Den 10. årlige ECD-samlingen for pasienter og pårørende i Barcelona, Spania

Xavier Solanich, lege, dr.
Bellvitage universitetssykehus
Barcelona, Spania
26. mai 2025

Gruppebilde fra pasient- og familietreffet i Barcelona 2025

Sammendrag av pasient- og familiesamlingen

Pasient- og familiesamlingen (PFG) i 2025 samlet 57 pasienter og familiemedlemmer fra 16 land. Pasient- og familiemiljøet fikk selskap av 37 klinikere og forskere som brenner for å ta vare på pasienter og lære mer om Erdheim-Chester-syndromet. Seksten klinikere og forskere holdt foredrag om ECD og støttebehovene knyttet til sykdommen. Det ble avholdt en festmiddag for alle deltakerne, som ga anledning til fellesskap og anerkjennelse av ledere i fellesskapet som vier sin tid og ressurser for å støtte ECD-miljøet. Se informasjonen nedenfor for mer om PFG-aktivitetene og presentasjonene, samt bilder fra konferansen.

Programmer med møteplan

Presentasjon

ProgramlederPresentasjonsbilderPresentasjonsseriePresentasjonsvideo (engelsk)Presentasjonsvideo (spansk)Presentasjonsvideo (tysk)Presentasjonsvideo (Francois)Presentasjonsvideo (italiensk)
Xavier Solanich, lege, dr.
Juvianee Estrada-Veras, lege		Velkommen til Bellvitge og ECDs pasient- og familiesamling – fra dagens konferansiererVis lysbildettps://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2026/06/Estrada-ECDGA-PFG-Program_PFG-Welcome-Slide-Deck-Juvianee-Estrada-Veras.pdf">Vis lysbildeInvolvering av andre organer ved ECD – Jithma AbeykoonVelkommen til Bellvitge – Solanich & EstradaVelkommen til ECDGA – Xavier Solanich og Juvi Estrada-VerasVelkommen – Xavier SolanichVelkommen til møtet – Xavier Solanich
Gaurav Goyal, MDOversikt over histiocytose hos voksneVis lysbildeInvolvering av andre organer ved ECD – Jithma AbeykoonOversikt over histiocytose hos voksne – Gaurav GoyalOverb-histiosytose hos voksne – Gaurav Goyal2 Oversikt over histiocytose hos voksne – Gaurav GoyalOversikt over histiocytose hos voksne – Gaurav Goyal
Oshrat Hershkovitz-Rokah, dr.Biologi knyttet til tidlig barndomsutvikling og aktuell grunnforskningVis lysbildeBiologi knyttet til tidlig barndomsutvikling og grunnforskning – Oshrat RokahBiologi i tidlig barndom og vitenskapelig forskning – Oshrat Rokah2025 – Tysk pasient- og familiemøte – Biologien bak ECD – Oshrat RokahBiologi knyttet til ECD-sykdommen – Oshrat RokahInformasjon til pasienter og pårørende – ECDs biologi og aktuell grunnforskning – Oshrat Rokah
Julien Haroche, MD, PhDBehandlingsalternativer for ECD (nåværende og fremtidige)Vis lysbildeBehandlingsalternativer for ECD: Nåværende tilnærminger, fremtidige retninger – Julien Haroche Behandlingsalternativer ved ECD – Julien HarocheBehandlingsalternativer ved ECD – Julien HarocheBehandlingsalternativer for ECD – Julien HarocheImmunhistokjemisk uttrykk hos pasienter med histiocytose – Julien Haroche
Pol Cleries Rovira, M. PharmBivirkninger ved ECD-behandlingVis lysbildeForståelse av bivirkninger ved ECD-behandling – Pol Cleries RoviraBehandling av ECD – Bivirkninger – Pol Cleries2025 – Tysk pasient- og familiemøte – Bivirkninger ved ECD-behandlingen – Pol CleriesBivirkninger ved behandling av ECD – Pol CleriesBivirkninger ved ECD-behandlinger – Pol Cleries
Jerome Razanamahery, legeKliniske symptomer ved ECDVis lysbildeHjerne- og øyeaffeksjon ved ECD – Eli Diamond Kliniske symptomer på ECD – Jerome RazanamaheryKliniske symptomer ved ECD – RazanamaheryKliniske symptomer ved ECD – Jerome Razanamahery2025 – Italiensk for pasienter og pårørende – Kliniske symptomer ved ECD – Jerome Razanamahery
