Das Erasmus University Medical Center in Rotterdam tritt dem Netzwerk des ECD Referral Care Center bei, das aus Krankenhäusern besteht, die auf die Behandlung von Patienten mit der Erdheim-Chester-Krankheit spezialisiert sind. Die Erdheim-Chester Disease (ECD) Global Alliance heißt das Erasmus University Medical Center in Rotterdam willkommen, ...
Von Chris Evans – ECD-Aufklärungswoche 2020 Bei meiner Schwester Raina wurde eine histiozytäre Erkrankung diagnostiziert, die in vielerlei Hinsicht der Erdheim-Chester-Krankheit ähnelt. Sie kämpfte mehrere Jahre lang tapfer gegen die Krankheit und ertrug dabei sogar eine ungewöhnlich schmerzhafte Knochenmark….
Wahrscheinlich sind Sie bereits Mitglied der ECD Global Alliance, und wir hoffen, dass Sie in den Ressourcen, die wir unseren Mitgliedern zur Verfügung stellen, Hilfe und Trost finden konnten. Es ist unser großartiges Team aus Freiwilligen, Spendern, medizinischen Fachkräften und Mitarbeitern, das dies möglich macht...
AUFRUF AN ALLE ENGAGIERTEN! Am 29. Februar 2020 findet zum 30. Mal der von EURORDIS koordinierte Internationale Tag der Seltenen Krankheiten statt. An diesem Tag und in den Tagen davor und danach werden Hunderte von Patientenorganisationen aus Ländern und Regionen auf der ganzen Welt Aufklärungsaktionen durchführen...
Sind Sie im ECD-Patientenregister registriert? Wussten Sie, dass die Teilnahme an einem solchen Register äußerst wichtig ist? Es kann überwältigend sein, alle Aspekte von Studien, Registern oder einfach nur der Behandlung einer seltenen Krankheit zu verstehen. Wir helfen Ihnen gerne dabei, die...
