Vergangene Veranstaltungen

Geschichte des jährlichen Patiententreffens und Familientreffens

Ein Teil des Auftrags der ECD Global Alliance besteht darin, Patienten aufzuklären und sie mit den Informationen zu versorgen, die sie benötigen, um sich für ihre Gesundheit und Lebensqualität einzusetzen. Das Ziel des „Patient and Family Gathering“ (PFG) ist es, internationale Patienten und ihre Angehörigen zusammenzubringen sowie ihr Wissen und Verständnis über die Erdheim-Chester-Krankheit zu vertiefen.

Die PFG bietet den Teilnehmern einen Ort der Begegnung und die Möglichkeit, Fragen und Anliegen an eine internationale Gruppe von Medizinern zu richten, die über Erfahrung in der Versorgung von ECD-Patienten verfügen und auf diesem Gebiet forschen.  Die dort ausgetauschten Informationen können dazu beitragen, dass Patienten schnell mehr über ECD und mögliche Behandlungsoptionen erfahren und sich über die neuesten Forschungsergebnisse informieren können.

Wenn Sie sich die Videos und Präsentationen der vergangenen Jahre ansehen, können Sie mehr über diese Veranstaltung erfahren. Diese finden Sie unten in einer Übersicht. Bei Fragen können Sie sich gerne an uns wenden. (Alle ECDGA-Videos finden Sie auch auf unserer YouTube-Kanal.)