7. årlige ECD-samling for pasienter og pårørende i Milano, Italia

Lorenzo Dagna, MD, FACP
IRCCS San Raffaele vitenskapelig institutt
Milano, Italia
12. juli 2019

Gruppebilde fra Milan International ECDs pasient- og pårørendetreff 2019

Sammendrag av pasient- og familiesamlingen

Pasient- og familiesamlingen (PFG) i 2019 samlet 49 pasienter og familiemedlemmer fra 10 land. Pasient- og familiegruppen fikk selskap av 38 klinikere og forskere som brenner for å ta vare på pasienter og lære mer om Erdheim-Chester-syndromet. Ti klinikere og forskere holdt foredrag om ECD og støttebehovene knyttet til sykdommen. Alle deltakerne deltok på en festmiddag, som ga anledning til fellesskap og anerkjennelse av ledere i fellesskapet som vier sin tid og ressurser for å støtte ECD-miljøet. Se informasjonen nedenfor for mer om PFG-aktivitetene og presentasjonene, samt bilder fra konferansen.

Programmer med møteplan

Presentasjon

Følgende presentasjoner er lagt til i håp om at de vil være til hjelp for pasienter, pårørende og leger som ønsker å lære mer Om ECD. ECDGA setter stor pris på innsatsen og bidragene fra det medisinske miljøet for å forbedre behandlingen av ECD-pasienter.
ProgramlederPresentasjonsbilderEngelsk video
Lorenzo Dagna, MD, PhDVelkommen og oversikt over ECDVelkommen og oversikt – Dearbhaile Dhubhlaoich og Lorenzo Dagna
Lorenzo Dagna, MD, PhDLegemiddelhåndteringOversikt over ECD og legemiddelhåndtering – Lorenzo Dagna
Filip Janku, dr. med., dr. phil.Prosessen rundt legemiddelprøvingerProsessen rundt legemiddelprøving – Filip Janku
Julien Haroche, MD, PhDOrganpåvirkning ved ECDOrganpåvirkning ved ECD – Julien Haroche
Eli L. Diamond, legeECD og hjernenECD og hjernen - Eli Diamond
Ronald Go, MD (moderator)Spørsmål og svar med eksperteneEkspertpanel for spørsmål og svar
Stephane Barete, lege, dr. med.HudpåvirkningHudpåvirkning ved ECD – Stéphane Barete
Mark Heaney, MD, PhDMutasjoner i ECDMutasjoner i ECD – Mark Heaney
Carine Courtillot, legeEndokrinologi og hormonerEndokrine symptomer – Carine Courtillot
Augusto Vaglio, dr. med., dr. phil.Påvirkning av nyrer og urinledereNyre- og urinlederpåvirkning ved ECD – Augusto Vaglio
Roei MazorDaglig pleieDaglig pleie – Roei Mazor
Eli Diamond, legeOppdatering av ECD-registeretOppdatering av ECD-pasientregisteret – Eli Diamond
ECDGAECDGA – StengtLukk – ECD Global Alliance-teamet

Deltakernes opplevelser

“Det var fantastisk å være vitne til den innsatsen og det engasjementet disse legene viste når det gjelder diagnostisering, behandling og forskning knyttet til ECD. Jeg er takknemlig for denne sjeldne muligheten.”

– Leretha R. Thomas, barnehageassistent

“Jeg har jobbet i helsevesenet i over 20 år, og jeg har aldri sett eller opplevd en så omsorgsfull og engasjert gruppe helsepersonell og frivillige!”

– ECD-pasient til stede

Fotografier

Medisinsk symposium

Bilder fra mottakelsen/middagen