I volontari dell’ECD Global Alliance premiati durante la Settimana nazionale del volontariato

I volontari dell’ECD Global Alliance premiati durante la Settimana nazionale del volontariato

Di Elizabeth Anderson, 16 maggio 2017

Negli Stati Uniti, dal 23 al 30 aprile, i volontari provenienti da tutto il mondo sono stati premiati per il loro contributo. L’ECD Global Alliance (ECDGA), un’organizzazione senza scopo di lucro dedicata al sostegno delle persone affette da un tumore del sangue ultra-raro noto come malattia di Erdheim-Chester (ECD), ha reso omaggio a 37 volontari sui propri canali social nel corso della settimana. I volontari dell’ECDGA sono la linfa vitale dell’organizzazione: sostengono la comunità e dedicano oltre 2.300 ore di servizio a numerosi programmi e attività fondamentali.

 “La Settimana Nazionale del Volontariato rappresenta un’occasione per l’intera comunità di esprimere gratitudine a coloro che si prendono cura dei pazienti e delle famiglie colpite dall’ECD. Offre ai membri la possibilità di conoscere chi lavora dietro le quinte, aiutandoli a ottenere il sostegno e le informazioni che meritano.  Ci auguriamo che i membri dell’ECDGA traggano forza e incoraggiamento dalla consapevolezza che c’è un grande gruppo di volontari che lotta per loro ogni giorno.” Jessica Corkran, membro dello staff dell’ECDGA, spiega l’importanza della Settimana Nazionale del Volontariato.

Il modello operativo dell’ECDGA si basa in larga misura sui volontari, che affiancano i due dipendenti a tempo parziale dell’organizzazione. I pazienti affetti da ECD, i loro assistenti, le famiglie e gli amici, nonché i professionisti del settore medico, costituiscono l’esercito di altruisti dell’Alleanza. La maggior parte dei collaboratori partecipa a un singolo progetto o offre il proprio aiuto una volta all’anno, mentre altri contribuiscono con maggiore regolarità. I compiti dei volontari spaziano dall’assistenza agli altri sui social media alla contabilità e all’archiviazione, passando per l’organizzazione di eventi annuali, la raccolta fondi, la progettazione grafica, la traduzione di risorse e il sostegno ai pazienti nei loro paesi d’origine al di fuori degli Stati Uniti. Il lavoro svolto da questi volontari dedicati sostiene i 430 pazienti membri dell’ECDGA.

RuthAnn Batchelder, moglie di un paziente affetto da ECD e lei stessa assistente di un malato di ECD, è stata una delle 37 volontarie premiate durante la Settimana Nazionale del Volontariato per il suo instancabile sostegno agli altri assistenti attraverso regolari sessioni di chat online. Ci spiega perché fa volontariato per l’organizzazione no profit. “Sono una persona che assiste un malato da più di vent’anni. Poiché l’ECD è una malattia così rara e complessa, sembrava che nessuno capisse cosa stessi passando, e spesso mi sentivo sola. Tutti abbiamo bisogno di un posto dove qualcuno ci capisca, e spero che il nostro gruppo sia proprio quel posto per chi assiste una persona affetta da ECD.”

L’Alleanza può contare inoltre sul forte sostegno di professionisti sanitari volontari che mettono a disposizione la propria esperienza e le proprie conoscenze per sensibilizzare l’opinione pubblica in ambito medico e realizzare i progetti di assistenza ai pazienti che l’organizzazione promuove e porta avanti. La straordinaria capacità che questa organizzazione no profit di base ha dimostrato nel sostenere centinaia di persone in tutto il mondo è dovuta esclusivamente al coinvolgimento straordinario dei professionisti sanitari e dei membri volontari.

Kathleen Brewer, presidente e volontaria dell’ECDGA, sottolinea l’importanza del volontariato nel sostenere le attività dell’organizzazione. “Siamo un’organizzazione internazionale, ma nessuna persona né alcun gruppo di persone potrà mai comprendere o soddisfare le esigenze di tutti. Tuttavia, se riuscissimo in qualche modo a organizzarci, con ognuno che fa la propria parte, sarebbe possibile”.”

Il volontariato apporta benefici all’ECDGA, ma ha anche effetti positivi sugli stessi volontari. Studi scientifici hanno evidenziato che chi svolge attività di volontariato trae benefici sia psicologici che fisici, quali una maggiore soddisfazione, un rafforzamento del senso di appartenenza, una riduzione della pressione arteriosa e una diminuzione del tasso di mortalità (https://en.wikipedia.org/wiki/National_Volunteer_Week).

Chi fosse interessato a sostenere l'ECDGA è invitato a visitare il sito dell'ECDGA pagina web dedicata al volontariato. Le donazioni effettuate su www.fundECD.org oppure inviando un assegno all’indirizzo ECD Global Alliance, P.O. Box 775, DeRidder, LA, 70634, è possibile sostenere la missione dell’organizzazione e le esigenze dei suoi progetti.

Grazie a tutti i volontari che dedicano il proprio tempo, le proprie energie, le proprie risorse e le proprie competenze alle attività dell’ECDGA. Contribuite a rendere la comunità ECD ogni giorno più forte!

I volontari dell’ECDGA sono stati celebrati sui social media in occasione della Settimana nazionale del volontariato

• Volontari per il Simposio medico e l’incontro con i pazienti e le famiglie:
  Sonia Maskas, Susie Cooper, Rose Dooley, Damien Dooley, Ena Brophy, Kevin Rase, Julie e Lexi Jones, Jason Corkran, Charles Balnaves, Alice Nilsen, Pal Feste, Gadi Bauchman, Julieta Fonterosa, Vanessa Poulet, Stephen Morris
• Membri del Consiglio di Amministrazione:
  Linda Adams, PhD, Kathy Brewer (Presidente), Jean Campbell, Pam Fleming, Rachel Mitchell (Tesoriere), Glenn Padnick, Juvianee Estrada-Veras, MD