1. årlige ECD-samling for pasienter og pårørende i San Diego, California

Det første ‘Patient & Family Gathering” (PFG) i 2013 samlet rundt 54 pasienter og pårørende. Denne konferansen ble ikke arrangert i samarbeid med noen medisinsk institusjon, men ble til ut fra troen på at «hvis vi arrangerer det, vil de komme». Tidspunktet var riktig, og interesserte parter kom, noe som satte i gang en samarbeidsbevegelse mellom forskere, klinikere, pasienter, pårørende og talsmenn som fortsatt står sterkt i dag. Deltakerne kom fra åtte land

Pasient- og pårørendegruppen fikk selskap av 32 klinikere og forskere som brenner for å ta vare på pasienter og lære mer om Erdheim-Chester-syndromet. Tretten klinikere og forskere holdt foredrag om ECD og støttebehovene knyttet til sykdommen. Det ble avholdt en festmiddag for alle deltakerne, som ga anledning til fellesskap og anerkjennelse av ledere i fellesskapet som vier sin tid og ressurser for å støtte ECD-miljøet. Se informasjonen nedenfor for mer om PFG-aktivitetene og presentasjonene, samt bilder fra konferansen.