Un membro della comunità ECD Global Alliance racconta la sua partecipazione alla sperimentazione terapeutica su dabrafenib e trametinib presso i National Institutes of Health.
I volontari dell’ECD Global Alliance premiati durante la Settimana Nazionale del Volontariato Di Elizabeth Anderson, 16 maggio 2017 Negli Stati Uniti, dal 23 al 30 aprile, i volontari provenienti da tutto il mondo sono stati premiati per il loro contributo. L’ECD Global Alliance (ECDGA), un’organizzazione senza scopo di lucro...
L’esperienza di una paziente cinese affetta da sindrome di Erdheim-Chester: dal 2012 al 2017. Scritto da Anzhen Qin, 27 aprile 2017. La prima volta che ho sentito il nome di questa malattia rara è stato nel dicembre 2012, quando sono stata sottoposta a un intervento di fissazione interna al braccio sinistro. Il mio medico compilò un modulo relativo alla mia...
Il ragazzo affetto dalla malattia di Erdheim-Chester: a un quindicenne viene diagnosticato un tumore del sangue estremamente raro, che colpisce prevalentemente gli adulti, e riesce a sopravvivere per raccontarlo. Di Elizabeth S. Anderson, ECD Global Alliance, 13 luglio 2017 “Conoscete altri giovani adulti affetti dalla malattia di Erdheim-Chester...
Un paziente affetto da ECD, insieme ad amici e familiari, ha deciso di sensibilizzare l'opinione pubblica sull'ECD e raccogliere fondi per l'ECDGA organizzando un evento di beneficenza presso un ristorante locale! Questa intervista radiofonica ha contribuito a diffondere l'iniziativa.
