Fais passer le message

Rejoignez l'ECD Global Alliance et les milliers de sympathisants de notre communauté pour faire connaître la maladie d'Erdheim-Chester ! 

Nous pensons qu’il est essentiel de sensibiliser le grand public, et en particulier les professionnels de santé, afin de permettre un dépistage précoce diagnostic et une attention toute particulière.

Merci pour vos efforts visant à sensibiliser le public à la maladie d'Erdheim-Chester, afin d'améliorer la formation des médecins, d'augmenter les financements consacrés à la recherche et de donner davantage d'espoir aux familles qui se battent ! Nous vous remercions pour votre engagement à aider ces patients et leurs familles à retrouver l'espoir !

ENSEMBLE, NOUS POUVONS #ENDECD!

Impliquez aussi votre communauté !

• Panneaux de jardin – Demandez un visuel à apporter dans un imprimeur local ou en ligne, et invitez votre famille et vos amis à les distribuer dans leur quartier !
• Rubans – Vous trouverez nos rubans à motif zébré en ligne ou dans votre magasin de loisirs créatifs le plus proche. Confectionner une broche en forme de ruban de sensibilisation pour vos équipes soignantes, vos amis, vos voisins ou vos collègues est un moyen simple de partager un petit geste avec votre entourage afin de faire passer le message. À propos de l'ECD. Si vous trouvez de grands rubans, ils sont parfaits pour vos pancartes de jardin !
• Racontez-nous votre histoire sur la vie avec un enfant atteint d'un trouble du développement précoce (ECD) au sein de la communauté locale actualités – votre actualités Ce média serait un excellent moyen de faire connaître l'ECD au grand public. Un coup de fil ou une visite au studio dans les prochains jours pourrait vous aider à décrocher un passage en direct en septembre, ce qui vous laisserait largement le temps de vous préparer !

Équipement de sensibilisation

Procurez-vous le nouveau t-shirt « ECD Super Support Squad » ! 
Faites votre choix parmi de nombreux modèles et coloris. Les bénéfices issus de la vente des t-shirts sont reversés à l'ECDGA ! La livraison à l'international est disponible. Conseil : il est préférable d'acheter votre équipement pendant une campagne en cours ; contactez notre équipe pour plus de détails.

Découvrez notre boutique de t-shirts ici : https://www.bonfire.com/store/ecd-global-alliance/.

Journée des maladies rares 

La communauté participe également à la Journée mondiale des maladies rares, qui a lieu chaque année le dernier jour du mois de février. Vous pouvez contribuer à faire bouger les choses à l’échelle mondiale à cette occasion, ou à tout moment de l’année, en sensibilisant le public et en mobilisant des soutiens en faveur des familles touchées par la maladie d’Erdheim-Chester à travers le monde.  La Journée des maladies rares a lieu chaque année le dernier jour du mois de février. Son objectif principal est de sensibiliser le grand public et les décideurs aux maladies rares et à leur impact sur la vie des patients.

Cette campagne s'adresse principalement au grand public et vise également à sensibiliser les décideurs politiques, les pouvoirs publics, les représentants du secteur privé, les chercheurs, les professionnels de santé et toute personne portant un intérêt sincère aux maladies rares.

Comment s'impliquer

Que pouvez-vous faire pour sensibiliser le public ? Que vous choisissiez une seule de nos suggestions ou toutes, n’attendez pas que quelqu’un d’autre s’en charge.  Si vous vous souciez d’une personne atteinte de la maladie d’Erdheim-Chester, vous êtes la meilleure ambassadrice pour faire passer le message. En partageant vos expériences marquantes et vos liens avec la maladie d’Erdheim-Chester, vous contribuez à offrir un avenir meilleur aux patients et à leurs familles.

Partagez votre histoire

• Rédigez un article destiné à des publications consacrées à la défense des maladies rares, telles que RareDaily.
• Écrivez au rédacteur en chef de votre journal local, à votre station de radio ou à votre chaîne de télévision pour leur expliquer en quoi l'ECD a eu un impact sur vous et votre famille.
• Partagez votre expérience avec vos amis, votre famille et les membres de votre communauté.
• Réalisez une vidéo pour YouTube ou les réseaux sociaux afin d'expliquer au monde entier pourquoi la sensibilisation au développement de la petite enfance est importante à vos yeux.
• Profitez de votre signature électronique pour y insérer un lien vers votre blog personnel ou vers le site web de l'ECDGA, afin de mieux faire connaître l'ECD au sein de votre réseau.
• Trouver d'autres ECD Témoignages de patients ici.

Rejoignez-nous sur les réseaux sociaux

• Suivez-nous sur nos réseaux sociaux et participez à la conversation !
• Partagez des informations sur vos réseaux sociaux en utilisant les hashtags ##endECD et ##ECDAwareness.

Organiser un événement

Semaine de sensibilisation à l'ECD, Journée des maladies rares, et Journée mondiale contre le cancer Ce sont toutes d'excellentes occasions de réunir vos amis et votre famille pour discuter de l'importance du développement de la petite enfance. Il existe plusieurs façons d'organiser des activités visant à sensibiliser le public et, éventuellement, à collecter des fonds pour la recherche dans ce domaine. Si vous envisagez d'organiser un événement, nous contacter pour obtenir de l'aide ou poser des questions. Veuillez envoyer vos dons à ECD Global Alliance, P.O. 775, DeRidder, LA 70634, États-Unis, ou rendez-vous sur ici.

Dites-nous ce que vous avez prévu pour la campagne de sensibilisation à l'ECD ! Invitez d'autres personnes à faire passer le message et à inciter leur entourage à s'impliquer dans leur communauté. Voici quelques idées d'événements et d'activités :

• Organiser une conférence informative
• Organiser des réunions avec les autorités locales ou nationales afin de discuter de la formation dispensée dans les écoles de médecine financées par l'État
• Organisez une exposition de sensibilisation dans une école ou un hôpital de la région
• Sensibiliser une école locale au développement de la petite enfance
• Organisez une vente aux enchères silencieuse, une vente de pâtisseries, un dîner-et-faire un don, ou une manifestation sportive
• Participez à un événement près de chez vous
• Autres Idées de collectes de fonds et ressources

Sensibiliser

Votre médecin traitant connaît peut-être la maladie d'Erdheim-Chester, mais qu'en est-il du reste du personnel hospitalier ? Demandez si vous pouvez déposer des brochures destinées aux médecins dans l'espace réservé aux communications professionnelles.

Bénévole

Aidez l’ECDGA à sensibiliser le public en consacrant bénévolement un peu de votre temps à l’un de nos projets de sensibilisation en cours, par exemple en prenant contact avec des médecins pour organiser des présentations médicales sur l’ECD ou en assurant la révision des sous-titres pour l’ECD. vidéos, ou la mise à jour des pages Facebook mondiales d'ECD.  Contactez-nous À propos de bénévole opportunités.