Erasmus University Medical Center i Rotterdam blir en del av ECD Referral Care Center-nettverket, som består av sykehus med spesialkompetanse på behandling av pasienter med Erdheim-Chester-syndrom. Den globale alliansen for Erdheim-Chester-syndrom (ECD) ønsker Erasmus University Medical Center i Rotterdam velkommen,...
Av Chris Evans – ECD-bevissthetsuken 2020 Min søster, Raina, fikk diagnosen en histiocytisk sykdom som på mange måter ligner på Erdheim-Chester-syndromet. Hun kjempet tappert mot sykdommen i flere år og gjennomgikk til og med en uvanlig smertefull benmargs...
Du er sannsynligvis allerede medlem av ECD Global Alliance, og vi håper at du har funnet hjelp og trøst i ressursene vi stiller til rådighet for våre medlemmer. Det er vårt fantastiske team av frivillige, givere, helsepersonell og ansatte som gjør dette mulig...
OPPFORDRING TIL ALLE FORKJEMPERE! 29. februar 2020 er det den 30. internasjonale dagen for sjeldne sykdommer, koordinert av EURORDIS. På og rundt denne dagen vil hundrevis av pasientorganisasjoner fra land og regioner over hele verden gjennomføre bevisstgjøringsaktiviteter...
Er du registrert i ECD-pasientregisteret? Visste du at det er svært viktig å delta i et slikt register? Det kan være overveldende å sette seg inn i alle aspekter ved kliniske studier, registre eller ganske enkelt å få behandling for en sjelden sykdom. La oss hjelpe deg med å forklare...
