Het Erasmus Universitair Medisch Centrum in Rotterdam sluit zich aan bij het ECD Referral Care Center-netwerk van ziekenhuizen die gespecialiseerd zijn in de behandeling van patiënten met de ziekte van Erdheim-Chester. De Erdheim-Chester Disease (ECD) Global Alliance heet het Erasmus Universitair Medisch Centrum in Rotterdam van harte welkom,...
Door Chris Evans – ECD-bewustmakingsweek 2020 Bij mijn zus, Raina, werd een histiocytische aandoening vastgesteld die in veel opzichten lijkt op de ziekte van Erdheim-Chester. Ze heeft jarenlang dapper tegen de ziekte gevochten en heeft zelfs een buitengewoon pijnlijke beenmerg...
Waarschijnlijk bent u al lid van de ECD Global Alliance en we hopen dat u steun en troost hebt kunnen vinden in de hulpmiddelen die wij onze leden ter beschikking stellen. Het is ons geweldige team van vrijwilligers, donateurs, medische professionals en medewerkers dat dit mogelijk maakt...
OPROEP AAN ALLE BELANGENBEHARTIGERS! Op 29 februari 2020 vindt de 30e Internationale Dag van de Zeldzame Ziekten plaats, gecoördineerd door EURORDIS. Op en rond deze dag zullen honderden patiëntenorganisaties uit landen en regio’s over de hele wereld bewustmakingsactiviteiten organiseren...
Maakt u deel uit van het ECD-patiëntenregister? Wist u dat het uiterst belangrijk is om aan zo’n register deel te nemen? Het kan overweldigend zijn om alle aspecten van klinische proeven en registers te begrijpen, of zelfs alleen al om behandeling te krijgen voor een zeldzame ziekte. Wij helpen u graag om de...
