3. årlige ECD-samling for pasienter og pårørende i Houston, Texas
Gruppebilde fra pasient- og familiesamlingen ved Houston International ECD, 2015
Sammendrag av pasient- og familiesamlingen
The 2015 Patient & Family Gathering (PFG) brought together 78 patients and family members from five countries. The patient/family community was joined by 52 clinicians and scientists who are passionate about caring for patients and learning more about Erdheim-Chester Disease. Twenty-four medical professionals and scientists provided talks on ECD and ECD support needs. A Celebration Dinner with all attendees was enjoyed, allowing time for fellowship and recognition of community leaders who dedicate their time and resources to aid the ECD community. Please see the information below for more on the PFG activities and presentations, as well as pictures from the conference.
Programmer med møteplan
Presentasjon
Se følgende presentasjoner fra pasientsamlingen i 2015 i Houston, Texas.
| Programleder | Presentasjon(er) | Videoer |
|---|---|---|
| Timothy Craig Allen, lege, jurist | Sosiale medier i verdenen rundt sjeldne sykdommer | Ikke tilgjengelig. |
| Naifa Lamki Busaidy, lege | ECD og hormoner | Ikke tilgjengelig. |
| Jean Campbell | Pasientgruppers innflytelse | Pasientgruppers innflytelse |
| Susan Y. Chon, lege | Ikke tilgjengelig. | ECD og huden |
| Maxine Grace de la Cruz, lege | ECD og smertebehandling | ECD og smertebehandling |
| Eli L. Diamond, lege | BRAF-negativ; ECD og hjerne | Ikke tilgjengelig. |
| Nancy K. Feeley, sykepleier (RN), mastergrad (MS), sertifisert sykepleier (CRNP) | ECD og trening | ECD og trening |
| Horiana Grosu, lege | ECD og lungene | ECD og lungene |
| Saamir Hassan, lege | ECD og hjertet | ECD og hjertet |
| Filip Janku, dr. med., dr. phil. | Betydningen av kliniske studier | Betydningen av kliniske studier |
| Cynthia Kizer, autorisert sykepleier, bachelor i sykepleie | Klagebehandling i forsikringssaker | Spørsmål knyttet til ECD og forsikringsgodkjenning |
| Kapellan Richard T. Maddox, BCC | Håndtering av sentrale spørsmål knyttet til åndelig omsorg | Å forholde seg til sentrale åndelige spørsmål |
| Kenneth L. McClain, MD, PhD | ECD101 | ECD 101 |
| Omar Ozgur, lege | ECD og øynene | ECD og øynene |
| Susan Robertson, PhD, OTR/L, FAOTA | Finansiell stabilitet og SSI | Søknader om ECD og trygdeytelser |
| Robert Zieve, lege | Integrativ medisin | Ikke tilgjengelig. |
| Juvianee Estrada-Veras, lege | ECD og genetikk | ECD og genetikk |
| Filip Janku, dr. med., dr. phil. | Betydningen av kliniske studier | Betydningen av kliniske studier |
| Achille Aouba, dr. med., Julien Haroche, dr. med., dr. phil., Lorenzo Dagna, dr. med., Filip Janku, dr. med., dr. phil., Eli Diamond, dr. med., Kenneth McClain, dr. med., Juvianee Estrada-Veras, dr. med., Augusto Vaglio, dr. med., dr. phil. | Studier i tidlig barndomsutvikling Forklaring og oppdateringer | Forklaring og oppdateringer om ECD-studier |
| Paul Scheel, lege | ECD og nyre | ECD og nyre |
| Eli Diamond, lege | Diskusjon om BRAF-negativitet | Diskusjon om BRAF-negativitet |
| Tamara Barnes, MSN og Nancy Feeley, sykepleier (RN), mastergrad (MS), sertifisert sykepleier (CRNP) | Pasientpanel | Pasientpanel |
| Danetta Sloan, dr. | Deling av omsorgsoppgaver | Deling av omsorgsoppgaver |
| Tamara Barnes, MSN, RN | Deling av pasientopplysninger | Deling av pasientopplysninger |
| Susan Robertson, dr. | Funksjonell tilpasning | Funksjonell tilpasning |
| Robert Zieve, lege | Integrativ kreftmedisin | Integrativ kreftmedisin |
| Crump, Dooley, Nilsen, Bunge | Pasienthistorier | Pasienthistorier |
| ECDGA-teamet | Oppfordring til deltakelse | Oppfordring til deltakelse |
Fotografier
