El Centro Médico Universitario Erasmus de Róterdam se une a la red de hospitales del Centro de Referencia para la Enfermedad de Erdheim-Chester, especializados en el tratamiento de pacientes con esta enfermedad. La Alianza Global contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECD) da la bienvenida al Centro Médico Universitario Erasmus de Róterdam,...
Por Chris Evans – Semana de Concienciación sobre la ECD 2020 A mi hermana, Raina, le diagnosticaron un trastorno histiocítico similar en muchos aspectos a la enfermedad de Erdheim-Chester. Luchó valientemente contra la enfermedad durante varios años, llegando incluso a soportar una extracción de médula ósea inusualmente dolorosa...
Probablemente ya seas miembro de la Alianza Global ECD y esperamos que hayas podido encontrar ayuda y consuelo en los recursos que ponemos a disposición de nuestros miembros. Es nuestro increíble equipo de voluntarios, donantes, profesionales sanitarios y personal el que hace posible que...
¡LLAMADA A TODOS LOS DEFENSORES! El 29 de febrero de 2020 se celebrará la 30.ª edición del Día Internacional de las Enfermedades Raras, coordinada por EURORDIS. Ese día y en los días cercanos a él, cientos de organizaciones de pacientes de países y regiones de todo el mundo llevarán a cabo actividades de sensibilización...
¿Formas parte del Registro de Pacientes de ECD? ¿Sabías que es sumamente importante participar en un registro de este tipo? Entender todos los aspectos de los ensayos clínicos, los registros o, simplemente, recibir tratamiento para una enfermedad rara puede resultar abrumador. Déjanos explicarte...
