2.º Encuentro Anual de Pacientes y Familiares de ECD, Bethesda, Maryland
Foto de grupo del encuentro de pacientes y familiares de Bethesda, 2014
Resumen de la reunión con pacientes y familiares
El Encuentro de Pacientes y Familiares (PFG) de 2014 reunió a aproximadamente 94 pacientes y familiares procedentes de 13 países. A la comunidad de pacientes y familiares se unieron 53 profesionales clínicos e investigadores, todos ellos comprometidos con el cuidado de los pacientes y con el deseo de ampliar sus conocimientos sobre la enfermedad de Erdheim-Chester. Veinticinco médicos y científicos impartieron charlas sobre la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD) y las necesidades de apoyo relacionadas con ella. Se celebró una cena festiva con todos los asistentes, que brindó la oportunidad de compartir un momento de convivencia y de rendir homenaje a los líderes de la comunidad que dedican su tiempo y recursos para apoyar a la comunidad de ECD. Consulta la información que figura a continuación para obtener más detalles sobre las actividades y presentaciones del PFG, así como las fotografías de la conferencia.
Programas con orden del día de la reunión
Presentación
| Presentador | Diapositivas de la presentación | Vídeo (sin vídeos (tomadas durante esta reunión) |
|---|---|---|
| Dr. William Gahl, médico y doctor en Medicina | Las enfermedades raras y los Institutos Nacionales de la Esperanza | |
| Dr. Mark Heaney, MD, PhD (presidente) Dr. Lorenzo Dagna Dr. Eli Diamond Julien Haroche, doctor en Medicina y doctor en Filosofía Dr. Augusto Vaglio | Panel de tratamiento de la ECD | |
| Dra. Juvianee Estrada-Veras (presidenta) Dr. Giulio Cavalli Mark Heaney, doctor en Medicina y doctor en Filosofía Julien Haroche, doctor en Medicina y doctor en Filosofía Dr. Peter Hillman | Panel de estudios e investigación actuales sobre el desarrollo de la primera infancia | |
| Dr. Augusto Vaglio, doctor en Medicina y doctor en Filosofía (presidente) Dr. Lorenzo Dagna Dr. Eli Diamond Dra. Juvianee Estrada-Veras Dr. Peter Hillman David Hyman, doctor en Medicina Dr. Andrew Talbot | Mesa redonda de preguntas y respuestas | |
| Dra. Ann Berger | Tratamiento integral del dolor | |
| Dra. Ann T. Acevedo | El ejercicio en la enfermedad de Erdheim-Chester | |
| Zavera Brandon, MPT, DPT | Enfoque en la función: el papel de la fisioterapia | |
| Terri D. Nguyen, MOT, OTR-C | Enfoque en la función: el papel de la terapia ocupacional | |
| E. Caroline Mason y Diana Varela | Comprender el programa de prestaciones por discapacidad de la Seguridad Social | |
| Pamela Gardner, Doctora en Medicina Dental | Manifestaciones bucales de la ECD | |
| Dra. Ann Berger | Cuidar al cuidador | |
| Dra. Melissa Merideth, máster en Salud Pública | Salud obstétrica y ginecológica en pacientes con ECD | |
| Susan Robertson, doctora | La solicitud de la Seguridad Social: consejos y estrategias | |
| Dra. Ann Berger | Despertar la dimensión espiritual de uno mismo | |
| Kathy Brewer | El negocio de crear esperanza – Contigo | |
| Dr. Eli Diamond | Historias de Pacientes | |
| Danetta Sloan, doctora | El cuidado de las personas en el ámbito del desarrollo de la primera infancia | |
| Karla D. Toledo-Frazzini, doctora en Medicina | Medicina Familiar y Comunitaria | |
| Megan Wright, dietista titulada | Nutrición y la enfermedad de Erdheim-Chester | |
| Kevin O’Brien, enfermero titulado, máster en enfermería (MS-CRNP) | Ideas que puedes compartir con tu equipo médico | |
| Equipo de la ECDGA | Participa para crear esperanza |
Fotografías
