Ein Mitglied der ECD Global Alliance berichtet über seine Beteiligung an der klinischen Studie zu Dabrafenib und Trametinib bei den National Institutes of Health.
ECD Global Alliance Volunteers Recognized During National Volunteer Week By Elizabeth Anderson, May 16, 2017 In the U.S., from April 23 – 30, volunteers from around the world were acknowledged for their contributions. The ECD Global Alliance (ECDGA), a non-profit...
Erfahrungen einer chinesischen ECD-Patientin mit dem Erdheim-Chester-Syndrom: 2012 bis 2017 Verfasst von Anzhen Qin, 27. April 2017 Das erste Mal hörte ich den Namen dieser seltenen Krankheit im Dezember 2012, als ich mich einer Operation zur internen Fixierung meines linken Arms unterziehen musste. Mein Arzt machte eine Notiz über meine...
The Boy with Erdheim-Chester Disease 15-year-old is diagnosed with ultra-rare blood cancer found predominately in adults and lives to tell the tale By Elizabeth S. Anderson, ECD Global Alliance July 13, 2017 “Do you know any other young adults with Erdheim-Chester...
Ein ECD-Patient machte sich gemeinsam mit Freunden und Familie daran, durch eine Spendenaktion in einem lokalen Restaurant das Bewusstsein für ECD zu schärfen und Spenden für die ECDGA zu sammeln! Dieses Radiointerview trug dazu bei, die Nachricht zu verbreiten.
