Den 8. årlige ECD-samlingen for pasienter og pårørende i Rochester, MN

The 2023 Patient & Family Gathering (PFG) brought together 59 patients and family members from the US and Canada. This was the first in-person, international conference held by the ECDGA following the COVID pandemic. The patient/family community was joined by 41 clinicians and scientists who are passionate about caring for patients and learning more about Erdheim-Chester Disease. Twelve clinicians/scientists provided talks on ECD and ECD support needs. A Celebration Dinner with all attendees was enjoyed, allowing time for fellowship and recognition of community leaders who dedicate their time and resources to aid the ECD community. Please see the information below for more on the PFG activities and presentations, as well as pictures from the conference.

Programleder	Presentasjonsbilder	Presentation Videos
Ronald Go, lege Guarav Goyal, MD		Velkommen
Brewer Kathy, grunnlegger av ECDGA	ECDGA-suksesser	ECDGA-suksesser
Hendrie Paul, MD, styremedlem	Fokus på fremtiden	Fokus på fremtiden
Jacobsen Eric, lege	Erdheim-Chester-sykdommen: Oversikt over biologi, kliniske symptomer og behandling	Erdheim-Chester-sykdommen: Hva vet vi et århundre senere?
Abeykoon Jithma, lege	Behandlingsanbefalinger for en sjelden sykdom. Finnes det en kur?	Video om reseptbelagte legemidler mot en sjelden sykdom
Diamond Eli, lege	En balansegang: Behandling av sykdom og bivirkninger	Behandling av sykdommen og bivirkningene: En balansegang
Tobin Oliver, lege	Det er ikke bare noe man innbiller seg: ECD og hjernen	Det er ikke bare noe man innbiller seg: ECD og hjernen
Shekhar Skand, MD	Hormonelle problemer – å finne den rette balansen	Hormonelle problemer – å finne den rette balansen
D’Andre Stacy, lege	Integrativ onkologi	Integrativ onkologi
O’Brien Kevin, sykepleier med spesialistkompetanse	Depresjon og angst ved alvorlige kroniske sykdommer	Depresjon og angst ved alvorlige kroniske sykdommer: Diagnose og behandling
Nielsen Alice		Alice Nielsen – PasienthistorieAlice Nielsen – Pasienthistorie
Atnip Barry		Barry Atnip – Pasienthistorie
Abeykoon Jithma, lege Diamond Eli, lege Goyal Guarav, lege Hendrie Paul, lege		Spørsmål og svar med ekspertene
Den unge Angela, LSW Blackmer Emily, MSW Bargfrede Melissa, MBA	Paneldiskusjon om pasientstøtte	Paneldiskusjon med kreftpasientveiledere, sosialarbeidere og økonomirådgivere