Eli Diamond, legeInvolvering av hjerne og øyneVis lysbildeHjerne- og øyeaffeksjon ved ECD – Eli Diamond Hjerne- og øyeskader ved ECD – Eli Diamond2025 – Tysk pasient- og familiemøte – Hjerne- og øyeaffeksjon ved – Eli DiamondHjerne- og øyeskade – Eli DiamondHjerne- og øyeaffeksjon – Eli Diamond
Augusto Vaglio, dr. med., dr. phil.Nyre-/urologiske forandringerVis lysbildeNyre- og urologiske komplikasjoner ved ECD – Augusto Vaglio Nyre- og urologiske lidelser – Augusto VaglioNyre- og urologiske forandringer ved ECD-Vaglio<a href="https://youtu.be/4UqWN4rQAVs"Nyre- og urologiske lidelser – Augusto VaglioNyre- og urologiske komplikasjoner – Augusto Vaglio
Jithma Abeykoon, legeInvolvering av andre organerVis lysbildeInvolvering av andre organer ved ECD – Jithma Abeykoon Påvirkning av andre organer – Jithma AbeykoonMedvirkning fra andre organer – Jithma AbeykoonOrganlesjoner – Jithma AbeykoonInvolvering av organer i ECD – Jithma Abeykoon
Francesco Pegoraro, MD, PhDECD og ledsagende sykdommerVis lysbildeECD og ledsagende sykdommer – Francesco PegoraroECD og ledsagende sykdommer – Francesco PegoraroECD og følgesykdommer – Francesco PegoraroECD og samtidige sykdommer – Francesco PegoraroECD og samtidige sykdommer – Francesco Pegoraro
Paul Hendrie, MD, PhD
Matthew Collin, MD, PhD
Eli Diamond, lege
Julien Haroche, MD, PhD
Xavier Solanich, lege, dr.
Augusto Vaglio, dr. med., dr. phil.		Spørsmål og svar-panel med ECD-ekspertern/aEkspertpanel for spørsmål og svarSpørsmål og svar-panel med eksperter på tidlig barndomsutvikling (ECD)Spørsmålsrunde med ECD-eksperterECD-ekspertpanel – Spørsmål og svarSpørsmål og svar-panel med ECD-eksperter
Laia FerrerPsykisk og følelsesmessig helse for pasienter og omsorgspersonerVis lysbildePsykisk og emosjonell helse hos pasienter med ECD og deres omsorgspersoner – Laia FerrerPsykisk og emosjonell helse i tidlig barndomsutdanning – Laia Ferrer Psykisk og emosjonell helse – Laia FerrerPsykisk og emosjonell helse hos ECD-pasienter – FerrerPsykisk og følelsesmessig helse for ECD-pasienter – Laia Ferrer
Montserrat Olmo Plaza, legeBehandling av smerter og utmattelseVis lysbildeBehandling av smerter og utmattelse ved ECD – Montserrat Olmo PlazaBehandling av smerte og utmattelse – Montserrat Olmo PlazaHåndtering av smerter og tretthet ved ECD – Montserrat Olmo PlazaBehandling av smerte og utmattelse – Montserrat OlmoHåndtering av smerte og tretthet i ECD – Montserrat Olmo Plaza
Mariona Violán, legeÅ holde seg aktivVis lysbildeÅ holde seg aktiv med Erdheim-Chester-syndromet – Mariona Violán Å holde seg aktiv med ECD – Mariona ViolanAvsluttende ord: «Staying Active» – Mariona ViolánHold deg aktiv med ECD – Mariona ViolanÅ holde seg aktiv med ECD – Mariona Violán
Rafael Lopez Urdiales, legeSunn matVis lysbildeSunn mat med ECD – Rafael Lopez Urdiales Sunn mat – Rafael Lopez Urdiales Sunn ernæring ved ECD – Rafael Lopez UrdialesSunn mat med ECD – Rafael Lopez UrdialesSunn mat med ECD – Rafael Lopez Urdiales
Laia Ferrer
Montserrat Olmo Plaza, lege
Mariona Violán, lege
Rafael Lopez Urdiales, lege		Håndtering av overlevende etter ECD: Spørsmål og svar-paneln/aSpørsmål og svar-panel om håndtering av overlevende etter ECD – Violán, Olmo, Lopez, FerrerSpørsmålspanel om håndtering av overlevelse ved ECDHjerne- og øyeaffeksjon ved – Eli DiamondRundebordssamtale med spørsmål og svar: Overlevelsesstyring ved ECDOverlevelsesstyring ECD-panel
Diane SchrinerAvslutning av ECD Global Alliance og evaluering fra deltakerneVis lysbildeAvsluttende ord – Diane SchrinerAvslutningsord – Diane SchrinerAvsluttende ord – Diane SchrinerAvsluttet av – Diane SchrinerKonklusjoner fra – Diane Schriner

Fotografier

Medisinsk symposium