Un miembro de la comunidad de ECD Global Alliance escribe sobre su participación en el ensayo clínico con dabrafenib y trametinib en los Institutos Nacionales de Salud.
Los voluntarios de la Alianza Global ECD reciben un reconocimiento durante la Semana Nacional del Voluntariado Por Elizabeth Anderson, 16 de mayo de 2017 En Estados Unidos, entre el 23 y el 30 de abril, se reconoció la labor de voluntarios de todo el mundo. La Alianza Global ECD (ECDGA), una organización sin ánimo de lucro...
La experiencia de una paciente china con ECD y síndrome de Erdheim-Chester: de 2012 a 2017. Escrito por Anzhen Qin, 27 de abril de 2017. La primera vez que oí hablar de esta enfermedad rara fue en diciembre de 2012, cuando me sometí a una intervención de fijación interna en el brazo izquierdo. Mi médico cometió un error con mi...
El chico con la enfermedad de Erdheim-Chester: a este joven de 15 años le diagnostican un cáncer de sangre extremadamente raro que se da principalmente en adultos y sobrevive para contarlo. Por Elizabeth S. Anderson, ECD Global Alliance, 13 de julio de 2017. “¿Conoces a algún otro joven con la enfermedad de Erdheim-Chester...?».
¡Un paciente con ECD, junto con amigos y familiares, se propuso dar a conocer la ECD y recaudar fondos para la ECDGA mediante un acto benéfico organizado en un restaurante local! Esta entrevista de radio ayudó a difundir la iniciativa.
