3. årlige ECD-samling for pasienter og pårørende i Houston, Texas
Gruppebilde fra pasient- og familiesamlingen ved Houston International ECD, 2015
Sammendrag av pasient- og familiesamlingen
Pasient- og familiesamlingen (PFG) i 2015 samlet 78 pasienter og familiemedlemmer fra fem land. Pasient- og familiemiljøet fikk selskap av 52 klinikere og forskere som brenner for å ta vare på pasienter og lære mer om Erdheim-Chester-syndromet. Tjuefire medisinske fagpersoner og forskere holdt foredrag om ECD og støttebehovene knyttet til sykdommen. Det ble avholdt en festmiddag for alle deltakerne, som ga anledning til fellesskap og anerkjennelse av ledere i fellesskapet som vier sin tid til ressurser for å støtte ECD-miljøet. Se informasjonen nedenfor for mer om PFG-aktivitetene og presentasjonene, samt bilder fra konferansen.
Programmer med møteplan
Presentasjon
Se følgende presentasjoner fra pasientsamlingen i 2015 i Houston, Texas.
| Programleder | Presentasjon(er) | Videoer |
|---|---|---|
| Timothy Craig Allen, lege, jurist | Sosiale medier i verdenen rundt sjeldne sykdommer | Ikke tilgjengelig. |
| Naifa Lamki Busaidy, lege | ECD og hormoner | Ikke tilgjengelig. |
| Jean Campbell | Pasientgruppers innflytelse | Pasientgruppers innflytelse |
| Susan Y. Chon, lege | Ikke tilgjengelig. | ECD og huden |
| Maxine Grace de la Cruz, lege | ECD og smertebehandling | ECD og smertebehandling |
| Eli L. Diamond, lege | BRAF-negativ; ECD og hjerne | Ikke tilgjengelig. |
| Nancy K. Feeley, sykepleier (RN), mastergrad (MS), sertifisert sykepleier (CRNP) | ECD og trening | ECD og trening |
| Horiana Grosu, lege | ECD og lungene | ECD og lungene |
| Saamir Hassan, lege | ECD og hjertet | ECD og hjertet |
| Filip Janku, dr. med., dr. phil. | Betydningen av kliniske studier | Betydningen av kliniske studier |
| Cynthia Kizer, autorisert sykepleier, bachelor i sykepleie | Klagebehandling i forsikringssaker | Spørsmål knyttet til ECD og forsikringsgodkjenning |
| Kapellan Richard T. Maddox, BCC | Håndtering av sentrale spørsmål knyttet til åndelig omsorg | Å forholde seg til sentrale åndelige spørsmål |
| Kenneth L. McClain, MD, PhD | ECD101 | ECD 101 |
| Omar Ozgur, lege | ECD og øynene | ECD og øynene |
| Susan Robertson, PhD, OTR/L, FAOTA | Finansiell stabilitet og SSI | Søknader om ECD og trygdeytelser |
| Robert Zieve, lege | Integrativ medisin | Ikke tilgjengelig. |
| Juvianee Estrada-Veras, lege | ECD og genetikk | ECD og genetikk |
| Filip Janku, dr. med., dr. phil. | Betydningen av kliniske studier | Betydningen av kliniske studier |
| Achille Aouba, dr. med., Julien Haroche, dr. med., dr. phil., Lorenzo Dagna, dr. med., Filip Janku, dr. med., dr. phil., Eli Diamond, dr. med., Kenneth McClain, dr. med., Juvianee Estrada-Veras, dr. med., Augusto Vaglio, dr. med., dr. phil. | Studier i tidlig barndomsutvikling Forklaring og oppdateringer | Forklaring og oppdateringer om ECD-studier |
| Paul Scheel, lege | ECD og nyre | ECD og nyre |
| Eli Diamond, lege | Diskusjon om BRAF-negativitet | Diskusjon om BRAF-negativitet |
| Tamara Barnes, MSN og Nancy Feeley, sykepleier (RN), mastergrad (MS), sertifisert sykepleier (CRNP) | Pasientpanel | Pasientpanel |
| Danetta Sloan, dr. | Deling av omsorgsoppgaver | Deling av omsorgsoppgaver |
| Tamara Barnes, MSN, RN | Deling av pasientopplysninger | Deling av pasientopplysninger |
| Susan Robertson, dr. | Funksjonell tilpasning | Funksjonell tilpasning |
| Robert Zieve, lege | Integrativ kreftmedisin | Integrativ kreftmedisin |
| Crump, Dooley, Nilsen, Bunge | Pasienthistorier | Pasienthistorier |
| ECDGA-teamet | Oppfordring til deltakelse | Oppfordring til deltakelse |
Fotografier
