Sagt es weiter!

Schließen Sie sich der ECD Global Alliance und Tausenden von Unterstützern aus unserer Community an, um andere über die Erdheim-Chester-Krankheit aufzuklären! 

Wir sind der Überzeugung, dass die Sensibilisierung der Öffentlichkeit – insbesondere der medizinischen Fachkräfte – entscheidend für eine frühzeitige Diagnose und eine hervorragende Versorgung ist.

Vielen Dank für Ihren Einsatz, die Erdheim-Chester-Krankheit ins Bewusstsein der Öffentlichkeit zu rücken – für eine bessere Aufklärung der Ärzte, mehr Mittel für die Forschung und mehr Hoffnung für die betroffenen Familien! Wir danken Ihnen für Ihr Engagement, diesen Patienten und ihren Familien neue Hoffnung zu geben!

ZUSAMMEN KÖNNEN WIR #ENDECD!

Beziehe auch deine Gemeinde mit ein!

• Gartenschilder – Fordern Sie eine Grafik an, die Sie zu einer Druckerei vor Ort oder einer Online-Druckerei mitnehmen können, und bitten Sie Ihre Familie und Freunde, diese in ihrer Nachbarschaft zu verteilen!
• Bänder – Sie finden unsere Bänder mit Zebramuster online oder in Ihrem örtlichen Bastelladen. Die Anfertigung einer Anstecknadel mit einem Symbolband für Ihre Pflegeteams, Freunde, Nachbarn oder Kollegen ist eine einfache Möglichkeit, Ihren Mitmenschen eine kleine Aufmerksamkeit zu schenken und so auf ECD aufmerksam zu machen. Wenn Sie große Bänder finden, eignen sich diese hervorragend für Ihre Schilder im Garten!
• Erzählen Sie uns Ihre Geschichte Berichte über das Leben mit ECD in den lokalen Nachrichten – Ihre Nachrichtenredaktion wäre eine hervorragende Quelle, um ECD einer breiten Öffentlichkeit bekannt zu machen. Ein persönlicher Anruf oder ein baldiger Besuch im Studio könnte Ihnen helfen, einen Live-Beitrag für September zu bekommen – so haben Sie reichlich Zeit für die Vorbereitung!

Aufklärungsausrüstung

Hol dir das neue ECD Super Support Squad-Shirt! 
Wählen Sie aus zahlreichen Designs und Farben. Die Gewinne aus dem T-Shirt-Verkauf kommen der ECDGA zugute! Internationaler Versand ist möglich. Tipp: Am besten kaufen Sie Ihre Ausrüstung während einer laufenden Kampagne – wenden Sie sich für weitere Informationen an unser Team.

Besuchen Sie hier unseren T-Shirt-Shop: https://www.bonfire.com/store/ecd-global-alliance/.

Tag der seltenen Krankheiten 

Die Gemeinschaft beteiligt sich außerdem am jährlichen Tag der Seltenen Krankheiten am letzten Tag im Februar. Sie können in dieser Zeit – oder zu jeder anderen Jahreszeit – weltweit etwas bewirken, indem Sie das Bewusstsein schärfen und Unterstützung für Familien mit Erdheim-Chester-Syndrom auf der ganzen Welt gewinnen.  Der Tag der Seltenen Krankheiten findet jedes Jahr am letzten Tag im Februar statt. Das Hauptziel des Tages der Seltenen Krankheiten ist es, die Öffentlichkeit und Entscheidungsträger für seltene Krankheiten und deren Auswirkungen auf das Leben der Betroffenen zu sensibilisieren.

Die Kampagne richtet sich in erster Linie an die breite Öffentlichkeit und zielt zudem darauf ab, das Bewusstsein bei politischen Entscheidungsträgern, Behörden, Vertretern der Industrie, Forschern, Fachkräften im Gesundheitswesen und allen, die ein echtes Interesse an seltenen Krankheiten haben, zu schärfen.

So können Sie sich engagieren

Was können Sie tun, um das Bewusstsein für diese Krankheit zu schärfen? Ganz gleich, ob Sie einen oder alle unsere Vorschläge umsetzen – warten Sie nicht darauf, dass jemand anderes die Öffentlichkeit sensibilisiert.  Wenn Ihnen jemand mit der Erdheim-Chester-Krankheit am Herzen liegt, dann sind Sie der beste Fürsprecher, um das Thema bekannt zu machen. Indem Sie Ihre eindrücklichen Erfahrungen und Ihre Verbindungen zur ECD teilen, tragen Sie dazu bei, die Zukunft für Patienten und Familien positiver zu gestalten.

