Le Centre médical universitaire Erasmus de Rotterdam rejoint le réseau ECD Referral Care Center, qui regroupe des hôpitaux spécialisés dans la prise en charge des patients atteints de la maladie d'Erdheim-Chester. L'Alliance mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester (ECD) souhaite la bienvenue au Centre médical universitaire Erasmus de Rotterdam,...
Par Chris Evans – Semaine de sensibilisation à l'ECD 2020 Ma sœur, Raina, a reçu un diagnostic de trouble histiocytaire présentant de nombreuses similitudes avec la maladie d'Erdheim-Chester. Elle s'est battue vaillamment contre la maladie pendant plusieurs années, endurant même une greffe de moelle osseuse particulièrement douloureuse...
Vous êtes sans doute déjà membre de l'ECD Global Alliance et nous espérons que vous avez pu trouver de l'aide et du réconfort grâce aux ressources que nous mettons à la disposition de nos membres. C'est grâce à notre formidable équipe composée de bénévoles, de donateurs, de professionnels de santé et de collaborateurs que tout cela est possible...
APPEL À TOUS LES DÉFENSEURS DE LA CAUSE ! Le 29 février 2020 marquera la 30e Journée internationale des maladies rares, coordonnée par EURORDIS. Ce jour-là et aux alentours de cette date, des centaines d’associations de patients issues de pays et de régions du monde entier organiseront des actions de sensibilisation...
Faites-vous partie du registre des patients ECD ? Saviez-vous qu'il est extrêmement important de participer à un tel registre ? Comprendre tous les aspects des essais cliniques, des registres ou simplement suivre un traitement pour une maladie rare peut s'avérer compliqué. Laissez-nous vous expliquer...
