Den 10. årlige ECD-samlingen for pasienter og pårørende i Barcelona, Spania

Xavier Solanich, lege, dr.
Bellvitage universitetssykehus
Barcelona, Spania
26. mai 2025

Gruppebilde fra pasient- og familietreffet i Barcelona 2025

Sammendrag av pasient- og familiesamlingen

The 2025 Patient & Family Gathering (PFG) brought together 57 patients and family members from 16 countries. The patient/family community was joined by 37 clinicians and scientists who are passionate about caring for patients and learning more about Erdheim-Chester Disease. Sixteen clinicians/scientists provided talks on ECD and ECD support needs. A Celebration Dinner with all attendees was enjoyed, allowing time for fellowship and recognition of community leaders who dedicate their time and resources to aid the ECD community. Please see the information below for more on the PFG activities and presentations, as well as pictures from the conference.

Programmer med møteplan

Presentasjon

ProgramlederPresentasjonsbilderPresentasjonsseriePresentasjonsvideo (engelsk)Presentasjonsvideo (spansk)Presentasjonsvideo (tysk)Presentasjonsvideo (Francois)Presentasjonsvideo (italiensk)
Xavier Solanich, lege, dr.
Juvianee Estrada-Veras, lege		Velkommen til Bellvitge og ECDs pasient- og familiesamling – fra dagens konferansiererVis lysbildettps://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2026/06/Estrada-ECDGA-PFG-Program_PFG-Welcome-Slide-Deck-Juvianee-Estrada-Veras.pdf">Vis lysbildeInvolvering av andre organer ved ECD – Jithma AbeykoonVelkommen til Bellvitge – Solanich & EstradaVelkommen til ECDGA – Xavier Solanich og Juvi Estrada-VerasVelkommen – Xavier SolanichVelkommen til møtet – Xavier Solanich
Gaurav Goyal, MDOversikt over histiocytose hos voksneVis lysbildeInvolvering av andre organer ved ECD – Jithma AbeykoonOversikt over histiocytose hos voksne – Gaurav GoyalOverb-histiosytose hos voksne – Gaurav Goyal2 Oversikt over histiocytose hos voksne – Gaurav GoyalOversikt over histiocytose hos voksne – Gaurav Goyal
Oshrat Hershkovitz-Rokah, dr.Biologi knyttet til tidlig barndomsutvikling og aktuell grunnforskningVis lysbildeBiologi knyttet til tidlig barndomsutvikling og grunnforskning – Oshrat RokahBiologi i tidlig barndom og vitenskapelig forskning – Oshrat Rokah2025 – Tysk pasient- og familiemøte – Biologien bak ECD – Oshrat RokahBiologi knyttet til ECD-sykdommen – Oshrat RokahInformasjon til pasienter og pårørende – ECDs biologi og aktuell grunnforskning – Oshrat Rokah
Julien Haroche, MD, PhDBehandlingsalternativer for ECD (nåværende og fremtidige)Vis lysbildeBehandlingsalternativer for ECD: Nåværende tilnærminger, fremtidige retninger – Julien Haroche Behandlingsalternativer ved ECD – Julien HarocheBehandlingsalternativer ved ECD – Julien HarocheBehandlingsalternativer for ECD – Julien HarocheImmunhistokjemisk uttrykk hos pasienter med histiocytose – Julien Haroche
Pol Cleries Rovira, M. PharmBivirkninger ved ECD-behandlingVis lysbildeForståelse av bivirkninger ved ECD-behandling – Pol Cleries RoviraBehandling av ECD – Bivirkninger – Pol Cleries2025 – Tysk pasient- og familiemøte – Bivirkninger ved ECD-behandlingen – Pol CleriesBivirkninger ved behandling av ECD – Pol CleriesBivirkninger ved ECD-behandlinger – Pol Cleries
Jerome Razanamahery, legeKliniske symptomer ved ECDVis lysbildeHjerne- og øyeaffeksjon ved ECD – Eli Diamond Kliniske symptomer på ECD – Jerome RazanamaheryKliniske symptomer ved ECD – RazanamaheryKliniske symptomer ved ECD – Jerome Razanamahery2025 – Italiensk for pasienter og pårørende – Kliniske symptomer ved ECD – Jerome Razanamahery
