Fais passer le message

Rejoignez l'ECD Global Alliance et les milliers de sympathisants de notre communauté pour faire connaître la maladie d'Erdheim-Chester ! 

We believe bringing awareness to the public, especially to medical professionals, is crucial to early diagnosis and exceptional care.

Merci pour vos efforts visant à sensibiliser le public à la maladie d'Erdheim-Chester, afin d'améliorer la formation des médecins, d'augmenter les financements consacrés à la recherche et de donner davantage d'espoir aux familles qui se battent ! Nous vous remercions pour votre engagement à aider ces patients et leurs familles à retrouver l'espoir !

ENSEMBLE, NOUS POUVONS #ENDECD!

Impliquez aussi votre communauté !

• Panneaux de jardin – Demandez un visuel à apporter dans un imprimeur local ou en ligne, et invitez votre famille et vos amis à les distribuer dans leur quartier !
• Rubans – find our zebra print ribbons online or at your local craft store. Making an awareness ribbon lapel pin for your care teams, friends, neighbors, or coworkers, is an easy way to share a little something with your peers to get the word out about ECD.  If you find large ribbons, these work great on your yard signs!
• Racontez-nous votre histoire about life with ECD with the local news – your news outlet would be a great resource to make ECD known to the masses.  A personal call or visit to the studio soon could help you get a live spot for September – Giving you plenty of time to prepare!

Équipement de sensibilisation

Procurez-vous le nouveau t-shirt « ECD Super Support Squad » ! 
Faites votre choix parmi de nombreux modèles et coloris. Les bénéfices issus de la vente des t-shirts sont reversés à l'ECDGA ! La livraison à l'international est disponible. Conseil : il est préférable d'acheter votre équipement pendant une campagne en cours ; contactez notre équipe pour plus de détails.

Découvrez notre boutique de t-shirts ici : https://www.bonfire.com/store/ecd-global-alliance/.

Journée des maladies rares 

La communauté participe également à la Journée mondiale des maladies rares, qui a lieu chaque année le dernier jour du mois de février. Vous pouvez contribuer à faire bouger les choses à l’échelle mondiale à cette occasion, ou à tout moment de l’année, en sensibilisant le public et en mobilisant des soutiens en faveur des familles touchées par la maladie d’Erdheim-Chester à travers le monde.  La Journée des maladies rares a lieu chaque année le dernier jour du mois de février. Son objectif principal est de sensibiliser le grand public et les décideurs aux maladies rares et à leur impact sur la vie des patients.

Cette campagne s'adresse principalement au grand public et vise également à sensibiliser les décideurs politiques, les pouvoirs publics, les représentants du secteur privé, les chercheurs, les professionnels de santé et toute personne portant un intérêt sincère aux maladies rares.

Comment s'impliquer

Que pouvez-vous faire pour sensibiliser le public ? Que vous choisissiez une seule de nos suggestions ou toutes, n’attendez pas que quelqu’un d’autre s’en charge.  Si vous vous souciez d’une personne atteinte de la maladie d’Erdheim-Chester, vous êtes la meilleure ambassadrice pour faire passer le message. En partageant vos expériences marquantes et vos liens avec la maladie d’Erdheim-Chester, vous contribuez à offrir un avenir meilleur aux patients et à leurs familles.

Partagez votre histoire

• Rédigez un article destiné à des publications consacrées à la défense des maladies rares, telles que RareDaily.
• Écrivez au rédacteur en chef de votre journal local, à votre station de radio ou à votre chaîne de télévision pour leur expliquer en quoi l'ECD a eu un impact sur vous et votre famille.
• Partagez votre expérience avec vos amis, votre famille et les membres de votre communauté.
• Réalisez une vidéo pour YouTube ou les réseaux sociaux afin d'expliquer au monde entier pourquoi la sensibilisation au développement de la petite enfance est importante à vos yeux.
• Profitez de votre signature électronique pour y insérer un lien vers votre blog personnel ou vers le site web de l'ECDGA, afin de mieux faire connaître l'ECD au sein de votre réseau.
• Find other ECD patient stories ici.

Rejoignez-nous sur les réseaux sociaux

• Suivez-nous sur nos réseaux sociaux et participez à la conversation !
• Partagez des informations sur vos réseaux sociaux en utilisant les hashtags ##endECD et ##ECDAwareness.

Organiser un événement

Semaine de sensibilisation à l'ECD, Journée des maladies rares, et Journée mondiale contre le cancer are all great excuses to get your friends and families together to discuss the importance of ECD.  There are several ways and types of activities that can be organized to generate awareness and potentially raise funds for ECD research.  If you’re planning on hosting an event, contact us for assistance or questions.  Please send donations to ECD Global Alliance, P.O. 775, DeRidder, LA 70634 USA or go ici.

Dites-nous ce que vous avez prévu pour la campagne de sensibilisation à l'ECD ! Invitez d'autres personnes à faire passer le message et à inciter leur entourage à s'impliquer dans leur communauté. Voici quelques idées d'événements et d'activités :

• Organiser une conférence informative
• Organiser des réunions avec les autorités locales ou nationales afin de discuter de la formation dispensée dans les écoles de médecine financées par l'État
• Organisez une exposition de sensibilisation dans une école ou un hôpital de la région
• Sensibiliser une école locale au développement de la petite enfance
• Host a silent auction, bake sale, dine-and-donate, or athletic event
• Participez à un événement près de chez vous
• Autres Idées de collectes de fonds and resources

Sensibiliser

Votre médecin traitant connaît peut-être la maladie d'Erdheim-Chester, mais qu'en est-il du reste du personnel hospitalier ? Demandez si vous pouvez déposer des brochures destinées aux médecins dans l'espace réservé aux communications professionnelles.

Bénévole

Help the ECDGA raise awareness by volunteering your time to any one of our ongoing awareness projects – like reaching out to physicians to coordinate medical presentations on ECD, editing subtitling for ECD videos, or updating global ECD Facebook pages.  Contact us about bénévole opportunités.