医疗资源

ECDGA的YouTube播放列表“医疗专业人士” 资源 ”由 ECDGA 提供”，包括视频特邀医疗专家探讨埃尔德海姆-切斯特病（ECD）治疗方法, 、研究以及临床最佳实践。.

观看播放列表

NCCN指南

ECDGA 很高兴地宣布，由多家顶尖癌症中心组成的联盟——美国国家综合癌症网络®（NCCN®）已发布了最新的《NCCN 组织细胞增生症指南®》。这些临床实践指南为成人最常见的三种组织细胞增生症——朗格汉斯细胞组织细胞增生症（LCH）、埃尔德海姆-切斯特病（ECD）和罗赛-多夫曼病（RDD）——的诊断和治疗提供了最新的循证依据和专家共识。 NCCN指南可帮助患者、家属和医生获取有关症状, 诊断, 、治疗等。这些指南在申请药物和疗法的报销审批时，也可作为有用的工具。指南每年至少更新一次，可随时查阅。您可通过以下链接或访问 PubMed.

ECDGA 医疗宣传册

我们社区的ECD医学专家协助编写了两类宣传册，旨在开展普及教育和提高公众意识。患者宣传册旨在帮助社区新成员了解ECD的基础知识；医疗宣传册则可供您与您的医疗团队或任何医疗专业人员分享。请填写此表格索取免费副本。.

索取宣传册

病理学资源

血液学资源

内分泌学资源

眼科

放射科

皮肤科

ECD 试验与研究

当前早期儿童发展（ECD）的研究与试验这些信息已发布在网上，旨在为医生和患者提供帮助。.

ECDGA 演讲

成人组织细胞性肿瘤患者的生存相关问题

2020年制定的ECD护理与治疗专家指南，可在此处查阅：埃尔德海姆-切斯特病：分子时代评估、诊断和治疗的共识建议。.

专家演讲幻灯片和视频有关ECD案例及正在进行的研究，请参见医学研讨会或我们的 YouTube 频道。.

关于向支付方提出申诉的帮助

需要协助为ECD患者申请治疗和用药批准的医疗服务提供者，可在此处查阅更多信息：提交付款方申诉。.

经同行评审的文章

如何照护患有罕见病的患者该资源由美国国立卫生研究院（NIH）提供，旨在帮助医务人员应对罕见病病例，其中包括国际疾病分类（ICD）编码的实用建议。.

使用以下方式在网上查找有关埃尔德海姆-切斯特病的文章： PubMed. PubMed 是一个免费的搜索引擎，用于检索生命科学和生物医学领域的参考文献及摘要。该信息检索数据库由美国国立卫生研究院下属的美国国家医学图书馆负责维护。截至2021年10月，共有1,034篇文献在 PubMed.

PubMed

致早期儿童发展（ECD）研究人员：

我们是唯一一家致力于早期儿童发展（ECD）研究的私人资助机构。.

了解有关我们研究资助机会的更多信息.

了解ECDGA将主办和参加的科学会议.