1. årlige ECD-samling for pasienter og pårørende i San Diego, California
Gruppebilde fra pasient- og familiesamlingen i San Diego 2013
Sammendrag av pasient- og familiesamlingen
Det første ‘Patient & Family Gathering” (PFG) i 2013 samlet rundt 54 pasienter og pårørende. Denne konferansen ble ikke arrangert i samarbeid med noen medisinsk institusjon, men ble til ut fra troen på at «hvis vi arrangerer det, vil de komme». Tidspunktet var riktig, og interesserte parter kom, noe som satte i gang en samarbeidsbevegelse mellom forskere, klinikere, pasienter, pårørende og talsmenn som fortsatt står sterkt i dag. Deltakerne kom fra åtte land
The patient/family community was joined by 32 clinicians and scientists who are passionate about caring for patients and learning more about Erdheim-Chester Disease. Thirteen clinicians/scientists provided talks on ECD and ECD support needs. A Celebration Dinner with all attendees was enjoyed, allowing time for fellowship and recognition of community leaders who dedicate their time and resources to aid the ECD community. Please see the information below for more on the PFG activities and presentations, as well as pictures from the conference.
Programmer med møteplan
Presentasjon
| Programleder | Presentasjonsbilder (ingen presentasjonsserier tilgjengelig) | Presentasjonsvideo |
|---|---|---|
| Timothy Vollmer, lege | Kostens og fysisk aktivitetens betydning ved nevrologiske sykdommer | Kostens og fysisk aktivitetens betydning ved nevrologiske sykdommer |
| Lorenzo Dagna, MD (formann) Achille Aouba, lege Mark Heaney, MD, PhD David Hyman, lege | Behandlingsalternativer for ECD – Paneldiskusjon | Behandlingsalternativer for ECD – Paneldiskusjon |
| Juvianee Estrada-Veras, MD (leder) Omar Abdel-Wahab, lege Lorenzo Dagna, lege Augusto Vaglio, lege | Aktuelle studier og forskning innen tidlig barndomsutvikling – Paneldiskusjon | Ikke tilgjengelig |
| Omar Abdel-Wahab, lege | Rundebordsdiskusjon med alle tilstedeværende helsepersonell | Ikke tilgjengelig |
| Caroline Bjonback, lege | Alternativmedisin som supplement til tradisjonell medisin | Ikke tilgjengelig |
| Ana Acevedo, lege | Fysioterapi og tidlig barndomsutvikling | Ikke tilgjengelig |
| Allan Goldstein Cassondra Graff, MS, LCSW | Mindfulness-teknikker | Mindfulness-teknikker |
| Cindy Livings, sykepleier | Kommunikasjon med helsepersonell og føring av pasientjournaler | Kommunikasjon med helsepersonell og føring av pasientjournaler |
| ECD Global Alliance | Organisasjonsoversikt og retningslinjer | Ikke tilgjengelig |
| Ted-fil | Å nyte San Diego | Ikke tilgjengelig |
| Gadi Bauchman | ECD – En personlig beretning | Ikke tilgjengelig |
| Alle de tilstedeværende | Pasientrundebordssamtaler | Ikke tilgjengelig |
| Gordon Saxe, lege | De fem grunnpilarene i et sunt kosthold | Ikke tilgjengelig |
Fotografier
