4. årlige ECD-samling for pasienter og pårørende i Paris, Frankrike
Gruppebilde fra det internasjonale ECD-treffet for pasienter og pårørende i Paris 2016
Sammendrag av pasient- og familiesamlingen
Pasient- og familiesamlingen (PFG) i 2016 samlet 63 pasienter og familiemedlemmer fra 17 land. Pasient- og familiemiljøet fikk selskap av 64 klinikere og forskere som brenner for å ta vare på pasienter og lære mer om Erdheim-Chester-sykdommen. Fjorten klinikere og forskere holdt foredrag om ECD og støttebehovene knyttet til sykdommen. Det ble arrangert en festmiddag for alle deltakerne, som ga anledning til fellesskap og anerkjennelse av ledere i fellesskapet som vier sin tid til ressurser for å støtte ECD-miljøet. Se informasjonen nedenfor for mer om PFG-aktivitetene og presentasjonene, samt bilder fra konferansen.
Programmer med møteplan
Presentasjon
Følgende foredrag sto på programmet for pasient- og familiesamlingen i 2016 i Paris, Frankrike. Besøk YouTube-kanalen til ECD Global Alliance for alle publiserte ECD-relaterte videoer.
| Programleder | Presentasjonsbilder | Presentasjonsvideo |
|---|---|---|
| Julien Haroche, lege | Ikke relevant | Velkommen |
| Stéphane Barete, lege | Hudproblemer hos små barn | Hudproblemer hos små barn |
| Giulio Cavalli, lege | ECD – problemer med lunger og hjerte | ECD – problemer med lunger og hjerte |
| Carine Courtillot, lege | Endokrinologiske konsekvenser av ECD | Endokrinologiske konsekvenser av ECD |
| Eli Diamond, lege (Presentert av Juvianee Estrada-Veras, MD) | Nevrologiske problemer hos små barn | Nevrologiske problemer hos små barn |
| Benjamin Durham, lege | ECD-studier ved MSKCC | Se ECDs panel for studier og forsøk |
| Philippe A. Grenier, lege | CT-undersøkelse av thoraakoabdominal involvering ved Erdheim-Chester-sykdom | Se ECD-skanning og radiologipanel. |
| Filip Janku, dr. med., dr. phil. | Betydningen av kliniske studier | Se ECDs panel for studier og forsøk |
| Kenneth L. McClain, MD, PhD | Studier og kliniske forsøk innen tidlig barndom – Texas Children’s Cancer Center | Se ECDs panel for studier og forsøk |
| Augusto Vaglio, dr. med., dr. phil. | Nyre- og urinlederpåvirkning ved ECD | Nyre- og urinlederpåvirkning ved ECD |
| Paneldeltakere: Achille Aouba, MD, PhD, Lorenzo Dagna, MD, Juvianee Estrada-Veras, MD, Julien Haroche, dr.med., dr.fil., Filip Janku, dr.med., dr.fil., Kenneth McClain, dr. med., dr. phil., Augusto Vaglio, dr. med., dr. phil. | Panelet for ECD-studier og -forsøk | Panelet for ECD-studier og -forsøk |
| Paneldeltakere: Marcus Chen, MD, Phillippe Cluzel, MD, PhD, Phillippe Grenier, lege, Phillippe Maksund, lege | ECD-skanning og radiologipanel | ECD-skanning og radiologipanel |
| Leger i panelet svarer på pasienters spørsmål om Erdheim-Chester-syndromet. | Spørsmål og svar med leger | Spørsmål og svar med leger |
Fotografier
