2η Ετήσια Συνάντηση Ασθενών και Οικογενειών του ECD, Μπεθέσντα, Μέριλαντ
Ομαδική φωτογραφία της συνάντησης ασθενών και οικογενειών της Bethesda, 2014
Σύνοψη της συνάντησης ασθενών και οικογενειών
Η Συνάντηση Ασθενών και Οικογενειών (PFG) του 2014 συγκέντρωσε περίπου 94 ασθενείς και μέλη των οικογενειών τους από 13 χώρες. Στην κοινότητα των ασθενών και των οικογενειών τους προστέθηκαν 53 κλινικοί γιατροί και επιστήμονες, οι οποίοι επιδεικνύουν πάθος για τη φροντίδα των ασθενών και την εμβάθυνση των γνώσεών τους σχετικά με τη νόσο Erdheim-Chester. Είκοσι πέντε κλινικοί γιατροί και επιστήμονες παρέθεσαν ομιλίες σχετικά με τη νόσο Erdheim-Chester (ECD) και τις ανάγκες υποστήριξης των ασθενών με ECD. Πραγματοποιήθηκε επίσης ένα εορταστικό δείπνο με όλους τους συμμετέχοντες, το οποίο έδωσε την ευκαιρία για συναναστροφή και αναγνώριση των ηγετών της κοινότητας που αφιερώνουν το χρόνο τους και πόροι με σκοπό να βοηθήσει την κοινότητα της ECD. Παρακαλούμε ανατρέξτε στις παρακάτω πληροφορίες για περισσότερα στοιχεία σχετικά με τις δραστηριότητες και τις παρουσιάσεις της PFG, καθώς και για φωτογραφίες από το συνέδριο.
Προγράμματα με ημερήσια διάταξη συγκέντρωσης
Παρουσίαση
| Παρουσιαστής | Διαφάνειες παρουσίασης | Βίντεο (χωρίς βίντεο που έγιναν κατά τη διάρκεια αυτής της συνάντησης) |
|---|---|---|
| William Gahl, MD, PhD | Σπάνιες ασθένειες και τα Εθνικά Ινστιτούτα Ελπίδας | |
| Μαρκ Χέινι, MD, PhD (πρόεδρος) Λορέντζο Ντάγκνα, ιατρός Eli Diamond, MD Julien Haroche, MD, PhD Αουγκούστο Βάγλιο, ιατρός | Ομάδα Εμπειρογνωμόνων για τη Θεραπεία της ECD | |
| Juvianee Estrada-Veras, MD (πρόεδρος) Δρ. Τζούλιο Καβάλι Μαρκ Χέινι, MD, PhD Julien Haroche, MD, PhD Πίτερ Χίλμαν, MD | Τρέχουσες μελέτες για την πρώιμη παιδική ανάπτυξη / Ερευνητική ομάδα | |
| Augusto Vaglio, MD, PhD (πρόεδρος) Λορέντζο Ντάγκνα, ιατρός Eli Diamond, MD Juvianee Estrada-Veras, MD Πίτερ Χίλμαν, MD Δρ. Ντέιβιντ Χάιμαν Άντριου Τάλμποτ, MD | Συζήτηση με ερωτήσεις και απαντήσεις | |
| Άνν Μπέργκερ, MD | Ολοκληρωμένη αντιμετώπιση του πόνου | |
| Άνν Τ. Ασεβέδο, MD | Άσκηση στη νόσο Erdheim-Chester | |
| Ζαβέρα Μπράντον, MPT, DPT | Έμφαση στη λειτουργία: Ο ρόλος της φυσικοθεραπείας | |
| Τέρι Ντ. Νγκουγιέν, MOT, OTR-C | Έμφαση στη λειτουργία: Ο ρόλος της εργοθεραπείας | |
| E. Caroline Mason & Diana Varela | Κατανόηση του προγράμματος αναπηρίας της Κοινωνικής Ασφάλισης | |
| Παμέλα Γκάρντνερ, DMD | Στοματικές εκδηλώσεις της ECD | |
| Άνν Μπέργκερ, MD | Φροντίδα για τον φροντιστή | |
| Μελίσα Μέριντιθ, MD, MPH | Μαιευτική και γυναικολογική υγεία σε ασθενείς με ECD | |
| Σούζαν Ρόμπερτσον, PhD | Η αίτηση για κοινωνική ασφάλιση: Συμβουλές και στρατηγικές | |
| Άνν Μπέργκερ, MD | Η αφύπνιση της πνευματικής διάστασης του εαυτού μας | |
| Κάθι Μπρούερ | Η επιχείρηση της δημιουργίας ελπίδας – Μαζί σας | |
| Eli Diamond, MD | Ιστορίες ασθενών | |
| Danetta Sloan, PhD | Η φροντίδα στον κόσμο της Πρώιμης Παιδικής Ανάπτυξης (ECD) | |
| Κάρλα Ντ. Τολέδο-Φραζίνι, MD | Οικογενειακή και Κοινοτική Ιατρική | |
| Μέγκαν Ράιτ, διαιτολόγος | Διατροφή και νόσος Erdheim-Chester | |
| Κέβιν Ο’Μπράιεν, διπλωματούχος νοσηλευτής, κάτοχος μεταπτυχιακού τίτλου (MS-CRNP) | Ιδέες που μπορείτε να μεταφέρετε στην ιατρική σας ομάδα | |
| Η ομάδα της ECDGA | Συμμετέχετε για να δημιουργήσουμε ελπίδα |
Φωτογραφίες
