4. årlige ECD-samling for pasienter og pårørende i Paris, Frankrike
Gruppebilde fra det internasjonale ECD-treffet for pasienter og pårørende i Paris 2016
Sammendrag av pasient- og familiesamlingen
The 2016 Patient & Family Gathering (PFG) brought together 63 patients and family members from 17 countries. The patient/family community was joined by 64 clinicians and scientists who are passionate about caring for patients and learning more about Erdheim-Chester Disease. Fourteen clinicians/scientists provided talks on ECD and ECD support needs. A Celebration Dinner with all attendees was enjoyed, allowing time for fellowship and recognition of community leaders who dedicate their time and resources to aid the ECD community. Please see the information below for more on the PFG activities and presentations, as well as pictures from the conference.
Programmer med møteplan
Presentasjon
Følgende foredrag sto på programmet for pasient- og familiesamlingen i 2016 i Paris, Frankrike. Besøk YouTube-kanalen til ECD Global Alliance for alle publiserte ECD-relaterte videoer.
| Programleder | Presentasjonsbilder | Presentasjonsvideo |
|---|---|---|
| Julien Haroche, lege | Ikke relevant | Velkommen |
| Stéphane Barete, lege | Hudproblemer hos små barn | Hudproblemer hos små barn |
| Giulio Cavalli, lege | ECD – problemer med lunger og hjerte | ECD – problemer med lunger og hjerte |
| Carine Courtillot, lege | Endokrinologiske konsekvenser av ECD | Endokrinologiske konsekvenser av ECD |
| Eli Diamond, lege (Presentert av Juvianee Estrada-Veras, MD) | Nevrologiske problemer hos små barn | Nevrologiske problemer hos små barn |
| Benjamin Durham, lege | ECD-studier ved MSKCC | Se ECDs panel for studier og forsøk |
| Philippe A. Grenier, lege | CT-undersøkelse av thoraakoabdominal involvering ved Erdheim-Chester-sykdom | Se ECD-skanning og radiologipanel. |
| Filip Janku, dr. med., dr. phil. | Betydningen av kliniske studier | Se ECDs panel for studier og forsøk |
| Kenneth L. McClain, MD, PhD | Studier og kliniske forsøk innen tidlig barndom – Texas Children’s Cancer Center | Se ECDs panel for studier og forsøk |
| Augusto Vaglio, dr. med., dr. phil. | Nyre- og urinlederpåvirkning ved ECD | Nyre- og urinlederpåvirkning ved ECD |
| Paneldeltakere: Achille Aouba, MD, PhD, Lorenzo Dagna, MD, Juvianee Estrada-Veras, MD, Julien Haroche, dr.med., dr.fil., Filip Janku, dr.med., dr.fil., Kenneth McClain, dr. med., dr. phil., Augusto Vaglio, dr. med., dr. phil. | Panelet for ECD-studier og -forsøk | Panelet for ECD-studier og -forsøk |
| Paneldeltakere: Marcus Chen, MD, Phillippe Cluzel, MD, PhD, Phillippe Grenier, lege, Phillippe Maksund, lege | ECD-skanning og radiologipanel | ECD-skanning og radiologipanel |
| Leger i panelet svarer på pasienters spørsmål om Erdheim-Chester-syndromet. | Spørsmål og svar med leger | Spørsmål og svar med leger |
Fotografier
