7. årlige ECD-samling for pasienter og pårørende i Milano, Italia

Lorenzo Dagna, MD, FACP
IRCCS San Raffaele vitenskapelig institutt
Milano, Italia
12. juli 2019

Gruppebilde fra Milan International ECDs pasient- og pårørendetreff 2019

Sammendrag av pasient- og familiesamlingen

The 2019 Patient & Family Gathering (PFG) brought together 49 patients and family members from 10 countries. The patient/family community was joined by 38 clinicians and scientists who are passionate about caring for patients and learning more about Erdheim-Chester Disease. Ten clinicians/scientists provided talks on ECD and ECD support needs. A Celebration Dinner with all attendees was enjoyed, allowing time for fellowship and recognition of community leaders who dedicate their time and resources to aid the ECD community. Please see the information below for more on the PFG activities and presentations, as well as pictures from the conference.

Programmer med møteplan

Presentasjon

Følgende presentasjoner er lagt til i håp om at de vil være til hjelp for pasienter, pårørende og leger som ønsker å lære mer Om ECD. ECDGA setter stor pris på innsatsen og bidragene fra det medisinske miljøet for å forbedre behandlingen av ECD-pasienter.
ProgramlederPresentasjonsbilderEngelsk video
Lorenzo Dagna, MD, PhDVelkommen og oversikt over ECDVelkommen og oversikt – Dearbhaile Dhubhlaoich og Lorenzo Dagna
Lorenzo Dagna, MD, PhDLegemiddelhåndteringOversikt over ECD og legemiddelhåndtering – Lorenzo Dagna
Filip Janku, dr. med., dr. phil.Prosessen rundt legemiddelprøvingerProsessen rundt legemiddelprøving – Filip Janku
Julien Haroche, MD, PhDOrganpåvirkning ved ECDOrganpåvirkning ved ECD – Julien Haroche
Eli L. Diamond, legeECD og hjernenECD og hjernen - Eli Diamond
Ronald Go, MD (moderator)Spørsmål og svar med eksperteneEkspertpanel for spørsmål og svar
Stephane Barete, lege, dr. med.HudpåvirkningHudpåvirkning ved ECD – Stéphane Barete
Mark Heaney, MD, PhDMutasjoner i ECDMutasjoner i ECD – Mark Heaney
Carine Courtillot, legeEndokrinologi og hormonerEndokrine symptomer – Carine Courtillot
Augusto Vaglio, dr. med., dr. phil.Påvirkning av nyrer og urinledereNyre- og urinlederpåvirkning ved ECD – Augusto Vaglio
Roei MazorDaglig pleieDaglig pleie – Roei Mazor
Eli Diamond, legeOppdatering av ECD-registeretOppdatering av ECD-pasientregisteret – Eli Diamond
ECDGAECDGA – StengtLukk – ECD Global Alliance-teamet

Deltakernes opplevelser

“Det var fantastisk å være vitne til den innsatsen og det engasjementet disse legene viste når det gjelder diagnostisering, behandling og forskning knyttet til ECD. Jeg er takknemlig for denne sjeldne muligheten.”

– Leretha R. Thomas, barnehageassistent

“Jeg har jobbet i helsevesenet i over 20 år, og jeg har aldri sett eller opplevd en så omsorgsfull og engasjert gruppe helsepersonell og frivillige!”

– ECD-pasient til stede

Fotografier

Medisinsk symposium

Bilder fra mottakelsen/middagen