Sono unico
Cosa vorrei che gli altri sapessero della mia esperienza con la malattia di Erdheim-Chester.
Di Janet Bunge
Kentucky – 10 settembre 2018
All’inizio del 2015, dopo dieci anni passati a chiedermi “Ma che sta succedendo? E io non sono proprio una che si lamenta”, mi è stata diagnosticata la malattia di Erdheim-Chester (ECD). Il primo articolo che ho letto diceva che sarei morta entro tre anni. Beh, sono passati tre anni e mezzo e sono ancora viva e vegeta, quindi ecco la mia breve storia.
Ogni descrizione dell’ECD inizia con “molto rara”. Gli articoli possono menzionare tumori del sangue, crescita anomala dei globuli bianchi chiamati istiociti… bla bla bla. Il mio oncologo di riferimento lavora al Memorial Sloan Kettering (MSK) perché il dottor “Brainiac” Diamond dedica la sua vita alla ricerca sull’ECD. Sono stata visitata alla Mayo Clinic, al National Institutes of Health e alla Duke University. Inoltre, ho tenuto conferenze, scritto articoli e rilasciato interviste all’MD Anderson e all’MSK. Mi è appena stata sospesa la terza chemioterapia negli ultimi tre anni a causa degli effetti collaterali. Sebbene consideri il dottor Diamond il miglior medico tra quelli a cui mi rivolgo, sono seguita da almeno una mezza dozzina di medici presso l’Università del Kentucky. Credo di avere il particolare piacere (?) di essere la prima paziente affetta da ECD all’UK.
Sono grata per la vita, ma non lo sono affatto per avere una malattia cronica che in realtà è un tumore. Molti pensano che si tratti di un tumore curabile: magari stai molto male, ma poi è tutto finito. La mia vita è cambiata? Sì! Non posso più lavorare nel mio campo come infermiera professionale, dato che la mia resistenza è limitata. Come mi ha detto il dottor Diamond, il mio cervello è stato “rimodellato”, quindi le vertigini sono destinate a restare. Essendo un’ex infermiera di terapia intensiva neonatale, occuparmi dei neonati con le vertigini è impossibile. Che schifo… nonostante le lesioni che si sono annidate nel mio cervello, riesco ancora a pensare.
Questa è la mia storia. Non riesco nemmeno a contare quante persone ho avvicinato all’amore e alla fede, perché questo ti offre un pubblico! Uno scopo… non era quello che avevo pianificato, ma non posso discutere con Dio (ci ho provato).
Leggi altre storie sul percorso di Janet con l’ECD:
Articolo pubblicato nel marzo 2016 da un quotidiano locale – “Se domani dovessi morire, Dio avrebbe comunque tutto sotto controllo.”
Articolo del luglio 2016 redatto dallo staff dell'ECDGA – Un gruppo a cui nessuno chiede di entrare