Erzählen Sie Ihre Geschichte

• Verfassen Sie einen Artikel für Publikationen, die sich für seltene Krankheiten einsetzen, wie zum Beispiel RareDaily.
• Schreiben Sie an die Redaktion Ihrer lokalen Zeitung, Ihres Radiosenders oder Ihres Fernsehsenders und schildern Sie, wie sich die frühkindliche Bildung (ECD) auf Sie und Ihre Familie ausgewirkt hat.
• Erzählen Sie Freunden, Familienangehörigen und Mitgliedern Ihrer Gemeinschaft von Ihren Erfahrungen.
• Drehen Sie ein Video für YouTube oder soziale Netzwerke, in dem Sie der Welt erklären, warum Ihnen das Thema frühkindliche Entwicklung am Herzen liegt.
• Nutzen Sie Ihre E-Mail-Signatur als Gelegenheit, einen Link zu einem persönlichen Blog oder zur ECDGA-Website einzufügen, um das Wissen Ihres Netzwerks über ECD zu erweitern.
• Weitere Erfahrungsberichte von ECD-Patienten finden hier.

Folgen Sie uns in den sozialen Netzwerken

• Folgen Sie uns auf einer unserer Social-Media-Seiten und diskutieren Sie mit!
• Teilen Sie Informationen auf Ihren Social-Media-Seiten unter Verwendung der Hashtags ##endECD und ##ECDAwareness.

Eine Veranstaltung organisieren

ECD-Aufklärungswoche, Tag der seltenen Krankheiten, und Weltkrebstag sind allesamt gute Anlässe, um Freunde und Familie zusammenzubringen und über die Bedeutung der frühkindlichen Entwicklung (ECD) zu sprechen. Es gibt verschiedene Möglichkeiten und Arten von Aktivitäten, die organisiert werden können, um das Bewusstsein zu schärfen und möglicherweise Spenden für die ECD-Forschung zu sammeln. Wenn Sie planen, eine Veranstaltung zu organisieren, wenden Sie sich bei Fragen oder für Unterstützung gerne an uns.  Bitte senden Sie Spenden an ECD Global Alliance, P.O. 775, DeRidder, LA 70634, USA, oder besuchen Sie hier.

Teilen Sie uns mit, was Sie zur Sensibilisierung für frühkindliche Entwicklung geplant haben! Laden Sie andere ein, mitzuhelfen, die Botschaft zu verbreiten, und inspirieren Sie andere dazu, sich in ihrer Gemeinde zu engagieren. Hier sind einige Ideen für Veranstaltungen und Aktivitäten:

• Einen informativen Vortrag organisieren
• Treffen mit lokalen oder nationalen Behörden, um die Ausbildung an staatlich geförderten medizinischen Fakultäten zu erörtern
• Organisieren Sie eine Informationsausstellung in einer örtlichen Schule oder einem örtlichen Krankenhaus
• Sensibilisierung für frühkindliche Bildung an einer örtlichen Schule
• Veranstalten Sie eine stille Auktion, einen Kuchenverkauf, ein „Dine-and-Donate“-Essen oder eine Sportveranstaltung
• Nehmen Sie an einer Veranstaltung in Ihrer Nähe teil
• Sonstiges Ideen für Spendenaktionen und Ressourcen

Aufklären

Ihr behandelnder Arzt kennt sich vielleicht mit der Erdheim-Chester-Krankheit aus, aber wie sieht es mit dem übrigen Krankenhauspersonal aus? Fragen Sie, ob Sie Broschüren für Ärzte im Bereich für den Fachaustausch auslegen dürfen.

Ehrenamtlich tätig

Helfen Sie der ECDGA dabei, das Bewusstsein für das Thema zu schärfen, indem Sie sich ehrenamtlich für eines unserer laufenden Aufklärungsprojekte engagieren – beispielsweise durch die Kontaktaufnahme mit Ärzten zur Organisation von medizinischen Vorträgen zum Thema ECD, die Bearbeitung von Untertiteln für ECD-Videos oder die Aktualisierung der weltweiten ECD-Facebook-Seiten. Kontaktieren Sie uns dazu unter Ehrenamtlich tätig Möglichkeiten.