Et medlem av ECD Global Alliance-fellesskapet skriver om sitt engasjement i den terapeutiske studien av dabrafenib og trametinib ved National Institutes of Health.
Frivillige i ECD Global Alliance hedret under den nasjonale frivillighetsuken Av Elizabeth Anderson, 16. mai 2017 I USA ble frivillige fra hele verden i perioden 23.–30. april hedret for sine bidrag. ECD Global Alliance (ECDGA), en ideell organisasjon...
En pasients erfaring med Erdheim-Chester-syndromet i Kina: 2012 til 2017 Skrevet av Anzhen Qin, 27. april 2017 Første gang jeg hørte navnet på denne sjeldne sykdommen, var i desember 2012, da jeg gjennomgikk en operasjon med intern fiksering i venstre arm. Legen min skrev en lapp om min...
Gutten med Erdheim-Chester-syndromet: 15-åring får diagnosen en ekstremt sjelden form for blodkreft som hovedsakelig rammer voksne, og overlever for å fortelle historien Av Elizabeth S. Anderson, ECD Global Alliance 13. juli 2017 “Kjenner du noen andre unge voksne med Erdheim-Chester...
En ECD-pasient satte sammen med venner og familie i gang med å øke bevisstheten om ECD og samle inn midler til ECDGA gjennom en innsamlingsaksjon på en lokal restaurant! Dette radiointervjuet bidro til å spre budskapet.
