ईसीडी ग्लोबल अलायंस के एक समुदाय सदस्य ने नेशनल इंस्टीट्यूट्स ऑफ हेल्थ में डाब्राफेनिब और ट्रामेटिनिब चिकित्सीय परीक्षण में अपनी भागीदारी के बारे में लिखा है।.
राष्ट्रीय स्वयंसेवक सप्ताह के दौरान ECD ग्लोबल अलायंस के स्वयंसेवकों को सम्मानित किया गया एलिज़ाबेथ एंडरसन द्वारा, 16 मई 2017 संयुक्त राज्य अमेरिका में 23 से 30 अप्रैल तक, दुनिया भर के स्वयंसेवकों को उनके योगदान के लिए सम्मानित किया गया। ECD ग्लोबल अलायंस (ECDGA), एक गैर-लाभकारी….
एक चीनी ECD रोगी का एर्डहाइम-चेस्टर अनुभव: 2012 से 2017 अन्झेन किन द्वारा लिखित, 27 अप्रैल 2017 मैंने इस दुर्लभ बीमारी का नाम पहली बार दिसंबर 2012 में सुना था, जब मेरी बाईं बांह में आंतरिक फिक्सेशन सर्जरी हुई थी। मेरे डॉक्टर ने मेरी... में एक चूक की...
एर्डहाइम-चेस्टर रोग से ग्रस्त 15 वर्षीय लड़के को अत्यंत दुर्लभ रक्त कैंसर का निदान हुआ है, जो मुख्यतः वयस्कों में पाया जाता है, और वह इस कहानी को बताने के लिए जीवित है। लिखने वाली: एलिज़ाबेथ एस. एंडरसन, ECD ग्लोबल अलायंस 13 जुलाई, 2017 “क्या आप एर्डहाइम-चेस्टर से ग्रस्त किसी अन्य युवा वयस्क को जानते हैं...".
एक ECD रोगी ने अपने दोस्तों और परिवार के साथ मिलकर ECD के प्रति जागरूकता बढ़ाने और ECDGA के लिए फंड जुटाने हेतु एक स्थानीय रेस्तरां फंडरेज़र का आयोजन किया! इस रेडियो साक्षात्कार ने इस जानकारी को फैलाने में मदद की।.
