Et unikt fellesskap skal samles for å knytte bånd og lære av hverandre. Endelig skal fellesskapet rundt Erdheim-Chester-syndromet (ECD) – bestående av pasienter, pårørende og leger – samles igjen! Selv under pandemiens utfordringer har det å ivareta medlemmene våre vært vår høyeste prioritet. ...
Du kan spille en viktig rolle i kampen mot ECD. Hvis du er pasient eller nærmeste omsorgsperson, ber vi deg delta i denne undersøkelsen innen 30. oktober 2021. Ta del i undersøkelsen Da ECD Global Alliance (ECDGA) ble stiftet, var det behov for forskning for å bidra til å forbedre diagnostisering og behandling av...
I september i år ble det avholdt et virtuelt møte om histiocytose i forbindelse med Histiocytose-bevissthetsmåneden 2021. Webinaret ble organisert og gjennomført av OR Association of Spain, og deltakerne besto hovedsakelig av leger og et mindre antall...
Erdheim-Chester Disease Global Alliance er stolt over å kunngjøre at det første ECD-henvisningssenteret skal ligge i Michigan. Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) har gleden av å presentere det nyeste tilskuddet til nettverket av ECD-henvisningssentre,...
HVA ER DAGEN FOR SJELDNE SYKDOMMER? 28. februar 2021 blir den 14. internasjonale dagen for sjeldne sykdommer, koordinert av EURORDIS. På og rundt denne dagen vil hundrevis av pasientorganisasjoner fra land og regioner over hele verden gjennomføre bevisstgjøringsaktiviteter....
