11e rencontre annuelle des patients et de leurs familles de l'ECD, Birmingham, Alabama
Photo de groupe de la rencontre des patients et de leurs familles à Birmingham, 2026
Compte rendu de la rencontre avec les patients et leurs familles
La Rencontre des patients et de leurs familles (PFG) de 2026 a réuni 51 patients et membres de leur famille venus de 3 pays. La communauté des patients et de leurs proches a été rejointe par 44 cliniciens et scientifiques passionnés par la prise en charge des patients et désireux d’en savoir plus sur la maladie d’Erdheim-Chester. 12 cliniciens et scientifiques ont animé des conférences sur la maladie d’Erdheim-Chester et les besoins en matière de prise en charge. Un dîner de célébration a réuni tous les participants, offrant l’occasion de renforcer les liens et de rendre hommage aux leaders de la communauté qui consacrent leur temps et leurs ressources à aider la communauté des personnes atteintes de la maladie d’Erdheim-Chester. Veuillez consulter les informations ci-dessous pour en savoir plus sur les activités et les présentations du PFG, ainsi que pour découvrir les photos de la conférence.
Programmes avec ordre du jour de la réunion
Présentation
| Animateur | Titre de la présentation | Diapositives de présentation | Vidéos de présentation |
|---|---|---|---|
| Gaurav Goyal, docteur en médecine | Bienvenue à Birmingham et à la rencontre des patients et de leurs familles de l'ECD, par l'hôte et l'animateur | Afficher la diapositive | Regarder la vidéo |
| Matthew Collin, docteur en médecine, docteur ès sciences | Manifestations de l'histiocytose chez l'adulte | Afficher la diapositive | Regarder la vidéo |
| Astrid van Halteren, docteure | L'histiocytose au niveau cellulaire | Afficher la diapositive | Regarder la vidéo |
| Samuel B. Reynolds, docteur en médecine | Options thérapeutiques pour l'ECD/Histio | Afficher la diapositive | Regarder la vidéo |
| Daniel Sokolowski, docteur en pharmacie | Thérapie ciblée : le bon, le mauvais et l'inaccessible financièrement | Afficher la diapositive | Regarder la vidéo |
| Nicole Coufal, docteur en médecine, docteur ès sciences | Faire progresser le traitement de la neurodégénérescence histiocytaire grâce à la modélisation spécifique au patient | Afficher la diapositive | Regarder la vidéo |
| Carrie Lenneman, docteur en médecine, titulaire d'un master en sciences de l'information clinique | Que dois-je savoir sur le traitement de l'ECD et mon cœur ? Effets secondaires cardiaques potentiels du traitement par ECD | Afficher la diapositive | Regarder la vidéo |
| Eli Diamond, docteur en médecine | L'ECD au cœur des préoccupations | Afficher la diapositive | Regarder la vidéo |
| Alexandra Dodd, docteur en médecine | Manifestations endocriniennes de la maladie d'Erdheim-Chester | Afficher la diapositive | Regarder la vidéo |
| Gaurav Goyal, docteur en médecine ; Julien Haroche, docteur en médecine, docteur ès sciences ; Jithma Abeykoon, docteur en médecine ; Eli Diamond, docteur en médecine | Table ronde avec des experts : questions-réponses | n/a | Regarder la vidéo |
| Gaurav Goyal, docteur en médecine ; Jithma Abeykoon, docteur en médecine ; Eli Diamond, docteur en médecine ; Matthew Collin, docteur en médecine | Table ronde d'experts sur la recherche : questions-réponses | Afficher la diapositive | Regarder la vidéo |
| Kevin O'Brien, infirmier diplômé d'État, titulaire d'un master en sciences infirmières (spécialité infirmier praticien certifié) | Prise en charge médicale générale dans le cadre du développement de la petite enfance (ECD) | Afficher la diapositive | Regarder la vidéo |
| Sylvia Huang, docteur, titulaire d'une maîtrise en lettres et d'une maîtrise en sciences de l'éducation, membre de la FAAHPM | Changements émotionnels et cognitifs dans le développement de la petite enfance | n/a | Regarder la vidéo |
| Richard Taylor, docteur en sciences, docteur en sciences infirmières, infirmier praticien certifié, infirmier praticien avancé certifié (APN-BC) | Fatigue et douleur dans la maladie d'Erdheim-Chester : causes profondes et stratégies pratiques pour retrouver de l'énergie, soulager la douleur et renforcer la résilience | Afficher la diapositive | Regarder la vidéo |
| Elizabeth Bohorfoush, docteure en kinésithérapie (DPT) | Le mouvement, c'est un remède | Afficher la diapositive | Regarder la vidéo |
| Kevin O'Brien, infirmier diplômé d'État, titulaire d'un master en sciences (MS-CRNP) ; Sylvia Huang, titulaire d'un doctorat (PhD), d'une maîtrise en lettres (MA) et d'une maîtrise en éducation (MEd), membre de la FAAHPM ; Richard Taylor, titulaire d'un doctorat (PhD), d'un doctorat en pratique infirmière (DNP) et certifié en tant qu'infirmier praticien avancé (APN-BC) ; Elizabeth Bohorfoush, titulaire d'un diplôme de pratique infirmière spécialisée en soins de réadaptation (DPTCRNP), | Table ronde d'experts : questions-réponses sur les soins de soutien | n/a | Regarder la vidéo |
Photographies
Rencontre informelle
Rencontre entre les patients et leurs proches
Dîner de fête
Colloque médical
