הפיצו את הבשורה

הצטרפו ל-ECD Global Alliance ולאלפי התומכים בקהילה שלנו כדי להגביר את המודעות למחלת ארדהיים-צ'סטר! 

We believe bringing awareness to the public, especially to medical professionals, is crucial to early diagnosis and exceptional care.

תודה על המאמצים שלכם להגביר את המודעות למחלת ארדהיים-צ'סטר, במטרה להגביר את ההכשרה של הרופאים, להגדיל את המימון למחקר ולהעניק תקווה נוספת למשפחות הנלחמות במחלה! אנו מודים לכם על המחויבות שלכם לסייע לחולים אלה ולמשפחותיהם למצוא תקווה!

יחד נוכל #ENDECD!

תעודדו גם את הקהילה שלכם להשתתף!

• שלטי חצר – בקשו גרפיקה שתוכלו לקחת לבית דפוס מקומי או מקוון, ובקשו מבני משפחתכם וחבריכם להפיץ אותה בשכונותיהם!
• סרטים – find our zebra print ribbons online or at your local craft store. Making an awareness ribbon lapel pin for your care teams, friends, neighbors, or coworkers, is an easy way to share a little something with your peers to get the word out about ECD.  If you find large ribbons, these work great on your yard signs!
• שתפו את הסיפור שלכם about life with ECD with the local news – your news outlet would be a great resource to make ECD known to the masses.  A personal call or visit to the studio soon could help you get a live spot for September – Giving you plenty of time to prepare!

ציוד להגברת המודעות

רכשו את החולצה החדשה של "ECD Super Support Squad"! 
בחרו מבין מגוון סגנונות וצבעים. הרווחים ממכירת החולצות מועברים ל-ECDGA! ניתן לבצע משלוחים בינלאומיים. טיפ: מומלץ לרכוש את הציוד במהלך קמפיין פתוח; צרו קשר עם הצוות שלנו לקבלת פרטים נוספים.

בקרו בחנות החולצות שלנו כאן: https://www.bonfire.com/store/ecd-global-alliance/.

יום המחלות הנדירות 

הקהילה משתתפת גם ב’יום המחלות הנדירות" השנתי, המתקיים ביום האחרון של חודש פברואר. תוכלו להשפיע ברמה העולמית בתקופות אלה, או בכל עת אחרת במהלך השנה, על ידי העלאת המודעות וגיוס תמיכה למשפחות הנפגעות ממחלת ארדהיים-צ'סטר ברחבי העולם.  "יום המחלות הנדירות" מתקיים מדי שנה ביום האחרון של חודש פברואר. המטרה העיקרית של "יום המחלות הנדירות" היא להעלות את המודעות בקרב הציבור הרחב ובקרב מקבלי ההחלטות בנוגע למחלות נדירות והשפעתן על חייהם של החולים.

הקמפיין מכוון בעיקר לקהל הרחב, ומטרתו גם להעלות את המודעות בקרב קובעי מדיניות, רשויות ציבוריות, נציגי התעשייה, חוקרים, אנשי מקצוע בתחום הבריאות וכל מי שיש לו עניין אמיתי במחלות נדירות.

איך להשתתף

מה אתם יכולים לעשות כדי להעלות את המודעות? בין אם תבחרו באחת מההצעות שלנו או בכולן, אל תחכו שמישהו אחר יעשה זאת.  אם אכפת לכם ממישהו הסובל ממחלת ארדהיים-צ'סטר, אתם התומכים הטובים ביותר להפצת המסר. על ידי שיתוף החוויות העוצמתיות שלכם והקשרים שלכם עם מחלת ארדהיים-צ'סטר, אתם עוזרים ליצור עתיד טוב יותר לחולים ולמשפחותיהם.

שתפו את הסיפור שלכם

• כתוב מאמר לפרסומים העוסקים בקידום זכויותיהם של חולי מחלות נדירות, כגון RareDaily.
• כתבו לעורך העיתון המקומי, לתחנת הרדיו או לערוץ הטלוויזיה שלכם על האופן שבו תוכנית ECD השפיעה עליכם ועל משפחתכם.
• שתפו את החוויה שלכם עם חברים, בני משפחה ואנשי הקהילה.
• צרו סרטון ליוטיוב או לרשתות החברתיות, שבו תספרו לעולם מדוע המודעות ל-ECD חשובה לכם.
• השתמשו בחתימת הדוא"ל שלכם כהזדמנות להוסיף קישור לבלוג אישי או לאתר ה-ECDGA, כדי להגביר את המודעות לנושא ה-ECD בקרב רשת הקשרים שלכם.
• Find other ECD patient stories כאן.

הצטרפו לרשתות החברתיות

• עקבו אחרינו בכל אחד מדפי המדיה שלנו והצטרפו לשיחה!
• שתפו מידע ברשתות החברתיות שלכם באמצעות ההאשטגים #endECD ו-#ECDAwareness.

לארגן אירוע

שבוע המודעות ל-ECD, יום המחלות הנדירות, ו- יום הסרטן העולמי are all great excuses to get your friends and families together to discuss the importance of ECD.  There are several ways and types of activities that can be organized to generate awareness and potentially raise funds for ECD research.  If you’re planning on hosting an event, contact us for assistance or questions.  Please send donations to ECD Global Alliance, P.O. 775, DeRidder, LA 70634 USA or go כאן.

ספרו לנו מה אתם מתכננים לעשות במסגרת קמפיין המודעות ל-ECD! הזמינו אחרים לעזור בהפצת המסר ולעורר השראה באחרים לצאת אל הקהילה שלהם. להלן כמה רעיונות לאירועים ופעילויות:

• לארגן הרצאה אינפורמטיבית
• לקיים פגישות עם הרשויות המקומיות או הארציות כדי לדון בנושא החינוך בבתי הספר לרפואה הנתמכים על ידי הממשלה
• ארגנו תערוכת הסברה בבית ספר או בבית חולים מקומי
• העלאת המודעות לנושא ההתפתחות המוקדמת (ECD) בבית ספר מקומי
• Host a silent auction, bake sale, dine-and-donate, or athletic event
• השתתפו באירוע בקרבתכם
• אחר רעיונות לגיוס תרומות and resources

לחנך

ייתכן שהרופא המטפל בך מכיר את מחלת ארדהיים-צ'סטר, אך מה לגבי שאר צוות בית החולים? שאל אם תוכל להשאיר חוברות מידע לרופאים באזור התקשורת המקצועית.

מתנדב

Help the ECDGA raise awareness by volunteering your time to any one of our ongoing awareness projects – like reaching out to physicians to coordinate medical presentations on ECD, editing subtitling for ECD videos, or updating global ECD Facebook pages.  Contact us about מתנדב הזדמנויות.