Un membre de la communauté ECD Global Alliance raconte son implication dans l'essai thérapeutique sur le dabrafénib et le tramétinib mené aux Instituts nationaux de la santé.
Les bénévoles de l'ECD Global Alliance mis à l'honneur lors de la Semaine nationale du bénévolat Par Elizabeth Anderson, le 16 mai 2017 Aux États-Unis, du 23 au 30 avril, des bénévoles du monde entier ont été mis à l'honneur pour leur contribution. L'ECD Global Alliance (ECDGA), une organisation à but non lucratif...
Le parcours d’une patiente chinoise atteinte du syndrome d’Erdheim-Chester : de 2012 à 2017 Rédigé par Anzhen Qin, le 27 avril 2017 C’est en décembre 2012 que j’ai entendu pour la première fois le nom de cette maladie rare, à l’occasion d’une intervention chirurgicale de fixation interne sur mon bras gauche. Mon médecin a fait une erreur dans mon...
Un adolescent de 15 ans atteint de la maladie d’Erdheim-Chester : diagnostiqué avec un cancer du sang extrêmement rare qui touche principalement les adultes, il a survécu pour raconter son histoire. Par Elizabeth S. Anderson, ECD Global Alliance, 13 juillet 2017 “ Connaissez-vous d’autres jeunes adultes atteints de la maladie d’Erdheim-Chester… ».
Un patient atteint d'ECD, accompagné de ses amis et de sa famille, a décidé de sensibiliser le public à l'ECD et de collecter des fonds pour l'ECDGA en organisant une collecte de fonds dans un restaurant local ! Cette interview à la radio a permis de faire passer le message.
