2.º Encuentro Anual de Pacientes y Familiares de ECD, Bethesda, Maryland
Foto de grupo del encuentro de pacientes y familiares de Bethesda, 2014
Resumen de la reunión con pacientes y familiares
The 2014 Patient & Family Gathering (PFG) brought together approximately 94 patients and family members from 13 countries. The patient/family community was joined by 53 clinicians and scientists who are passionate about caring for patients and learning more about Erdheim-Chester Disease. Twenty-five clinicians/scientists provided talks on ECD and ECD support needs. A Celebration Dinner with all attendees was enjoyed, allowing time for fellowship and recognition of community leaders who dedicate their time and resources to aid the ECD community. Please see the information below for more on the PFG activities and presentations, as well as pictures from the conference.
Programas con orden del día de la reunión
Presentación
| Presentador | Diapositivas de la presentación | Video (no videos made during this meeting) |
|---|---|---|
| Dr. William Gahl, médico y doctor en Medicina | Las enfermedades raras y los Institutos Nacionales de la Esperanza | |
| Dr. Mark Heaney, MD, PhD (presidente) Dr. Lorenzo Dagna Dr. Eli Diamond Julien Haroche, doctor en Medicina y doctor en Filosofía Dr. Augusto Vaglio | Panel de tratamiento de la ECD | |
| Dra. Juvianee Estrada-Veras (presidenta) Dr. Giulio Cavalli Mark Heaney, doctor en Medicina y doctor en Filosofía Julien Haroche, doctor en Medicina y doctor en Filosofía Dr. Peter Hillman | Panel de estudios e investigación actuales sobre el desarrollo de la primera infancia | |
| Dr. Augusto Vaglio, doctor en Medicina y doctor en Filosofía (presidente) Dr. Lorenzo Dagna Dr. Eli Diamond Dra. Juvianee Estrada-Veras Dr. Peter Hillman David Hyman, doctor en Medicina Dr. Andrew Talbot | Mesa redonda de preguntas y respuestas | |
| Dra. Ann Berger | Tratamiento integral del dolor | |
| Dra. Ann T. Acevedo | El ejercicio en la enfermedad de Erdheim-Chester | |
| Zavera Brandon, MPT, DPT | Enfoque en la función: el papel de la fisioterapia | |
| Terri D. Nguyen, MOT, OTR-C | Enfoque en la función: el papel de la terapia ocupacional | |
| E. Caroline Mason y Diana Varela | Comprender el programa de prestaciones por discapacidad de la Seguridad Social | |
| Pamela Gardner, Doctora en Medicina Dental | Manifestaciones bucales de la ECD | |
| Dra. Ann Berger | Cuidar al cuidador | |
| Dra. Melissa Merideth, máster en Salud Pública | Salud obstétrica y ginecológica en pacientes con ECD | |
| Susan Robertson, doctora | La solicitud de la Seguridad Social: consejos y estrategias | |
| Dra. Ann Berger | Despertar la dimensión espiritual de uno mismo | |
| Kathy Brewer | El negocio de crear esperanza – Contigo | |
| Dr. Eli Diamond | Historias de Pacientes | |
| Danetta Sloan, doctora | El cuidado de las personas en el ámbito del desarrollo de la primera infancia | |
| Karla D. Toledo-Frazzini, doctora en Medicina | Medicina Familiar y Comunitaria | |
| Megan Wright, dietista titulada | Nutrición y la enfermedad de Erdheim-Chester | |
| Kevin O’Brien, enfermero titulado, máster en enfermería (MS-CRNP) | Ideas que puedes compartir con tu equipo médico | |
| Equipo de la ECDGA | Participa para crear esperanza |
Fotografías
