One of the biggest American Cancer Society events of the year hosted an Erdheim-Chester Disease team!
Di Chesnee Green, 21 settembre 2018, Nashville, TN. –
Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA), a non-profit based in DeRidder LA, continually searches for a cure for Erdheim-Chester Disease (ECD). ECD is a non-Langerhans cell histiocytosis, a very rare blood cancer, that affects fewer than one thousand patients around the world. Patients with this disease often go misdiagnosed for many years. Raising awareness is vital to finding the right diagnosis for such a rare disease.
Nel 2015 a Joe Lofaro è stata diagnosticata questa malattia estremamente rara e lui comprende l’importanza di sensibilizzare l’opinione pubblica sull’ECD. Mentre si preparava per l’evento “Father Ryan Relay for Life” a Nashville, nel Tennessee, a cui avrebbe partecipato il 22 settembre, Joe ha colto l’occasione per organizzare un evento di sensibilizzazione sull’ECD la sera prima. Questo evento faceva seguito alla Settimana di sensibilizzazione sull’ECD organizzata dall’ECDGA, tenutasi nella seconda settimana di settembre, e coincideva con il mese dedicato alla sensibilizzazione sull’istiocitosi, che viene celebrato per tutto il mese.
Alla presenza di 12 dei suoi compagni di classe, Joe ha organizzato una straordinaria cena di sensibilizzazione sull’ECD, con magliette dedicate alla causa, materiale informativo, momenti di convivialità e la partecipazione di un giornalista di attualità incaricato di raccontare l’iniziativa. Nel corso della serata, il barattolo delle donazioni ha raccolto oltre $150. All’evento ha partecipato anche Melinda Brown, anch’essa paziente affetta da ECD e cara amica.
On Saturday, Joe along with 50 other friends, family, and community members, all wearing the ECD Awareness team shirts, took the opportunity to raise a great deal of awareness by informing all that where curious about ECD. Unfortunately, the day would be cut short by a late summer rain shower that took place from 5:00 until 10:00 PM. However, on top of spreading ECD awareness, Joe’s team managed to raise $250 for the American Cancer Society, adding to the grand total of $203,000 for this year’s Father Ryan event. At this time, Father Ryan’s lifetime total contributions are over one million dollars!
