O Centro Médico da Universidade Erasmus, em Roterdã, passa a integrar a rede de hospitais do ECD Referral Care Center, especializada no tratamento de pacientes com a doença de Erdheim-Chester. A Aliança Global da Doença de Erdheim-Chester (ECD) dá as boas-vindas ao Centro Médico da Universidade Erasmus, em Roterdã,...
Por Chris Evans – Semana de Conscientização sobre a ECD 2020 Minha irmã, Raina, foi diagnosticada com uma doença histiocítica semelhante à doença de Erdheim-Chester em muitos aspectos. Ela lutou bravamente contra a doença por vários anos, chegando até a passar por uma biópsia de medula óssea excepcionalmente dolorosa...
Provavelmente você já é membro da ECD Global Alliance, e esperamos que tenha encontrado ajuda e conforto nos recursos que disponibilizamos aos nossos membros. É a nossa incrível equipe de voluntários, doadores, profissionais da área médica e funcionários que torna isso possível...
CHAMADA A TODOS OS DEFENSORES! O dia 29 de fevereiro de 2020 marcará o 30º Dia Internacional das Doenças Raras, coordenado pela EURORDIS. Nesse dia e nos dias próximos a ele, centenas de organizações de pacientes de países e regiões de todo o mundo realizarão atividades de conscientização...
Você faz parte do Registro de Pacientes com ECD? Você sabia que é extremamente importante participar desse tipo de registro? Compreender todos os aspectos dos ensaios clínicos, registros ou simplesmente receber tratamento para uma doença rara pode ser algo desafiador. Deixe-nos ajudar a explicar o...