Eli Diamond, legeInvolvering av hjerne og øyneVis lysbildeHjerne- og øyeaffeksjon ved ECD – Eli Diamond Hjerne- og øyeskader ved ECD – Eli Diamond2025 – Tysk pasient- og familiemøte – Hjerne- og øyeaffeksjon ved – Eli DiamondHjerne- og øyeskade – Eli DiamondHjerne- og øyeaffeksjon – Eli Diamond
Augusto Vaglio, dr. med., dr. phil.Nyre-/urologiske forandringerVis lysbildeNyre- og urologiske komplikasjoner ved ECD – Augusto Vaglio Nyre- og urologiske lidelser – Augusto VaglioNyre- og urologiske forandringer ved ECD-Vaglio<a href="https://youtu.be/4UqWN4rQAVs"Nyre- og urologiske lidelser – Augusto VaglioNyre- og urologiske komplikasjoner – Augusto Vaglio
Jithma Abeykoon, legeInvolvering av andre organerVis lysbildeInvolvering av andre organer ved ECD – Jithma Abeykoon Påvirkning av andre organer – Jithma AbeykoonMedvirkning fra andre organer – Jithma AbeykoonOrganlesjoner – Jithma AbeykoonInvolvering av organer i ECD – Jithma Abeykoon
Francesco Pegoraro, MD, PhDECD og ledsagende sykdommerVis lysbildeECD og ledsagende sykdommer – Francesco PegoraroECD og ledsagende sykdommer – Francesco PegoraroECD og følgesykdommer – Francesco PegoraroECD og samtidige sykdommer – Francesco PegoraroECD og samtidige sykdommer – Francesco Pegoraro
Paul Hendrie, MD, PhD
Matthew Collin, MD, PhD
Eli Diamond, lege
Julien Haroche, MD, PhD
Xavier Solanich, lege, dr.
Augusto Vaglio, dr. med., dr. phil.		Spørsmål og svar-panel med ECD-ekspertern/aEkspertpanel for spørsmål og svarSpørsmål og svar-panel med eksperter på tidlig barndomsutvikling (ECD)Spørsmålsrunde med ECD-eksperterECD-ekspertpanel – Spørsmål og svarSpørsmål og svar-panel med ECD-eksperter
Laia FerrerPsykisk og følelsesmessig helse for pasienter og omsorgspersonerVis lysbildePsykisk og emosjonell helse hos pasienter med ECD og deres omsorgspersoner – Laia FerrerPsykisk og emosjonell helse i tidlig barndomsutdanning – Laia Ferrer Psykisk og emosjonell helse – Laia FerrerPsykisk og emosjonell helse hos ECD-pasienter – FerrerPsykisk og følelsesmessig helse for ECD-pasienter – Laia Ferrer
Montserrat Olmo Plaza, legeBehandling av smerter og utmattelseVis lysbildeBehandling av smerter og utmattelse ved ECD – Montserrat Olmo PlazaBehandling av smerte og utmattelse – Montserrat Olmo PlazaHåndtering av smerter og tretthet ved ECD – Montserrat Olmo PlazaBehandling av smerte og utmattelse – Montserrat OlmoHåndtering av smerte og tretthet i ECD – Montserrat Olmo Plaza
Mariona Violán, legeÅ holde seg aktivVis lysbildeÅ holde seg aktiv med Erdheim-Chester-syndromet – Mariona Violán Å holde seg aktiv med ECD – Mariona ViolanAvsluttende ord: «Staying Active» – Mariona ViolánHold deg aktiv med ECD – Mariona ViolanÅ holde seg aktiv med ECD – Mariona Violán
Rafael Lopez Urdiales, legeSunn matVis lysbildeSunn mat med ECD – Rafael Lopez Urdiales Sunn mat – Rafael Lopez Urdiales Sunn ernæring ved ECD – Rafael Lopez UrdialesSunn mat med ECD – Rafael Lopez UrdialesSunn mat med ECD – Rafael Lopez Urdiales
Laia Ferrer
Montserrat Olmo Plaza, lege
Mariona Violán, lege
Rafael Lopez Urdiales, lege		Håndtering av overlevende etter ECD: Spørsmål og svar-paneln/aSpørsmål og svar-panel om håndtering av overlevende etter ECD – Violán, Olmo, Lopez, FerrerSpørsmålspanel om håndtering av overlevelse ved ECDHjerne- og øyeaffeksjon ved – Eli DiamondRundebordssamtale med spørsmål og svar: Overlevelsesstyring ved ECDOverlevelsesstyring ECD-panel
Diane SchrinerAvslutning av ECD Global Alliance og evaluering fra deltakerneVis lysbildeAvsluttende ord – Diane SchrinerAvslutningsord – Diane SchrinerAvsluttende ord – Diane SchrinerAvsluttet av – Diane SchrinerKonklusjoner fra – Diane Schriner

Fotografier

Medisinsk symposium