Ένα μέλος της κοινότητας της ECD Global Alliance γράφει για τη συμμετοχή του στη θεραπευτική δοκιμή με τα φάρμακα Dabrafenib και Trametinib στα Εθνικά Ινστιτούτα Υγείας.
Αναγνώριση των εθελοντών της ECD Global Alliance κατά τη διάρκεια της Εθνικής Εβδομάδας Εθελοντισμού Από την Elizabeth Anderson, 16 Μαΐου 2017 Στις ΗΠΑ, από τις 23 έως τις 30 Απριλίου, εθελοντές από όλο τον κόσμο τιμήθηκαν για τη συμβολή τους. Η ECD Global Alliance (ECDGA), ένας μη κερδοσκοπικός...
Η εμπειρία μιας Κινέζας ασθενούς με ECD από το Erdheim Chester: 2012 έως 2017 Όπως το έγραψε η Anzhen Qin, 27 Απριλίου 2017. Την πρώτη φορά που άκουσα το όνομα αυτής της σπάνιας νόσου ήταν τον Δεκέμβριο του 2012, όταν υποβλήθηκα σε χειρουργική επέμβαση εσωτερικής στερέωσης στον αριστερό μου βραχίονα. Ο γιατρός μου έφτιαξε ένα σημείωμα για...
Ο νεαρός με τη νόσο Erdheim-Chester: Ένας 15χρονος διαγνώστηκε με έναν εξαιρετικά σπάνιο καρκίνο του αίματος που εμφανίζεται κυρίως σε ενήλικες και επέζησε για να διηγηθεί την ιστορία του. Από την Elizabeth S. Anderson, ECD Global Alliance, 13 Ιουλίου 2017 “Γνωρίζετε άλλους νεαρούς ενήλικες με τη νόσο Erdheim-Chester...
Ένας ασθενής με ECD, μαζί με φίλους και συγγενείς, αποφάσισε να ευαισθητοποιήσει το κοινό σχετικά με την ECD και να συγκεντρώσει χρήματα για την ECDGA, διοργανώνοντας μια εκδήλωση συγκέντρωσης χρημάτων σε ένα τοπικό εστιατόριο! Αυτή η ραδιοφωνική συνέντευξη συνέβαλε στη διάδοση του μηνύματος.
