Tidligere arrangementer

Historikk for det årlige pasient- og familiesamværet

En del av ECD Global Alliances oppdrag er å informere og støtte pasienter med den informasjonen de trenger for å kunne ta vare på sin egen helse og livskvalitet. Formålet med pasient- og familiesamlingen (PFG) er å samle internasjonale pasienter og pårørende, samt å øke deres kunnskap og forståelse av Erdheim-Chester-syndromet.

The PFG provides attendees with a place to meet and an opportunity to direct questions and concerns to an international group of medical professionals who have experience in caring for ECD patients and who are doing research in the field.  The information that is shared can help lead a patient to quickly learn more about ECD and possible treatment options, as well as hear about the latest research findings.

Looking back at previous years’ videos and presentations will help you learn more about this event. Please find these listed below for your convenience and feel free to reach out with any questions.  (All ECDGA videos can also be found on our YouTube-kanal.)