2e rencontre annuelle des patients et de leurs familles de l'ECD, Bethesda (Maryland)
Photo de groupe de la rencontre des patients et de leurs familles à Bethesda, 2014
Compte rendu de la rencontre avec les patients et leurs familles
The 2014 Patient & Family Gathering (PFG) brought together approximately 94 patients and family members from 13 countries. The patient/family community was joined by 53 clinicians and scientists who are passionate about caring for patients and learning more about Erdheim-Chester Disease. Twenty-five clinicians/scientists provided talks on ECD and ECD support needs. A Celebration Dinner with all attendees was enjoyed, allowing time for fellowship and recognition of community leaders who dedicate their time and resources to aid the ECD community. Please see the information below for more on the PFG activities and presentations, as well as pictures from the conference.
Programmes avec ordre du jour de la réunion
Présentation
| Animateur | Diapositives de présentation | Video (no videos made during this meeting) |
|---|---|---|
| William Gahl, docteur en médecine, docteur ès sciences | Les maladies rares et les Instituts nationaux de l'espoir | |
| Mark Heaney, docteur en médecine, docteur ès sciences (président) Lorenzo Dagna, docteur en médecine Eli Diamond, docteur en médecine Julien Haroche, docteur en médecine, docteur ès sciences Augusto Vaglio, docteur en médecine | Comité de traitement de l'ECD | |
| Dr Juvianee Estrada-Veras (présidente) Giulio Cavalli, docteur en médecine Mark Heaney, docteur en médecine, docteur ès sciences Julien Haroche, docteur en médecine, docteur ès sciences Peter Hillman, docteur en médecine | Groupe d'experts sur les études et la recherche actuelles en matière de développement de la petite enfance | |
| Augusto Vaglio, docteur en médecine, docteur ès sciences (président) Lorenzo Dagna, docteur en médecine Eli Diamond, docteur en médecine Dr Juvianee Estrada-Veras Peter Hillman, docteur en médecine David Hyman, docteur en médecine Andrew Talbot, docteur en médecine | Table ronde de questions-réponses | |
| Ann Berger, docteur en médecine | Prise en charge intégrative de la douleur | |
| Ann T. Acevedo, docteur en médecine | L'activité physique dans la maladie d'Erdheim-Chester | |
| Zavera Brandon, MPT, DPT | L'accent sur la fonction : le rôle de la kinésithérapie | |
| Terri D. Nguyen, MOT, OTR-C | L'accent sur la fonction : le rôle de l'ergothérapie | |
| E. Caroline Mason et Diana Varela | Comprendre le programme d'invalidité de la Sécurité sociale | |
| Pamela Gardner, docteur en médecine dentaire | Manifestations buccales de l'ECD | |
| Ann Berger, docteur en médecine | Prendre soin de l'aidant | |
| Melissa Merideth, docteur en médecine, titulaire d'un master en santé publique | Santé obstétrique et gynécologique chez les patientes atteintes d'ECD | |
| Susan Robertson, docteure | La demande de prestations de Sécurité sociale : conseils et stratégies | |
| Ann Berger, docteur en médecine | Éveiller sa dimension spirituelle | |
| Kathy Brewer | Le métier qui consiste à donner de l'espoir – Avec vous | |
| Eli Diamond, docteur en médecine | Histoires de patients | |
| Danetta Sloan, docteure | La prise en charge dans le domaine du développement de la petite enfance | |
| Karla D. Toledo-Frazzini, docteur en médecine | Médecine familiale et communautaire | |
| Megan Wright, diététicienne diplômée | Nutrition et maladie d'Erdheim-Chester | |
| Kevin O’Brien, infirmier diplômé d’État, titulaire d’un master en sciences (MS-CRNP) | Idées à partager avec votre équipe soignante | |
| L'équipe de l'ECDGA | Engagez-vous pour donner de l'espoir |
Photographies
