L’Erasmus University Medical Center di Rotterdam entra a far parte della rete ECD Referral Care Center, composta da ospedali specializzati nel trattamento dei pazienti affetti dalla malattia di Erdheim-Chester. L’Alleanza Globale per la Malattia di Erdheim-Chester (ECD) dà il benvenuto all’Erasmus University Medical Center di Rotterdam,...
Di Chris Evans – Settimana di sensibilizzazione sull’ECD 2020 A mia sorella, Raina, è stata diagnosticata una patologia istiocitica simile sotto molti aspetti alla malattia di Erdheim-Chester. Ha combattuto coraggiosamente contro la malattia per diversi anni, sopportando persino un prelievo di midollo osseo particolarmente doloroso...
Probabilmente sei già membro dell’ECD Global Alliance e speriamo che tu abbia trovato aiuto e conforto nelle risorse che mettiamo a disposizione dei nostri membri. È il nostro straordinario team di volontari, donatori, professionisti del settore medico e personale a rendere possibile tutto questo...
APPELLO A TUTTI GLI ATTIVISTI! Il 29 febbraio 2020 si terrà la 30ª Giornata internazionale delle malattie rare, coordinata da EURORDIS. In questa data e nei giorni ad essa vicini, centinaia di associazioni di pazienti provenienti da paesi e regioni di tutto il mondo organizzeranno iniziative di sensibilizzazione...
Fai parte del Registro dei pazienti affetti da ECD? Sapevi che partecipare a un registro di questo tipo è estremamente importante? Comprendere ogni aspetto delle sperimentazioni cliniche, dei registri o semplicemente ricevere cure per una malattia rara può risultare complesso. Lascia che ti aiutiamo a spiegare...
