Um membro da comunidade da ECD Global Alliance escreve sobre sua participação no estudo clínico com dabrafenibe e trametinibe realizado nos Institutos Nacionais de Saúde.
Voluntários da ECD Global Alliance são reconhecidos durante a Semana Nacional do Voluntariado Por Elizabeth Anderson, 16 de maio de 2017 Nos EUA, de 23 a 30 de abril, voluntários de todo o mundo foram reconhecidos por suas contribuições. A ECD Global Alliance (ECDGA), uma organização sem fins lucrativos...
A experiência de uma paciente chinesa com ECD (Erdheim-Chester) de 2012 a 2017. Escrito por Anzhen Qin, em 27 de abril de 2017. A primeira vez que ouvi o nome dessa doença rara foi em dezembro de 2012, quando passei por uma cirurgia de fixação interna no meu braço esquerdo. Meu médico fez um registro do meu...
O menino com a doença de Erdheim-Chester: adolescente de 15 anos é diagnosticado com um tipo de câncer no sangue extremamente raro, encontrado predominantemente em adultos, e sobrevive para contar a história Por Elizabeth S. Anderson, ECD Global Alliance, 13 de julho de 2017 “Você conhece algum outro jovem adulto com a doença de Erdheim-Chester...
Um paciente com ECD, junto com amigos e familiares, decidiu promover a conscientização sobre a ECD e arrecadar fundos para a ECDGA por meio de um evento beneficente em um restaurante local! Essa entrevista de rádio ajudou a divulgar a iniciativa.
