich 53 Ärzte und Wissenschaftler, die sich leidenschaftlich für die Betreuung von Patienten und die Erforschung der Erdheim-Chester-Krankheit einsetzen. Fünfundzwanzig Ärzte und Wissenschaftler hielten Vorträge über die Erdheim-Chester-Krankheit und den Unterstützungsbedarf der Betroffenen. Es fand ein festliches Abendessen mit allen Teilnehmern statt, das Gelegenheit zum geselligen Beisammensein bot und bei dem führende Persönlichkeiten der Gemeinschaft gewürdigt wurden, die ihre Zeit und Ressourcen um die ECD-Community zu unterstützen. Weitere Informationen zu den Aktivitäten und Vorträgen der PFG sowie Fotos von der Konferenz finden Sie weiter unten.
Programme mit Tagesordnung für die Versammlung
Präsentation
| Moderator | Präsentationsfolien | Video (kein Videos (die während dieser Sitzung getroffen wurden) |
|---|---|---|
| Dr. med. William Gahl, PhD | Seltene Krankheiten und die National Institutes of Hope | |
| Dr. med. Mark Heaney, PhD (Vorsitzender) Dr. med. Lorenzo Dagna Dr. med. Eli Diamond Dr. med. Julien Haroche, PhD Dr. med. Augusto Vaglio | ECD-Behandlungsgremium | |
| Dr. med. Juvianee Estrada-Veras (Vorsitzende) Dr. med. Giulio Cavalli Dr. med. Mark Heaney, PhD Dr. med. Julien Haroche, PhD Dr. med. Peter Hillman | Aktuelle ECD-Studien / Forschungsgremium | |
| Dr. med. Augusto Vaglio, PhD (Vorsitzender) Dr. med. Lorenzo Dagna Dr. med. Eli Diamond Dr. med. Juvianee Estrada-Veras Dr. med. Peter Hillman Dr. med. David Hyman Dr. med. Andrew Talbot | Frage-und-Antwort-Runde | |
| Dr. med. Ann Berger | Integrative Schmerztherapie | |
| Dr. med. Ann T. Acevedo | Körperliche Betätigung bei der Erdheim-Chester-Krankheit | |
| Zavera Brandon, MPT, DPT | Fokus auf Funktion: Die Rolle der Physiotherapie | |
| Terri D. Nguyen, MOT, OTR-C | Fokus auf Funktion: Die Rolle der Ergotherapie | |
| E. Caroline Mason & Diana Varela | Das Programm der Sozialversicherung für Erwerbsunfähigkeit verstehen | |
| Pamela Gardner, DMD | Orale Manifestationen der ECD | |
| Dr. med. Ann Berger | Fürsorge für die Pflegeperson | |
| Dr. med. Melissa Merideth, MPH | Geburtshilfe und gynäkologische Gesundheit bei Patientinnen mit ECD | |
| Dr. Susan Robertson | Der Antrag auf Sozialversicherung: Tipps und Strategien | |
| Dr. med. Ann Berger | Die spirituelle Dimension in sich selbst erwecken | |
| Kathy Brewer | Das Geschäft mit der Hoffnung – gemeinsam mit Ihnen | |
| Dr. med. Eli Diamond | Erfahrungsberichte von Patienten | |
| Dr. Danetta Sloan | Betreuung in der Welt der frühkindlichen Bildung | |
| Dr. med. Karla D. Toledo-Frazzini | Familien- und Gemeindemedizin | |
| Megan Wright, RD | Ernährung und die Erdheim-Chester-Krankheit | |
| Kevin O’Brien, examinierter Krankenpfleger, Master of Science (MS) – Certified Registered Nurse Practitioner (CRNP) | Anregungen, die Sie Ihrem medizinischen Team mitgeben können | |
| Das ECDGA-Team | Mach mit und schaffe Hoffnung |
Fotos
