Vergangene Veranstaltungen

Geschichte des jährlichen Patiententreffens und Familientreffens

Ein Teil des Auftrags der ECD Global Alliance besteht darin, Patienten aufzuklären und sie mit den Informationen zu versorgen, die sie benötigen, um sich für ihre Gesundheit und Lebensqualität einzusetzen. Das Ziel des „Patient and Family Gathering“ (PFG) ist es, internationale Patienten und ihre Angehörigen zusammenzubringen sowie ihr Wissen und Verständnis über die Erdheim-Chester-Krankheit zu vertiefen.

The PFG provides attendees with a place to meet and an opportunity to direct questions and concerns to an international group of medical professionals who have experience in caring for ECD patients and who are doing research in the field.  The information that is shared can help lead a patient to quickly learn more about ECD and possible treatment options, as well as hear about the latest research findings.

Looking back at previous years’ videos and presentations will help you learn more about this event. Please find these listed below for your convenience and feel free to reach out with any questions.  (All ECDGA videos can also be found on our YouTube-Kanal.)